On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 13:15. Заголовок: шишки на голове


Здравствуйте! У ребенка 4 года в ноябре в височной области появились 3 шишечки - поехали в краевую к онкологу - сказал так растет череп. В январе-феврале появилось еще несколько шишек в затылочной области. На РГ они не видны. Поехали снова в краевую - тот же онколог поставил НФ под вопросом. Сказал - не дай Бог конечно...В понедельник ложимся на обследование, сказали будут делать биопсию. Когда онколог спросил про пятна - я с уверенностью сказала, что нет. А когда дома начала читать о заболевании.. у нас есть 3 пятна кофе с молоком. После летней поездки на море на одном из них появились 3 черные точки (родинки). сейчас

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 28 , стр: 1 2 All [только новые]





Сообщение: 5
Зарегистрирован: 22.01.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 14:30. Заголовок: А вы можете скинуть ..


А вы можете скинуть фото шишечек?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 6
Зарегистрирован: 22.01.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 14:36. Заголовок: solianka , а они мя..


solianka , а они мягкие или твердые как кость?



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 176
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 16:03. Заголовок: Для конструктивного ..


Для конструктивного разговора, фотографии шишек и пятен нужно бы показать.

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 18:18. Заголовок: шишки твердые как ко..


шишки твердые как кость. первые мм по 6 в диаметре, 4 последних уже по 1 см примерно, и в высоту мм7. Фото шишек никак не сделаешь, не видно под волосами. пятен попробую сделать сейчас

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 2
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 18:36. Заголовок: http://f4.s.qip.ru/~..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 3
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 18:38. Заголовок: http://f1.s.qip.ru/~..








Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 4
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 18:39. Заголовок: на ноге дочка нашла ..


на ноге дочка нашла большое четвертое, его фото выставила. т.е. пятен вроде 4. никогда не обращала на них внимания(((

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 7
Зарегистрирован: 22.01.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 20:54. Заголовок: solianka а шишечки..


solianka а шишечки подвижны? А пятна как по мне не типичны, только одно вроде как подходит под описание ,но лучше знает MaryMaxim.

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 177
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.16 23:28. Заголовок: По мне, пятна никак ..


По мне, пятна никак не типичны для нф. Да, одно относительно похоже и не более. На первой фотографии вообще nevus spilus. С шишками надо разбираться и, судя по всему, с нормальным специалистом. Судя по тому, что вам слету там озвучили нейрофиброматоз по такой картине, надо идти к другому врачу!

Те, кто думает, что знает все на свете, очень раздражают нас: тех, кто на самом деле знает все на свете Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 5
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.16 04:41. Заголовок: MaryMaxim , спасибо ..


MaryMaxim , спасибо Вам огромное! Сама не уверена в этом враче, тк в ноябре он вообще отмахнулся и сказал, что особенности строения черепа. Но онколог один в краевой детской больнице. Диагноз поставил по шишкам, я же сказала, что пятен нет, только дома дошло, что они есть... А еще мы не в Москве, а в Красноярске((( Заведующий хирургического отделения нас смотрел еще, он и сказал - привозите в понедельник ребенка, будем обследовать. он мне сказал, что ничего пока не может сказать, только после обследования. Так что будем ждать. Я бязательно тут отпишусь, какой диагноз нам поставят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 7
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 16:33. Заголовок: Здравствуйте всем! Д..


Здравствуйте всем! Диагноза у нас так и нет:( 2 марта сделали открытую биопсию-вырезали 2 самые большие шишки. Когда подстриглась нналысо шишек оказалось в общей сложности шт 15 на голове (мелких и не очень). Гистология через 2 недели пришла неинформативна я. ИГХ анализ делали , вчера пришел результат. Продуктивно-некротическое воспаление с признаками хронизации. Это заключение. Микроскопитерская картина -фиброзной ткань, макрофаги и клетки крови. Сегодня забрали заключение, пошли к онкологу. Он сказал - вы не мои. И еще сказал что слава Богу это не фМ. Отправил к хирургу. Хирург развел руками, отправил к дерматологу.та под ? Поставила нфм и что то еще, связанное с лимфоидной тканью. Дала направление к неврологу и гематологу. Типа невролог даст направление на кт мозга. Невролог отклонений по своей линии не нашла. Говорит не могу назначить кт. Заведующая отделением сказала давайте в понедельник начнем с педиатра и анализа крови, там посмотрим. Скажите мне пожалуйста, такая гистологичпского картина действительно возможна при нфм? Просто один врач исключил этот диагноз, второй поставил под вопросом

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 8
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 16:35. Заголовок: Кстати когда вырезал..


Кстати когда вырезали 2 шишки, остальные исчезли.а через 2 недели начали появляться по новой

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 9
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 16:46. Заголовок: http://f1.s.qip.ru/~..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 223
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 16:51. Заголовок: solianka день добрый..


solianka день добрый!

Обычно гистология показывает нейрофиброму. Судя по результатам у вас нет нейрофибром. А это другие образования.

Нейрофиброматоз сокращают до НФ это стандартное международное сокращение(NF).

Что такое фМ? Почему слава богу?


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 10
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 17:22. Заголовок: Хорошо, буду писать ..


Хорошо, буду писать фМ. Ну онколог по результатам гистохимии исключил фМ. Слава Богу сказал - потому что лечение симптоматическое. А дерматолог несмотря на заключение поставила фМ под вопросом

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 11
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 17:24. Заголовок: Блин, опять не так с..


Блин, опять не так сократила:( все что я писала о нф конечно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 225
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 17:39. Заголовок: solianka ))) НФ - ..


solianka )))

НФ - НейроФиброматоз.

И хорошо, что его у вас нет.

Здоровья и удачи!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 226
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 17:40. Заголовок: solianka опять мален..


solianka опять маленькая фотка(((

Вы сняли галочку с "уменьшить фото"?

Может, перезальете?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 12
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 17:48. Заголовок: http://f5.s.qip.ru/~..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 13
Зарегистрирован: 27.02.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.16 17:48. Заголовок: Angela сняла галочку..


Angela сняла галочку. Спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 28 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 6
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет