On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение
администратор




Сообщение: 104
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.15 11:48. Заголовок: Генетический центр. Питер (Ледащева)


Отзывы и впечатления по посещению Генетического центра в Санкт-Петербурге.


Ул. Тобольская, дом 5
Телефон регистратуры: (812)-294-70-00

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 7 [только новые]





Сообщение: 1
Зарегистрирован: 07.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.15 12:52. Заголовок: Ледащева Татьяна Але..


Ледащева Татьяна Алексеевна. Генетик, к.м.н. Единственный в Питере специалист всерьез, занимающийся НФ. Вокруг нее в сети накручено столько мифов и легенд, что даже люди, никогда её в глаза не видевшие, уже в уверенностью берутся о ней судить и советовать другим " не ходить к ней ни коем случае, т.к. она ставит НФ по одному-двум пятнам, ставит НФ вообще без пятен, ставит НФ ВСЕМ")) . Ну тут я немного утрирую, но примерно такое впечатление создалось бы у меня сейчас, если бы я лично ничего о ней не знала, а стала бы вы искать о ней информацию в интернете.
К Ледащевой мы с сыном впервые попали месяцев в семь. Было 3-4 кофейных пятна. Она посмотрела и сказала, что такие пятнышки врядли говорят о каких-то генетических патологиях, но посоветовала наблюдать, мило с нами общалась, держала ребенка на руках, говорила какой он хорошенький и т.д. Это был наш первый визит и впечатление он оставил нормальное. В дальнейшем мы были у нее еще раз 6 и с каждым разом общение проходило все тяжелее. Пятнышек у нас прибавлялось - и кофейных и также вылезла парочка гипопигментных, и Ледащева начала склоняться в сторону НФ. Я к тому времени уже была подкована в теоретической стороне вопроса и начинала всячески с ней спорить, говорить про форму и типичность пятен ( у нас они совсем нетипичные) . На что она мне говорила, что при НФ пятна могут быть любыми и что в своих наблюдениях за больными с подтвержденным диагнозом, она ни раз в этом убеждалась. Последний раз мы были у нее года полтора назад, когда ребенку не было еще трех лет. На тот момент у нас можно было насчитать штучек 8 пятен, если собирать всю мелочь, пятен разного размера, формы, окраски. В заключении Ледащева написала ' факоматоз' . Без вопросительного знака. Я её тогда спросила, почему же она нам не ставит НФ при таком количестве пятен. Внятного ответа я не получила, для себя поняла, что она сомневается, не уверена. Пишу это еще и затем, чтобы опровергнуть слухи, будто бы она ставит НФ по двум пятнам. Кстати, в ту нашу последнюю встречу мы общались вполне нормально и почти душевно) Больше мы к ней не ходили, т.к. особого смысла я не видела, а общаться, по большей части, с ней действительно, непросто.
Резюмирую свое впечатление от Ледащевой, которое сформировалось у меня за эти три года. В общем и целом, она серьезный врач, немало знающий об НФ. Хотя бы исходя из того, что пациентов с НФ она наблюдает уже многие годы, т.е. опыт у нее есть. Но самый главный негативный момент, который я бы выделила, говоря об этом враче - это её отношение к пациентам. Общий настрой, который чувствуется у нее в кабинете - это постоянный негатив. Она всегда находит у ребенка что-то плохое, какие-то проблемы, пусть и не связанные с НФ. Причем родителям это преподносится, как какие-то серьезные заболевания, которые дадут проблемы в будущем. Я не раз выходила от нее с ощущением, что у нас реально все плохо. Ну и вообще, часто некорректна в общении, невежлива и т.д. Очень не любит, когда пренебрегают её рекомендациями, когда мы пришли к ней после поездки на море в июле и она увидела, что ребенок загорелый, она меня реально чуть не убила) Как это мы посмели поехать на море летом, ведь она говорила, что это можно только весной или осенью. В большинстве случаев ощущение от её приемов у меня было тяжелое, последние разы на консультации к ней я готовилась, как на войну) Вообще, очень человек настроения - бывает, как мила и любезна, так и груба и вообще ужас-ужас. Ну и вторая проблема - это, конечно, её гипердиагностика. Действительно, часто ставит НФ в тех случаях, когда критериев недостаточно. Но, все же, не по одному-двум пятнам. Я реально не знаю ни одного человека, кому бы она поставила безоговорочный НФ при такой картине. Как-то я её спросила, в каких случаях она ставит НФ без сомнений, ориентируясь только на пятна. Она сказала, что если пятен 5-6 штук и одно из них размером в 5-6 см, сомнений в диагнозе для нее нет.
Стоит ходить к Ледащевой или нет? Если у вас ( или ребенка) подозревают НФ по пятнам или даже вы сами, начитавшись интернета, и найдя у ребенка несколько пятнышек, беспокоитесь, к Ледащевой сходить можно. Не исключено, что она вообще вас успокоит) Также, пройдя Ледащеву, с её заключениями легче делать всевозможные обследования. Нам с её выпиской ' факоматоз' без вопросов и быстро делали все нужные исследования, слово генетика, как правило, авторитетно и большинством врачей не обсуждается. Но если вы, все-таки, к ней соберетесь, внутреннее будьте готовы держать оборону, не принимайте каждое её слово, как истину в последней инстанции, фильтруйте информацию) Мы перестали к ней ходить, именно потому, что я устала от таких напряженных приемов, а от бесконечного разглядывания и подсчета пятен, никакой ясности не наступает. Часто спрашивают, а кто еще у нас в Питере кроме Ледащевой занимается НФ. К сожалению, серьезно больше не занимается никто. Другие варианты - это только показаться генетикам в Москве, при необходимости сдать генетический анализ на НФ.
Надеюсь, что вслед за мной отпишутся и другие люди, побывавшие у Ледащевой и расскажут о своих впечатлениях от общения с ней.

Спасибо: 2 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 81
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.09.15 22:05. Заголовок: Татьяна спасибо. По..


Татьяна спасибо.

Полезный опыт неоднократного обращения к Ледащевой.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 14.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.09.15 22:41. Заголовок: Тоже была у нее, пок..


Тоже была у нее, пока только первый раз, поставила факомотоз, говорила тоже самое, что и Татьяне, назначила много анализов, может у нее ко все пациентам подход одинаков

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 22.04.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.16 16:54. Заголовок: Полностью согласна п..


Полностью согласна про Ледащеву, единственный человек, кто занимается НФ в питере. НО..... такой тяжелый осадок после ее приема, жуть.Каждый раз найдет в детках какое-то отставание, недоразвитие или еще что-то...а так ходим только к ней с нашим НФ 1 типа. а куда еще?!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 14.05.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.05.17 12:42. Заголовок: Неподскажите, а в СП..


Неподскажите, а в СПб кроме МГЦ на тобольской куда можно обратиться по поводу НФ. Сыну год, невролог дал направление пока в МГЦ. Куда дальше посоветуете? Куда обратиться что бы анализы сдать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 7
Зарегистрирован: 27.05.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.06.17 17:26. Заголовок: Ледащева поставила н..


Ледащева поставила нф1 на основании пятен. Одних пятен ей действительно совершенно достаточно. У нас 8 более 1 см, из них 2 примерно 4см. Плюс еще штук 8 веснушек. Все на теле, руках ногах. Ретенку 10 м. В целом от Ледащевой благопоиятное мнение.. не скажу что резка или груба, но постановка диагноза на основании только пятен немного смущает. Короче если вы хотите получить диагноз, при наличии не красных, не синих, не фиолетовых, а любых которые даже с натяжкой можно назвать кофе с молоком- любого размера, яркости и формы - то это к Лядащевой.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 503
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.08.17 13:34. Заголовок: Natali_sasha это вы ..


Natali_sasha это вы можете сделать и без Ледащевой, просто сидя дома, сэкономите деньги и время)

-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет