Отправлено: 06.05.16 15:56. Заголовок: прививки, делать или нет?

Лично я привита от всего чего только можно т.к про мой диагноз ни я,( и мои родители) ни врачи до 30 моих лет не слыхали,а вот сыну постоянно ставят мед отвод по основному заболеванию.в род доме только бцж и то только потому, что тоже не знали чем болеет т к диагноз появился только в год! у кого какие мысли поделитесь пожалуйста? Врачи не хотят брать ответственность и говорят на усмотрение родителей....(

 Отправлено: 06.05.16 20:03. Заголовок: К сожалению на ваш в..

К сожалению на ваш вопрос не ответить однозначно. Я как и вы, да думаю, как и большинство взрослых с НФ, привит от всего, как полагалось.

Авторитетной информации о вреде прививок нет. При НФ нет и системного лечения, только симптоматическое. То есть отдельное лечение каждого проявления. Думаю и к прививкам надо относиться также. Если общее состояние в данный момент плохое, стоит отказаться от прививки, если хорошее - то стоит прививку сделать.

Отказываясь от прививок, всегда стоит помнить о вреде от болезни, от которой защищает прививка.

Таково лично мое мнение, но я не врач, наверное стоит проконсультироваться с серьезным специалистом по возможности..

 Отправлено: 19.06.16 10:45. Заголовок: Доброе утро. Я врач...

Доброе утро. Я врач. У моего сына нейрофиброматоз. Я делала все прививки правда пока не знала о болезни. Ничего не произошло. Скоро следующая вакцинация. Думаю делать. Так как считаю, что если и вредна прививка, то сама болезнь намного вреднее..

 Отправлено: 10.07.16 00:22. Заголовок: Я вот тоже в растеря..

Я вот тоже в растерянности,в Питере все твердят, что нейрофиброматоз не повод не делать прививки, иммунолог тоже настаивает, что надо делать. А у других часто читаю медотвод,как так? Одним одно говорят,другим другое?

 Отправлено: 10.07.16 01:34. Заголовок: Говорить на "ваш..

Говорить на "ваше усмотрение" могут, чтобы снят с себя ответственность.

 Отправлено: 02.02.17 22:31. Заголовок: Я живу в Германии, с..

Я живу в Германии, сыну поставили диагноз в 6 мес и подтвердили в год анализом. Рекомендуют делать все прививки, говорят, что на основной диагноз они не влияют. Так что мы делаем все прививки по плану. Еще на приеме у профессора-генетика спросила про массаж и иглоукалывание, т.к. на русскоязычных сайтах пишут про запрет на эти процедуры. Вобщем, надо мной посмеялись, сказав, что это полная чушь. В Майнце, где мы были на приеме в университетской клинике вопросами нф занимаются давно, сейчас идут исследования по поводу медикамента, который должен помочь при нф1. Нас обнадежили, что в ближайшие 5-10 лет на рынки выйдет новое лекарство.

 Отправлено: 03.02.17 08:49. Заголовок: Только единственное,..

Только единственное, новое лекарство обещают будет очень серьезным препаратором, с очень серьезными побочными.

 Отправлено: 03.02.17 09:11. Заголовок: Aloe правильно, что ..

Aloe правильно, что смеялись, и мне стыдно, что у нас до сих пор транслируют эту чушь с щапретами.
Мы, как можем, боремся, просвещаем, но это, увы, почти бесполезно. Мамочки все равно, с упорстаом талдычат(по другому и не скажешь) про этти притянутые за уши запреты.

По поводу препарата. Вы понимаете....нф1 это сложная вещь со множеством проявлений. Что имели ввиду ваши доктора? Что разрабатывается препарат, который разом уберет(предотвратит) вме проявления нф или что-то одно(2-3)? Например, по плекси идет мощнейшая работа, по глиомам, но я не слышала, чтобы вот прям сразу все.

Если несложно, попросите у них ссылочку и киньте сюла.

Спасибо.

П.С. доступ в разделы я вам предоставила.

 Отправлено: 03.02.17 09:14. Заголовок: Было бы классно, есл..

Было бы классно, если бы этот препарат был канцеропревентивным, но тогда, получится, что победят многие формы рака вообще.

В общем, очень интересно, что именно планирует "лечить" этот препарат.

 Отправлено: 03.02.17 09:15. Заголовок: Анжел, ну, а почему ..

Анжел, ну, а почему бы и нет. Может смогут они научиться синтезировать нейрофибримин и восполнять его недостаток. Механизм то понятен, осталось только умельцам придумать и аллилуйя!)

 Отправлено: 03.02.17 11:33. Заголовок: MaryMaxim , механизм..

MaryMaxim , механизм...что-то мне кажется, что там не все так просто, я про недостаток. А там....говорила мне мама, учи сынок английский(с). Не учила толком ни зимию, ни биологию, поэтому сейчас не особо понимаю, достаточно ли просто аосполнить недостающее количество или механизм сложнее...

Объясни, плиз))

 Отправлено: 03.02.17 23:25. Заголовок: Ангела, простите, не..

Ангела, простите, не увидила про доступ и в другом отделе еще раз о нем попросила. Я просто пока не сильно ориентируюсь на сайте и не сразу нахожу ответы.
Про лекарство сказали следующее. Есть болезнь (хоть убейте, не помню название), но она очень похоже на нф, только фибромы калькуются (простите, если я какую-то чушь несу, но это дословный перевод). Лекарство на основе сои, точнее ее вытяжка, размягчают эти твердые шишки вплоть до исчезновения. И ведь название лекарства пыталась запомнить, но я была ужасно взвинченна, слезы текли градом, хотя я знала, что у нас нф1, и анализ просто подтвердил, но все-таки толика надежды во мне была. Эта болезнь протекает по тому же принципу, что и нф, такая же поломка в гене, поэтому же принципу работают сейчас над медикоментом при нф1. Есть шанс, как мне сказали, что к переходному возрасту сына это лекарство появится в аптеках. Мы, когда домой приехали, стали ругать себя, что кучу вопросов не задали, хотя разговаривали почти 1,5 часа.
3 марта в Майнце будет день редких заболеваний, попробую на него попасть, там будет выступать профессор, в том числе и по теме нф, только бы на работе найти подмену

 Отправлено: 22.03.17 20:15. Заголовок: Aloe удалось ли вам ..

Aloe
удалось ли вам попасть на эту конференцию 3 марта???
спасибо!

 Отправлено: 12.04.17 00:27. Заголовок: К сожалению не удало..

К сожалению не удалось , в пятницу никто не смог меня подменить на работе. Очень жалею, что не поговорила с генетиками. Мы были на приеме онколога, т.к. у Винсента косит один глазик, нам там же все проверил и окулист. Результаты пока никакие. Такому маленькому человечку не объяснишь, что надо спокойно сидеть и смотреть куда показывают. Узи тоже не получилось, глазик должен быть спокоен, да где уж там. Поэтому мы решились на мрт, 24 ложимся в больницу на 2-3 дня. Т.к. делать будут под полным наркозом, заодно и энцефаллограмму сделают. Жутко боюсь результатов. Спросила онколога по поводу лекарства от нф1, она не в курсе:-( хотя она специализируется на нф.... в общем я в растерянности. Просто так к генетику не попасть, нужно направление, а мне его никто не даст, поскольку диагноз установлен. Буду в больнице попробую еще с кем поговорить

 Отправлено: 12.04.17 23:29. Заголовок: Aloe у вас в Германи..

Aloe у вас в Германии должен быть центр НФ. Там наверняка в курсе последних новомтей и по лекарствам, и по всему остальоому.

Не переживайте! Глазик косить может и по совсем другим причинам, нежели глиома.

Желаю вам хороших результатов!

 Отправлено: 27.04.17 21:14. Заголовок: Aloe напишите мне по..

Aloe напишите мне пожалуйста на почту mariasfirenze@gmail.com
хочу очень с вами пообщаться