Отправлено: 06.09.15 19:03. Заголовок: Как получить доступ к закрытым разделам

Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы.

Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации.

Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.

 Отправлено: 15.10.16 17:40. Заголовок: Спасибо за ответ! Мы..

Спасибо за ответ! Мы обратились к еще одному неврологу и генетику. Они оба более осторожны ч выставлением диагноза. Направили дочь на мрт головного мозга. Сейчас ждем, пока пройдет воспалением в горлышке - мрт под масочным наркозом будет. Потом снова к врачам. Если по итогам этого всего останется неясность - создам тему в том разделе, но пока чем больше читаю, тем больше кажется, что этотне нф

 Отправлено: 15.10.16 17:41. Заголовок: как попасть в закрыт..

как попасть в закрытую группу?

 Отправлено: 15.10.16 23:59. Заголовок: Оля закрытый раздел ..

Оля закрытый раздел только доя тех, у кого дрстоверно подтвержден еф.

Вся нужная информация имеется в открытом доступе.

 Отправлено: 01.11.16 22:04. Заголовок: Добрый день! Моей д..

Добрый день! Моей дочери в 2007году поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. Была сделана операция по
удалению нейрофибромы в левом легком и множественные ороазования около 5мм на нервных окончаниях, брали на биопсию и поставили диагноз -НФ. Операцию делал торакальный хирург. Сейчас опять появилось образование в легком, показал тамограф.
Хотела бы получить доступ к закрытые разделы

 Отправлено: 07.11.16 19:17. Заголовок: vera ловите!..

vera ловите!

 Отправлено: 09.03.17 15:33. Заголовок: Откройте пожалуйста доступ

Здравствуйте меня зовут Наталья , я больна Нф-1 , диагноз поставили в 6 лет , у меня много пятен на теле и опухоли под коленкой на ноге .((((

 Отправлено: 19.03.17 23:13. Заголовок: Откройте доступ

Добрый вечер! Откройте, пожалуйста, доступ, мой любимый человек болен нф 1, я очень хочу ему помочь.
Заранее благодарю!

 Отправлено: 20.03.17 13:01. Заголовок: Элис приглашайте ваш..

Элис добрый день!

НФ не лечится. Решаются какие-то вопросы со здоровьем вследствии нф, некоторые решить нельзя.

Чаще всего, проблемы при нф1 психологического плана из-за многочисленных фибром. Принимайте своего мужчину какой он есть, будьте ему опорой, это и есть самая лучшая помощь.

 Отправлено: 28.03.17 12:20. Заголовок: Добрый день! У моего..

Добрый день! У моего ребёнка 2007 года рождения нф1. Поставлен диагноз в декабре 2010 года генетиком. В 2013 году сделали мрт и после чего узнали что у него: диффузные глиомы зрительных путей, Подкорковых структур, прозрачной перегородки и мозолистого тела. Компенсированная гидроцефалия. Множественные пятна цвета кофе с молоком. Хочу попасть к вам в закрытую группу и в группу в вк. Спасибо

 Отправлено: 29.03.17 21:09. Заголовок: Светлана030 В груп..

Светлана030

В группе ВК надо обратиться к Ирине или Егору, они предоставят доступ.

А здесь - я уже)
Читайте, пишите, делитесь информацией.

 Отправлено: 30.03.17 18:06. Заголовок: Здравствуйте, я с го..

Здравствуйте, я с города Алматы.Моей дочери годик поставили диагноз НФ , в области лица с огромной пятной.

 Отправлено: 30.03.17 20:14. Заголовок: Малик аздравствуйте!..

Малик аздравствуйте!

А кроме этого пятна что-то еше у вас есть?

(Одно пятно, тем более, на лице, если это только не плекси) не говлрит об нф.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 29.04.17 02:07. Заголовок: Доступ к закрытм темам.

Здравствуйте. Хочу сразу поблагодарить вас за форум который вы создали для людей с НФ.
У меня.моей дочери и внука НФ-1. Первый раз я услышала про Нф когда моей дочери было 4 года.
Диагноз поставили в Филатовской п-ке. До зтого я думала. что у нас такая кожа в веснушках и родимых пятнах.
Некоторое время мы с дочкой наблюдались у Мордовцева. Вчера с внуком.ему 7 лет, вернулись НИИ педиатрии где в отд.наследственных болезнй проходили обследование. К сожалению в зтом году( мы наблюдаемся второй год) МРГ головного мозга с контрастированием выявлены изменеия. В том году у нас было хорошее МРТ. У нас унаследованная форма Нф-1. Очень хочеться общаться с людми у которых такая же проблема. Мы все нуждаемся в психологической поддержке. Нас волнует тема как помочь ребенку СДВГ. Нашим детям нельзя пить ноотропные лекарства. Заранее огромное спасибо за ответ. С уважением, Татьяна М. Москва.

 Отправлено: 01.05.17 21:14. Заголовок: Татьяна М добрый веч..

Татьяна М добрый вечер!

Здесь пока не так много людей, да еще праздники.

Добро пожалавать, располагайтесь, читайте, пишите о себе и родных.

 Отправлено: 30.06.17 21:41. Заголовок: Добрый вечер. У моег..

Добрый вечер. У моего сына 2010 года сегодня анализом был подтверждён НФ1 (заподозрили из-за множества пятен и обширных уплотнений на руке под кожей). Дайте, пожалуйста, доступ к закрытой части.