Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 17.08.17 15:09. Заголовок: Здравствуйте у меня ..
Здравствуйте у меня нейрофибромотоз, я сама ставлю себе диагноз Шванноматоз, так как мучаюсь от страшной боли. Живу не в городе, делать анализ ни кто не предлагал. Пустите меня в ваше сообщество.
Отправлено: 18.08.17 23:22. Заголовок: Согласно правилам на..
Предупрежу сразу, закрытый раздел не содержит какой-либо особо ценной информации и создан главным образом для отдельного общения действительно больных людей.
Согласно правилам нашего форума, доступ в закрытый раздел может дать только администратор. Для этого ему надо убедительно рассказать о постановке диагноза вам специалистом.
Отправлено: 25.09.17 10:55. Заголовок: Sabrina, вы наверняк..
Sabrina, вы наверняка знаете путь, которым можно получить доступ в закрытый раздел, в двух случаях он описан в сообщении прямо перед вашим, другой возможности предоставить и получить этот доступ нет по причине технических ограничений. Надо ждать появления на форуме администратора. Касательно вашей ситуации. В закрытом разделе нет информации, которая позволит легко решить вашу проблему. Я предлагаю вам в отсутствии администратора начать обсуждение вашей проблемы в открытом разделе. Я сам готов участвовать в этом обсуждении. Но конечно обсуждение надо начинать не прямо здесь, а в теме посвещенной глиоме зрительного нерва http://runeurofibromatosis.unoforum.pro/?1-8-0-00000007-000-0-0-1475655537 В открытом разделе, возможно, удастся собрать больше информации, чем вы найдете в закрытом. Я не помню, чтобы закрытом разделе было что-то особое на вашу тему. А к обсуждению в открытом доступе сможет примкнуть большее число пользователей, возможно имеющих личный опыт в проблеме близкой к вашей но по разным причинам не имеющих доступ в закрытый раздел.
Пациент B, спасибо Вам большое за ответ и за ссылку! Информация по ссылке меня обнадежила. Насчет доступа - я думала, что я и написала администратору, видимо никак не могу разобраться с сайтом. Подскажите, пожалуйста, еще что-то нужно сделать? Нашу историю обязательно напишу, на этой неделе мы делаем МРТ.
Отправлено: 27.09.17 19:13. Заголовок: Вы все сделали доста..
Вы все сделали достаточно, просто в эти дни никто из администраторов не заходит на форум. По хорошему, администратору например Angela стоит писать лично, но можно и так как вы сделали, публично. Стоит дать больше информации о себе. Angela появится и решит вашу судьбу вашей просьбы о доступе. Давайте пока пообщаемся на тему вашей проблемы, в процессе общения все станет яснее.
Angela Здравствуйте!хочу получить доступ к сайту. У сына (1год) НФ1, множество кофейных пятен, диагноз подвержден в МГНЦ на Каширке - делеция с 1 по 58 экзон
Отправлено: 21.03.18 11:57. Заголовок: Ребенку 6 месяцев, диагноз под "?"
Angela Добрый день, у ребенка НФ под вопросом, писала пост вчера. Ответ получила, что пятна, к сожалению, типичны для НФ. Прошу доступа к закрытым темам. Спасибо
Будем два дня в Москве, поэтому срочно веду поиски специалиста к кому записаться на приём для консультации. Прошу открыть доступ в тему Больницы и врачи или другую соответствующую, где можно было бы почитать о специалистах в этой области для записи на приём.
Имеющаяся информация, которою вы хотите получить, находится в открытом доступе, в разделе "Врачи, знакомые с НФ." Закрытый раздел, предназначен исключительно для общения людей с подтвержденным специалистами (врачами) диагнозом, и доступ туда может открыть только администратор форума.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 3
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет