On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 22:40. Заголовок: Пигментные пятна


Добрый вечер, уважаемые консультанты!У нас следующая проблема. Дочке сейчас 7,5 месяцев. В 4, 5 месяца заметила у дочки на попе два пигментный пятна (бледно коричневого цвета). При рождении их не было. Наш педиатр ничего внятного не сказал. Были у дерматолога, сказал наблюдать. В 5 месяцев, заметила, что на другой ягодице появилось еще два маленьких пятнышка. Стала ее внимательно осматривать и нашла еще несколько, один на ноге и два на теле. Всего 7, все, кроме двух, которые на фото где-то от 5 миллиметров до 1 сантиметра, цвета кофе с молоком. У мужа на теле есть пара таких же пятен, у меня у самой нашла штук семь. Прочитала, что это может быть нейрофиброматоз. Так ли это? . У дочки пятна сохраняются. Новых слава Богу, нет, но вроде бы одно пятно немного увеличилось в размере, чуть чуть. Скажите, может обычное пигментное пятно (очень хочется верить что у нас нет нейрофиброматоза) немного увеличиваться по мере роста ребенка или нет? Кожа же растягивается и пятно может увеличиваться или я не правильно рассуждаю? Заранее благодарна!

http://s020.radikal.ru/i709/1511/dc/098cb5ef12b2.jpg
два больших пятна у дочки (остальные маленькие)
http://s019.radikal.ru/i641/1511/ac/d31e37ede61b.jpg
у меня на ноге

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 118 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]





Сообщение: 15
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.16 12:11. Заголовок: Спасибо большое за о..


Спасибо большое за ответ! Огромное благодарность за отклик, несмотря на мою дотошность! Я ходила к окулисту. Сказали, что узелков Лиша нет (если, конечно, можно доверять консультации, ибо по признанию окулиста он их никогда не видел). Я встречала информацию, что узелки Лиша обнаруживаются до 95 % у людей старше 20, даже со стертыми формами. Так ли это?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 183
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.16 22:46. Заголовок: Ну в статьях фигурир..


Ну в статьях фигурируют такие цифры, на деле не известно, но процент большой. В принципе, даже окулист, который не видел их, способен идентифицировать "наросты" на радужке.

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 16
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.16 15:44. Заголовок: Спасибо большое за о..


Спасибо большое за ответ! Позвольте задать еще вопросы. Как отличить фиброму от родинки? По фотография в интернете фибромы некоторые очень походи на родинки. У меня есть несколько. Всю жизнь считала, что это родинки, но в свете информации о нейрофиброматозе уже сомневаюсь. Вот они.
http://s016.radikal.ru/i337/1603/cc/a750be5a7329.jpg
http://s019.radikal.ru/i615/1603/62/65d4d5458e30.jpg

Скажите, это могут быть фибромы?
И еще, MaryMaxim писала, что веснушки могут помимо паховой и подмышечной области располагаться под грудью у женщин. У меня не под грудью на теле, а на самих грудях есть веснушки. Это критерий?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 17
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 12:26. Заголовок: Я еще вспомнила, что..


Я еще вспомнила, что в 2010 году мне из груди вырезали шишку, точно не помню что это было фиброаденома что-ли (я ее сама нащупала, каталась в районе соска)... Это могло быть проявление нф?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 23
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 22:45. Заголовок: На фото - обычные ро..


На фото - обычные родинки.
Веснушки НА груди - не критерий.
Фиброаденома к нейрофиброматозу никакого отношения не имеет.

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 18
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 15:25. Заголовок: Уважаемые консультан..


Уважаемые консультанты, большое спасибо за ответы! Ваша помочь бесценна в таком узконаправленном редком диагнозе! Очень прошу не оставьте без внимания мою ситуацию и в этот раз. Очень надеюсь, что не сочтете мои вопросы необоснованными. Помогите понять следующие моменты:
1. Я еще раз насчет критериев нф относительно себя. Кроме пятен вроде бы других критериев нет. (узелков Лиша не нашли). Раз мой вопрос насчет области подмышек вы не прокомментировали, значит не считаете, что там именно характерная россыпь веснушек? Если это не критерий, то при наличии только типичных пятен может у мня быть стёртая форма, неполная, мозаичная или нет?
2. У дочки еще появилось пару пятен, около 6 мл, сначала очень бледные сейчас темнеют. Сейчас всего их у нее 11. Появление новых пятен означает, что вероятность нф возрастает? Не может это уже быть обычной гиперпигментацией раз пятна продолжают появляться, дочке уже 8 месяцев…
3. Меня продолжают беспокоить белые точки на руке, они не проходят, явно, что это не прыщи уже, три недели им точно есть, абсолютно не меняются. Я помню, что на форуме мне отвечали, что это не фибромы. Может вы могли предположить, что это может быть. Врачу показывали. Цитирую ответ - "хз". Ей Богу, так и сказал. Надо искать грамотного врача. Ой как это почти невыполнимо в нашем городе, да и близлежащем.
Вот фото, здесь они видны довольно четко:
http://s020.radikal.ru/i710/1603/ce/4e90720dc6f6.jpg
Очень жду ответа и заранее благодарю за все консультации!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 187
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 16:42. Заголовок: Мозаичная форма може..


Мозаичная форма может быть у кого угодно. Даже с одним пятном. Россыпь веснушек это совсем другое, не Ваш случай. Тенденция к увеличению количества пятен, не есть хорошо. Просто так вряд ли бывают такие вещи. На руке ничего такого страшного и точно не фибромы, они выглядят совсем иначе. Как вариант, предположить можно обычный фолликулярный кератоз

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 19
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 16:55. Заголовок: Спасибо большое за п..


Спасибо большое за понятный и быстрый ответ! То есть в моем случае подтвердить или опровергнуть нф может только анализ,раз нет других признаков? Что касается дочки,на Ваш взгляд ,как срочно надо приводить анализ(надо денег накопить нам немного)? Ваше мнение большая вероятность нф у ребенка? Вы писали,что еще есть много болезней с такими пятнами. Даже страшусь предположить,что еще хуже нф может быть? Не вам, конечно, решать как нам приступать, родители мы,но вы с учетом появления новых пятен ,чтобы сейчас порнкоммендовали? Опять eнаблюдать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 188
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 17:14. Заголовок: Смотря с какой целью..


Смотря с какой целью анализ делать ребёнку? Если для ясности, то делаете как будет возможность. Кардинально он ничего не изменит, все равно тактика наблюдения останется. А вот о поводу других болезней... Поверьте мне, нф самый благополучный вариант из того, что может быть. Те, кто получали эти самые другие диагнозы, отдали бы многое, чтобы это лучше был НФ.

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 2 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 20
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 17:33. Заголовок: Спасибо в очередной ..


Спасибо в очередной раз! Тем дальше, тем страшнее... За чем же нам конкретно наблюдать? Как не упустить,не дай Бог,те другие болезни? Вы не возметесь предположить ,что это кроме нф всё же может быть? Очень боюсь упустить время. В нашем случае вероятности тех других болезней такая же как и наличие нф? Она высока?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 189
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 17:46. Заголовок: Нет, вероятность дру..


Нет, вероятность других болезней намного меньше. Как правило, при множественных пятная более 90%, что это НФ. Другие болезни встречаются намного реже. Самая частая после НФ это туберозный склероз, но там есть ещё и белые пятна наряду с кофейными. А наблюдаться по схеме у невролога, ортопеда и окулиста

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 21
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 17:57. Заголовок: Все поняла. Спасибо ..


Все поняла. Спасибо за Ваши советы и терпимость в отношении тревожной мамы с ее многочисленными и порой сбивчивыми вопросами. И все же еще. ) Дочку с какой периодичность показывать неврологу, ортопеду и окулисту? Вспомнила, что нам ставили дисплазию тб, но под вопросом. В институте Турнева в Питире (отсылали снимки) ее не подтвердили, лечение не проводилось. Это не признак? Насчет прививок, как я поняла, не противопоказаний? И еще, если позволено такое….ну это не праздное любопытство…. Здесь консультируют люди, в частности Вы, кто сам столкнулся с этой проблемой? Если да, откуда вы берете моральные силы, энергию, желания помогать несведущим в этой ситуации людям? Еще раз простите, если спрашиваю лишнее.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 190
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 18:06. Заголовок: Дисплазия тазобедрен..


Дисплазия тазобедренных суставов никак не связана с нейрофиброматозом. А врачам показывайтесь раз в три-четыре месяца. Если карьина будет явная и генетик поставит на учёт, тогда график они сами скажут. Да, конечно тут все, кто столкнулся с этим, так или иначе и изучили тему нф вдоль и поперёк.

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 22
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.16 19:31. Заголовок: Вы писали, что при м..


Вы писали, что при множественных пятнах более 90 процентов это нф. Получается,что это применимо и к нам? Значит нет тогда смысла сдавать анализ и принять уже как данность наличие нф? Плюс пятна у меня...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 23
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.16 21:12. Заголовок: И еще у дочки под мо..


И еще у дочки под молочным железами как горошины катаются, сделали узи, сказали золированное телархе, ничего не делать. Это не имеет отношения к НФ или другим болезням в нашем случае?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 24
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.16 21:12. Заголовок: И еще у дочки под мо..


И еще у дочки под молочным железами как горошины катаются, сделали узи, сказали золированное телархе, ничего не делать. Это не имеет отношения к НФ или другим болезням в нашем случае?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 192
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.16 00:40. Заголовок: К другим не знаю, а ..


К другим не знаю, а к нф не имеет никакого отношения

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 25
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.16 00:52. Заголовок: Спасибо! И к тубероз..


Спасибо! И к туберозному склерозу тоже?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 26
Зарегистрирован: 12.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.16 00:55. Заголовок: То есть я имела ввид..


То есть я имела ввиду к альтернативным диагнозам нф

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 193
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.16 07:01. Заголовок: Это уже знают больше..


Это уже знают больше те, кто хорошо в ТС разбираются. Я о таком не слышала.

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 118 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет