On-line:гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение
администратор




Сообщение:27
Зарегистрирован:01.09.15
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:06.09.15 19:03.Заголовок:Как получить доступ к закрытым разделам


Закрытые разделы созданы для общения людей, у которых уже подтвержден диагноз. Для остальных существует открытый форум, где есть вся необходимая информация. После установки (подтверждения) диагноза вы, при желании, можете получить доступ в закрытые разделы.

Итак, Если у вас или вашего ребенка есть установленный и подтвержденный диагноз нф, то вы можете написать администраторам и рассказать о вашей ситуации.

Если у вас нф и вы являетесь участником закрытой группы Нерофиброматоза в контакте, то можете в той группе написать в личку Анжеле.

-Не нервируйте меня, мне уже трупы некуда складывать.
-???!!!
-Да шучу я, шучу ! Места еще достаточно...
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов -52 ,стр: 1 2 3 All [только новые]


администратор




Сообщение:498
Зарегистрирован:01.09.15
Репутация:1
ссылка на сообщение  Отправлено:06.08.17 13:05.Заголовок:Здравсивуйте! Досту..


Здравсивуйте!

Доступ предоставлен.

Извините, пожаоуйста, меня долго здесь не было.

-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:2
Зарегистрирован:22.09.17
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:23.09.17 18:12.Заголовок:доступ


Просьба, предоставить доступ в закрытые разделы форума. У моей дочки, 4 г, подтвержденный генетически диагноз НФ1. В наст. момент множ.глиомы голов.мозга. в т.ч. зрит.нерва, ухудшается зрение, не знаем, что делать............

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение:243
Зарегистрирован:28.10.15
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:28.09.17 20:45.Заголовок:Sabrina на форуме оч..


Sabrina на форуме очень не приветствуется размещение одинаковых по смыслу сообщений одновременно в разных разделах.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение:520
Зарегистрирован:01.09.15
Репутация:1
ссылка на сообщение  Отправлено:29.09.17 21:10.Заголовок:Sabrina прошу прощен..


Sabrina прошу прощения, меня не было на форуме. Сеоодня все предоставлю.

ПациентВ прав, не надо писать об одном и том де в разных разделах.

-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:1
Зарегистрирован:28.11.17
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:28.11.17 14:24.Заголовок:-Доступ к закрытым разделам


Здравствуйте!

Хотела бы получить доступ к закрытым разделам форума. Моему сыну (10 месяцев) поставили диагноз нейрофиброматоз I типа сначала генетик и онколог в Нижнем Новгороде. Множественные пятна "кофе с молоком", проявившиеся с 1 месяца, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. По УЗИ и неврологии все в норме. Вчера сдавали кровь на генетический анализ в МГНЦ. Ждем результатов в конце февраля 2018 г. Петухова М.С. подтвердила диагноз, сказала, что при таких пятнах анализ не будет отрицательным. -

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение:549
Зарегистрирован:01.09.15
Репутация:1
ссылка на сообщение  Отправлено:07.12.17 08:54.Заголовок:SvetlanaK , Здравст..


SvetlanaK ,

Здравствуйте!

Доступ открыт. Пожалуйста, потом напишите резульиат, что ща поломку у вас нашли.

-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:1
Зарегистрирован:11.03.18
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:11.03.18 23:08.Заголовок:Здравствуйте! хочу п..


Здравствуйте! хочу получить доступ на сайт. У сына 2016г.р. множественные пятна кофе с молоком. Сдавали анализы на Каширке - подтвердился диагноз НФ1. Делеция с 1-58 экзон. У нас с мужем нет НФ1.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:1
Зарегистрирован:24.12.18
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:24.12.18 22:10.Заголовок:Здравстуйте.У дочери..


Здравстуйте.У дочери НФ1 поставили спустя 4 года от рожденья,когда выявили сколиоз.Про пятна на теле ни один врач ничего не рассказывал и не интересовался откуда у нас их так много.Диагноз был поставлен по первичным признакам (пятна,фибромы и плекси) в областной больнице.Сейчас дочери 15 лет.
Хотела бы получить доступ к закрытым темам.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:1
Зарегистрирован:22.10.18
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:21.02.19 23:46.Заголовок:Admin У ребенка под..


Admin
У ребенка подтвержден НФ1 можете ли открыть доступ?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:1
Зарегистрирован:07.03.19
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:12.03.19 18:00.Заголовок:Здравствуйте, у меня..


Здравствуйте, у меня НФ-1 прошу открыть доступ в закрытые темы.
Типичных пятен нет, веснушки, но расположены диффузно - лицо, руки. Фибром сначала было несколько мелких и диагноз был под большим вопросом( это было в 25) Но за время беременности их число сильно! увеличилось и уже будучи в положении стал очевиден диагноз. ((( Сейчас мне 35

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:1
Зарегистрирован:22.12.19
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:23.12.19 12:11.Заголовок:Здравствуйте. Моему ..


Здравствуйте. Моему сыну 1 год и 5 поставили диагноз НФ1 в 4 мес. Есть многочисленные пятна. Пятна и фибромы есть и у его папы.
Сейчас беспокоят ксантомы на голове и высокий холестерин у малыша. Хочу понять связанно ли это с НФ

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение:2
Зарегистрирован:22.12.19
Репутация:0
ссылка на сообщение  Отправлено:23.12.19 12:12.Заголовок:Прошу открыть досту..


Прошу открыть доступ к закрытой группе

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов -52 ,стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
-участник сейчас на форуме
-участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 1
Права: смайлыда,картинкида,шрифтыда,голосованиянет
аватарыда,автозамена ссылоквкл,премодерацияоткл,правканет