On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение



Сообщение: 2
Зарегистрирован: 08.01.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.17 19:35. Заголовок: ­Доступ ко всем темам


Здравствуйте ,не знаю куда писать.Вроде уже написала,но пока ответа нет.Скажите,как получить доступ ко всем темам сайта?­

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 33 , стр: 1 2 All [только новые]





Сообщение: 1
Зарегистрирован: 17.08.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.08.17 15:09. Заголовок: Здравствуйте у меня ..


Здравствуйте у меня нейрофибромотоз, я сама ставлю себе диагноз Шванноматоз, так как мучаюсь от страшной боли. Живу не в городе, делать анализ ни кто не предлагал. Пустите меня в ваше сообщество.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 229
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.08.17 23:22. Заголовок: Согласно правилам на..


Предупрежу сразу, закрытый раздел не содержит какой-либо особо ценной информации и создан главным образом для отдельного общения действительно больных людей.

Согласно правилам нашего форума, доступ в закрытый раздел может дать только администратор. Для этого ему надо убедительно рассказать о постановке диагноза вам специалистом.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 22.09.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.09.17 16:59. Заголовок: ­доступ


*PRIVAT*

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 238
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.17 10:55. Заголовок: Sabrina, вы наверняк..


Sabrina, вы наверняка знаете путь, которым можно получить доступ в закрытый раздел, в двух случаях он описан в сообщении прямо перед вашим, другой возможности предоставить и получить этот доступ нет по причине технических ограничений. Надо ждать появления на форуме администратора.
Касательно вашей ситуации. В закрытом разделе нет информации, которая позволит легко решить вашу проблему. Я предлагаю вам в отсутствии администратора начать обсуждение вашей проблемы в открытом разделе. Я сам готов участвовать в этом обсуждении. Но конечно обсуждение надо начинать не прямо здесь, а в теме посвещенной глиоме зрительного нерва
http://runeurofibromatosis.unoforum.pro/?1-8-0-00000007-000-0-0-1475655537
В открытом разделе, возможно, удастся собрать больше информации, чем вы найдете в закрытом. Я не помню, чтобы закрытом разделе было что-то особое на вашу тему. А к обсуждению в открытом доступе сможет примкнуть большее число пользователей, возможно имеющих личный опыт в проблеме близкой к вашей но по разным причинам не имеющих доступ в закрытый раздел.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 3
Зарегистрирован: 22.09.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.17 18:13. Заголовок: Пациент B, спасибо В..


Пациент B, спасибо Вам большое за ответ и за ссылку! Информация по ссылке меня обнадежила. Насчет доступа - я думала, что я и написала администратору, видимо никак не могу разобраться с сайтом. Подскажите, пожалуйста, еще что-то нужно сделать? Нашу историю обязательно напишу, на этой неделе мы делаем МРТ.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 240
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.17 19:13. Заголовок: Вы все сделали доста..


Вы все сделали достаточно, просто в эти дни никто из администраторов не заходит на форум. По хорошему, администратору например Angela стоит писать лично, но можно и так как вы сделали, публично. Стоит дать больше информации о себе. Angela появится и решит вашу судьбу вашей просьбы о доступе. Давайте пока пообщаемся на тему вашей проблемы, в процессе общения все станет яснее.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 22.11.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.17 00:18. Заголовок: ­Просьба о регистрации


*PRIVAT*

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 548
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.17 08:52. Заголовок: Виктория Д прошу про..


Виктория Д прошу прощения, долго не заходила на форум.

Доступ предоставляю, перезагрузитесь.

Конечно, отпишитесь, что у вас за поломка.


-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.17 10:01. Заголовок: Angela Здравствуйте..


Angela
Здравствуйте!хочу получить доступ к сайту. У сына (1год) НФ1, множество кофейных пятен, диагноз подвержден в МГНЦ на Каширке - делеция с 1 по 58 экзон

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Сообщение: 5
Зарегистрирован: 19.03.18
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.18 11:57. Заголовок: Ребенку 6 месяцев, диагноз под "?"


Angela Добрый день, у ребенка НФ под вопросом, писала пост вчера. Ответ получила, что пятна, к сожалению, типичны для НФ. Прошу доступа к закрытым темам. Спасибо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 23.03.18
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.18 17:32. Заголовок: ­Angela http://runeur..


*PRIVAT*

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 12.07.18
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.07.18 09:41. Заголовок: ­Здравствуйте, у меня..


*PRIVAT*

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 288
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.07.18 15:25. Заголовок: Tatianakh пишет: ..


Tatianakh пишет:

 цитата:
Будем два дня в Москве, поэтому срочно веду поиски специалиста к кому записаться на приём для консультации. Прошу открыть доступ в тему Больницы и врачи или другую соответствующую, где можно было бы почитать о специалистах в этой области для записи на приём.



Имеющаяся информация, которою вы хотите получить, находится в открытом доступе, в разделе "Врачи, знакомые с НФ." Закрытый раздел, предназначен исключительно для общения людей с подтвержденным специалистами (врачами) диагнозом, и доступ туда может открыть только администратор форума.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 33 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 3
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет