Отправлено: 06.09.15 19:03. Заголовок: Как получить доступ к закрытым разделам

Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы.

Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации.

Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.

 Отправлено: 06.08.17 13:05. Заголовок: Здравсивуйте! Досту..

Здравсивуйте!

Доступ предоставлен.

Извините, пожаоуйста, меня долго здесь не было.

 Отправлено: 23.09.17 18:12. Заголовок: доступ

Просьба, предоставить доступ в закрытые разделы форума. У моей дочки, 4 г, подтвержденный генетически диагноз НФ1. В наст. момент множ.глиомы голов.мозга. в т.ч. зрит.нерва, ухудшается зрение, не знаем, что делать............

 Отправлено: 28.09.17 20:45. Заголовок: Sabrina на форуме оч..

Sabrina на форуме очень не приветствуется размещение одинаковых по смыслу сообщений одновременно в разных разделах.

 Отправлено: 29.09.17 21:10. Заголовок: Sabrina прошу прощен..

Sabrina прошу прощения, меня не было на форуме. Сеоодня все предоставлю.

ПациентВ прав, не надо писать об одном и том де в разных разделах.

 Отправлено: 28.11.17 14:24. Заголовок: -Доступ к закрытым разделам

Здравствуйте!

Хотела бы получить доступ к закрытым разделам форума. Моему сыну (10 месяцев) поставили диагноз нейрофиброматоз I типа сначала генетик и онколог в Нижнем Новгороде. Множественные пятна "кофе с молоком", проявившиеся с 1 месяца, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. По УЗИ и неврологии все в норме. Вчера сдавали кровь на генетический анализ в МГНЦ. Ждем результатов в конце февраля 2018 г. Петухова М.С. подтвердила диагноз, сказала, что при таких пятнах анализ не будет отрицательным. -

 Отправлено: 07.12.17 08:54. Заголовок: SvetlanaK , Здравст..

SvetlanaK ,

Здравствуйте!

Доступ открыт. Пожалуйста, потом напишите резульиат, что ща поломку у вас нашли.

 Отправлено: 11.03.18 23:08. Заголовок: Здравствуйте! хочу п..

Здравствуйте! хочу получить доступ на сайт. У сына 2016г.р. множественные пятна кофе с молоком. Сдавали анализы на Каширке - подтвердился диагноз НФ1. Делеция с 1-58 экзон. У нас с мужем нет НФ1.

 Отправлено: 24.12.18 22:10. Заголовок: Здравстуйте.У дочери..

Здравстуйте.У дочери НФ1 поставили спустя 4 года от рожденья,когда выявили сколиоз.Про пятна на теле ни один врач ничего не рассказывал и не интересовался откуда у нас их так много.Диагноз был поставлен по первичным признакам (пятна,фибромы и плекси) в областной больнице.Сейчас дочери 15 лет.
Хотела бы получить доступ к закрытым темам.

 Отправлено: 21.02.19 23:46. Заголовок: Admin У ребенка под..

Admin
У ребенка подтвержден НФ1 можете ли открыть доступ?

 Отправлено: 12.03.19 18:00. Заголовок: Здравствуйте, у меня..

Здравствуйте, у меня НФ-1 прошу открыть доступ в закрытые темы.
Типичных пятен нет, веснушки, но расположены диффузно - лицо, руки. Фибром сначала было несколько мелких и диагноз был под большим вопросом( это было в 25) Но за время беременности их число сильно! увеличилось и уже будучи в положении стал очевиден диагноз. ((( Сейчас мне 35

 Отправлено: 23.12.19 12:11. Заголовок: Здравствуйте. Моему ..

Здравствуйте. Моему сыну 1 год и 5 поставили диагноз НФ1 в 4 мес. Есть многочисленные пятна. Пятна и фибромы есть и у его папы.
Сейчас беспокоят ксантомы на голове и высокий холестерин у малыша. Хочу понять связанно ли это с НФ

 Отправлено: 23.12.19 12:12. Заголовок: Прошу открыть досту..

Прошу открыть доступ к закрытой группе