| Автор | Сообщение |
|
|
| |
Сообщение: 27
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 06.09.15 19:03. Заголовок: Как получить доступ к закрытым разделам
Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы.
Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации.
Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.
|
 |
  
|
|
Ответов - 52
, стр:
1
2
3
All
[только новые]
|
|
|
|
| |
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 06.09.15
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 15.11.15 14:24. Заголовок: Admin почему доступ ..
*PRIVAT*
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 2
Зарегистрирован: 06.09.15
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 15.11.15 18:35. Заголовок: Admin у меня бул от..
Admin у меня бул открыт доступ. мне его открывали.
|
|
|
|
|
| moderator
|
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 11.01.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 11.01.16 17:54. Заголовок: Admin Здравствуйте! ..
*PRIVAT*
|
|
|
|
|
| moderator
|
Сообщение: 73
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 12.01.16 17:15. Заголовок: Станислав, здравству..
Станислав, здравствуйте. Вы не рекомендованным путем обратились по вопросу доступа, при регистрации рекомендуется это делать личным сообщением для MaryMaxim, Angela.
Я обратил внимание на Ваше сообщение, и поставил лично в известность о нем администрацию форума. Я не могу лично решить Ваш вопрос и открыть доступ участнику у которого его нет.
Мы Вас заметили. Ваш вопрос будет решен положительно в ближайшее время если нет никаких осложняющих обстоятельств мне не известных. Когда кто либо из администраторов появится на форуме.
Модератор.
|
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 07.08.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 07.08.16 13:08. Заголовок: Иса
Admin Привет! Это я сербиев Иса с групы ВК. Откройте мне пожалуйста доступ к форумам!
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 24.08.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 24.08.16 16:18. Заголовок: -Прошу вас разрешить ..
*PRIVAT*
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 346
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 24.08.16 20:35. Заголовок: okcanyhka88 как проя..
okcanyhka88 как проявляется ваш нф, какой у вас тип, кто поставил диагноз? Сейчас часто встречается гипердиагностика.
И да, привет!))
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 13.09.15
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 29.08.16 22:24. Заголовок: Admin здравствуйте, ..
Admin здравствуйте, был доступ, теперь закрыт
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 365
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 30.08.16 20:48. Заголовок: Daria доброго времен..
Daria доброго времени суток!
Возможно, доступ был дан по ошибке. Я точно не закрывала. В закрытый раздел допускаются люди с подтвержденным диагнозом.
|
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 05.09.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 05.09.16 23:28. Заголовок: Нейрофиброматоз
*PRIVAT*
|
|
|
|
|
| moderator
|
Сообщение: 154
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 06.09.16 16:09. Заголовок: Анна050787 Во первы..
Анна050787 Во первых, огорчу Вас эффективного лечения НФ не найдено на сегодня.
В остальном, согласно наших Правил, доступ в закрытые разделы предоставляется администраторами, для разговора на эту тему Вам надо более подробно рассказать администратору о себе. Кто поставил, диагноз, какой тип НФ, какие проявления.
|
|
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 366
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 06.09.16 21:13. Заголовок: Пациент В , Анна0507..
Пациент В , Анна050787 да. Нужно рассказать, чтобы понять, что у вас, действительно, нф. Сейчас много гипердиагносьики.
Если не хотите здесь, напишите, пожалуйста в личку.
Закрытый раздел как раз для того, чтобы там общались "свои" и не отвлекались на темы с неустаноаленным нф.
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 19.09.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 19.09.16 21:44. Заголовок: Admin здравствуйте, ..
Admin здравствуйте, можно ли получить доступ? У дочки нейрофиброматоз 1 тип и глиома зрительного нерва.
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 378
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 20.09.16 00:12. Заголовок: Svetlana здравствуйт..
Svetlana здравствуйте!
А какие еще проявления нф кроме глиомы у дочки имеются(пятна, фибромы, веснушки, ubos итд)? У кого наблюдаетесь, кто поставил диагноз?
У вас неомутация или кто-то из родителей болен?
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 24.09.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 26.09.16 10:15. Заголовок: Здравствуйте, как мо..
Здравствуйте, как можно получить доступ к закрытым группам.
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 386
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 26.09.16 15:30. Заголовок: katuha80@mail.ru для..
katuha80@mail.ru смотрите первое сообщение.
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 1
Зарегистрирован: 30.09.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 30.09.16 20:03. Заголовок: Angela здравствуйте ..
*PRIVAT*
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 395
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 30.09.16 20:15. Заголовок: -Veil добрый вечер! ..
Veil добрый вечер!
По приведенным вами ланным нет оснований считать, что нф имеется у кого-либо из вашей семьи. Сейчас существует гипердиагностика, периодически диагноз ставят избыточно или просто рано.
Предлагаю создать саою тему в открытом разлеле (неустановленный диагноз) и разобраться, есть ли у вас нф или нет. Заодно поговорим и про изменения в анализах детей и связи с нф.-
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 2
Зарегистрирован: 30.09.16
Репутация:
0
|
|
Отправлено: 12.10.16 05:12. Заголовок: Здравствуйте! Моя пр..
Здравствуйте! Моя просьба отклонена?
|
|
|
|
|
| |
Сообщение: 415
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация:
1
|
|
Отправлено: 12.10.16 10:01. Заголовок: Veil доброе утро! ..
Veil доброе утро!
Нет, конкчно, не отклонена. Просто надо разобраться, есть ли нф у вас и у вашей дочки. Сейчас многие врачи ставят нф , но не всегда он потом подтверждается.
Расскажите, пожалуйста, подробнее свою ситуацию, создав тему. Хорошо бы посмотреть фото пятен дрчки, а так же ваши проявления нф. Почему врач посчитала, что вы тоже имеете нф, у вас есть мнодесивенные фибпомы, глиома или еще что-то, свидетельствующее о нф?
|
|
|
|
Ответов - 52
, стр:
1
2
3
All
[только новые]
|
|
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума