Отправлено: 06.09.15 19:03. Заголовок: Как получить доступ к закрытым разделам

Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы.

Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации.

Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.

 Отправлено: 15.11.15 14:24. Заголовок: ­Admin почему доступ ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 15.11.15 18:35. Заголовок: Admin у меня бул от..

Admin у меня бул открыт доступ. мне его открывали.

 Отправлено: 11.01.16 17:54. Заголовок: ­Admin Здравствуйте! ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 12.01.16 17:15. Заголовок: Станислав, здравству..

Станислав, здравствуйте. Вы не рекомендованным путем обратились по вопросу доступа, при регистрации рекомендуется это делать личным сообщением для MaryMaxim, Angela.

Я обратил внимание на Ваше сообщение, и поставил лично в известность о нем администрацию форума. Я не могу лично решить Ваш вопрос и открыть доступ участнику у которого его нет.

Мы Вас заметили. Ваш вопрос будет решен положительно в ближайшее время если нет никаких осложняющих обстоятельств мне не известных. Когда кто либо из администраторов появится на форуме.

Модератор.

 Отправлено: 07.08.16 13:08. Заголовок: Иса

Admin Привет! Это я сербиев Иса с групы ВК. Откройте мне пожалуйста доступ к форумам!

 Отправлено: 24.08.16 16:18. Заголовок: ­-Прошу вас разрешить ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 24.08.16 20:35. Заголовок: okcanyhka88 как проя..

okcanyhka88 как проявляется ваш нф, какой у вас тип, кто поставил диагноз? Сейчас часто встречается гипердиагностика.

И да, привет!))

 Отправлено: 29.08.16 22:24. Заголовок: Admin здравствуйте, ..

Admin здравствуйте, был доступ, теперь закрыт

 Отправлено: 30.08.16 20:48. Заголовок: Daria доброго времен..

Daria доброго времени суток!

Возможно, доступ был дан по ошибке. Я точно не закрывала. В закрытый раздел допускаются люди с подтвержденным диагнозом.

 Отправлено: 05.09.16 23:28. Заголовок: ­Нейрофиброматоз

*PRIVAT*

 Отправлено: 06.09.16 16:09. Заголовок: Анна050787 Во первы..

Анна050787 Во первых, огорчу Вас эффективного лечения НФ не найдено на сегодня.

В остальном, согласно наших Правил, доступ в закрытые разделы предоставляется администраторами, для разговора на эту тему Вам надо более подробно рассказать администратору о себе. Кто поставил, диагноз, какой тип НФ, какие проявления.

 Отправлено: 06.09.16 21:13. Заголовок: Пациент В , Анна0507..

Пациент В , Анна050787 да. Нужно рассказать, чтобы понять, что у вас, действительно, нф. Сейчас много гипердиагносьики.

Если не хотите здесь, напишите, пожалуйста в личку.

Закрытый раздел как раз для того, чтобы там общались "свои" и не отвлекались на темы с неустаноаленным нф.

 Отправлено: 19.09.16 21:44. Заголовок: Admin здравствуйте, ..

Admin здравствуйте, можно ли получить доступ? У дочки нейрофиброматоз 1 тип и глиома зрительного нерва.

 Отправлено: 20.09.16 00:12. Заголовок: Svetlana здравствуйт..

Svetlana здравствуйте!

А какие еще проявления нф кроме глиомы у дочки имеются(пятна, фибромы, веснушки, ubos итд)? У кого наблюдаетесь, кто поставил диагноз?

У вас неомутация или кто-то из родителей болен?

 Отправлено: 26.09.16 10:15. Заголовок: Здравствуйте, как мо..

Здравствуйте, как можно получить доступ к закрытым группам.

 Отправлено: 26.09.16 15:30. Заголовок: katuha80@mail.ru для..

katuha80@mail.ru смотрите первое сообщение.

 Отправлено: 30.09.16 20:03. Заголовок: ­Angela здравствуйте ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 30.09.16 20:15. Заголовок: -Veil добрый вечер! ..

Veil добрый вечер!

По приведенным вами ланным нет оснований считать, что нф имеется у кого-либо из вашей семьи. Сейчас существует гипердиагностика, периодически диагноз ставят избыточно или просто рано.

Предлагаю создать саою тему в открытом разлеле (неустановленный диагноз) и разобраться, есть ли у вас нф или нет. Заодно поговорим и про изменения в анализах детей и связи с нф.-

 Отправлено: 12.10.16 05:12. Заголовок: Здравствуйте! Моя пр..

Здравствуйте! Моя просьба отклонена?

 Отправлено: 12.10.16 10:01. Заголовок: Veil доброе утро! ..

Veil доброе утро!

Нет, конкчно, не отклонена. Просто надо разобраться, есть ли нф у вас и у вашей дочки. Сейчас многие врачи ставят нф , но не всегда он потом подтверждается.

Расскажите, пожалуйста, подробнее свою ситуацию, создав тему. Хорошо бы посмотреть фото пятен дрчки, а так же ваши проявления нф. Почему врач посчитала, что вы тоже имеете нф, у вас есть мнодесивенные фибпомы, глиома или еще что-то, свидетельствующее о нф?

 Отправлено: 15.10.16 17:40. Заголовок: Спасибо за ответ! Мы..

Спасибо за ответ! Мы обратились к еще одному неврологу и генетику. Они оба более осторожны ч выставлением диагноза. Направили дочь на мрт головного мозга. Сейчас ждем, пока пройдет воспалением в горлышке - мрт под масочным наркозом будет. Потом снова к врачам. Если по итогам этого всего останется неясность - создам тему в том разделе, но пока чем больше читаю, тем больше кажется, что этотне нф

 Отправлено: 15.10.16 17:41. Заголовок: как попасть в закрыт..

как попасть в закрытую группу?

 Отправлено: 15.10.16 23:59. Заголовок: Оля закрытый раздел ..

Оля закрытый раздел только доя тех, у кого дрстоверно подтвержден еф.

Вся нужная информация имеется в открытом доступе.

 Отправлено: 01.11.16 22:04. Заголовок: Добрый день! Моей д..

Добрый день! Моей дочери в 2007году поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. Была сделана операция по
удалению нейрофибромы в левом легком и множественные ороазования около 5мм на нервных окончаниях, брали на биопсию и поставили диагноз -НФ. Операцию делал торакальный хирург. Сейчас опять появилось образование в легком, показал тамограф.
Хотела бы получить доступ к закрытые разделы

 Отправлено: 07.11.16 19:17. Заголовок: vera ловите!..

vera ловите!

 Отправлено: 09.03.17 15:33. Заголовок: Откройте пожалуйста доступ

Здравствуйте меня зовут Наталья , я больна Нф-1 , диагноз поставили в 6 лет , у меня много пятен на теле и опухоли под коленкой на ноге .((((

 Отправлено: 19.03.17 23:13. Заголовок: Откройте доступ

Добрый вечер! Откройте, пожалуйста, доступ, мой любимый человек болен нф 1, я очень хочу ему помочь.
Заранее благодарю!

 Отправлено: 20.03.17 13:01. Заголовок: Элис приглашайте ваш..

Элис добрый день!

НФ не лечится. Решаются какие-то вопросы со здоровьем вследствии нф, некоторые решить нельзя.

Чаще всего, проблемы при нф1 психологического плана из-за многочисленных фибром. Принимайте своего мужчину какой он есть, будьте ему опорой, это и есть самая лучшая помощь.

 Отправлено: 28.03.17 12:20. Заголовок: Добрый день! У моего..

Добрый день! У моего ребёнка 2007 года рождения нф1. Поставлен диагноз в декабре 2010 года генетиком. В 2013 году сделали мрт и после чего узнали что у него: диффузные глиомы зрительных путей, Подкорковых структур, прозрачной перегородки и мозолистого тела. Компенсированная гидроцефалия. Множественные пятна цвета кофе с молоком. Хочу попасть к вам в закрытую группу и в группу в вк. Спасибо

 Отправлено: 29.03.17 21:09. Заголовок: Светлана030 В груп..

Светлана030

В группе ВК надо обратиться к Ирине или Егору, они предоставят доступ.

А здесь - я уже)
Читайте, пишите, делитесь информацией.

 Отправлено: 30.03.17 18:06. Заголовок: Здравствуйте, я с го..

Здравствуйте, я с города Алматы.Моей дочери годик поставили диагноз НФ , в области лица с огромной пятной.

 Отправлено: 30.03.17 20:14. Заголовок: Малик аздравствуйте!..

Малик аздравствуйте!

А кроме этого пятна что-то еше у вас есть?

(Одно пятно, тем более, на лице, если это только не плекси) не говлрит об нф.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 01.05.17 21:14. Заголовок: Татьяна М добрый веч..

Татьяна М добрый вечер!

Здесь пока не так много людей, да еще праздники.

Добро пожалавать, располагайтесь, читайте, пишите о себе и родных.

 Отправлено: 30.06.17 21:41. Заголовок: Добрый вечер. У моег..

Добрый вечер. У моего сына 2010 года сегодня анализом был подтверждён НФ1 (заподозрили из-за множества пятен и обширных уплотнений на руке под кожей). Дайте, пожалуйста, доступ к закрытой части.

 Отправлено: 06.08.17 13:05. Заголовок: Здравсивуйте! Досту..

Здравсивуйте!

Доступ предоставлен.

Извините, пожаоуйста, меня долго здесь не было.

 Отправлено: 23.09.17 18:12. Заголовок: доступ

Просьба, предоставить доступ в закрытые разделы форума. У моей дочки, 4 г, подтвержденный генетически диагноз НФ1. В наст. момент множ.глиомы голов.мозга. в т.ч. зрит.нерва, ухудшается зрение, не знаем, что делать............

 Отправлено: 28.09.17 20:45. Заголовок: Sabrina на форуме оч..

Sabrina на форуме очень не приветствуется размещение одинаковых по смыслу сообщений одновременно в разных разделах.

 Отправлено: 29.09.17 21:10. Заголовок: Sabrina прошу прощен..

Sabrina прошу прощения, меня не было на форуме. Сеоодня все предоставлю.

ПациентВ прав, не надо писать об одном и том де в разных разделах.

 Отправлено: 28.11.17 14:24. Заголовок: -Доступ к закрытым разделам

Здравствуйте!

Хотела бы получить доступ к закрытым разделам форума. Моему сыну (10 месяцев) поставили диагноз нейрофиброматоз I типа сначала генетик и онколог в Нижнем Новгороде. Множественные пятна "кофе с молоком", проявившиеся с 1 месяца, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. По УЗИ и неврологии все в норме. Вчера сдавали кровь на генетический анализ в МГНЦ. Ждем результатов в конце февраля 2018 г. Петухова М.С. подтвердила диагноз, сказала, что при таких пятнах анализ не будет отрицательным. -

 Отправлено: 07.12.17 08:54. Заголовок: SvetlanaK , Здравст..

SvetlanaK ,

Здравствуйте!

Доступ открыт. Пожалуйста, потом напишите резульиат, что ща поломку у вас нашли.

 Отправлено: 11.03.18 23:08. Заголовок: Здравствуйте! хочу п..

Здравствуйте! хочу получить доступ на сайт. У сына 2016г.р. множественные пятна кофе с молоком. Сдавали анализы на Каширке - подтвердился диагноз НФ1. Делеция с 1-58 экзон. У нас с мужем нет НФ1.

 Отправлено: 24.12.18 22:10. Заголовок: Здравстуйте.У дочери..

Здравстуйте.У дочери НФ1 поставили спустя 4 года от рожденья,когда выявили сколиоз.Про пятна на теле ни один врач ничего не рассказывал и не интересовался откуда у нас их так много.Диагноз был поставлен по первичным признакам (пятна,фибромы и плекси) в областной больнице.Сейчас дочери 15 лет.
Хотела бы получить доступ к закрытым темам.

 Отправлено: 21.02.19 23:46. Заголовок: Admin У ребенка под..

Admin
У ребенка подтвержден НФ1 можете ли открыть доступ?

 Отправлено: 12.03.19 18:00. Заголовок: Здравствуйте, у меня..

Здравствуйте, у меня НФ-1 прошу открыть доступ в закрытые темы.
Типичных пятен нет, веснушки, но расположены диффузно - лицо, руки. Фибром сначала было несколько мелких и диагноз был под большим вопросом( это было в 25) Но за время беременности их число сильно! увеличилось и уже будучи в положении стал очевиден диагноз. ((( Сейчас мне 35

 Отправлено: 23.12.19 12:11. Заголовок: Здравствуйте. Моему ..

Здравствуйте. Моему сыну 1 год и 5 поставили диагноз НФ1 в 4 мес. Есть многочисленные пятна. Пятна и фибромы есть и у его папы.
Сейчас беспокоят ксантомы на голове и высокий холестерин у малыша. Хочу понять связанно ли это с НФ

 Отправлено: 23.12.19 12:12. Заголовок: Прошу открыть досту..

Прошу открыть доступ к закрытой группе