Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 30.06.16 16:28. Заголовок: Вот пример: у меня ч..
Вот пример: у меня чуть больше года назад появилась проблема с моторикой. Я теперь плохо попадаю на клавиши в планшете. Неврологам по большому счету все равно. Основные проблемы исключили и все. Я, имея множество других более серьезных проблем, тоже забила вреиенно или навсегда.
А что можно сделать, если система не предполагает доскональгое исследовпния, сил у меня на изучение и понимание, что нужно, нет, по основным моментам здорова + большая вероятность, что это системная вещь, причину которой не найдут нигде? Я забила.
Также и с глазами: может и есть причина моего состояния, но какая-то чрезвычайно редкая, я нестандартный случай. К кому мне предъявлять претензии? К ученым, что не нашли причины? К медицине, что не умеет еще всего?
Знаете, оказывается, есть много, что модет поставить человека на грань отчаяния: я в этом году узнала, что лишиться зрения можно в любой момент и никто в мире не поможет. И такие люди есть. Рядом. А есть варианты когда лечение модет оттянуть слепоту, а еще 10-15 лет назад такого не было и люди слепли. Везде. Представляете?! В некоторых странах разница в диагнозе в 5 лет одних сделала слепыми, а другим дала возмодность видеть еще лет 10, а то и дольше.
Отправлено: 30.06.16 16:36. Заголовок: Olya вы не обижайтес..
Olya вы не обижайтесь!
Вам, возможно, кажется, что мы дестко реагируем, на самом деле, мы на собственном опыте пережили многие стадии, котопые проходите вы, и мы пытаемся вам помочь, объясняя, что не стоит нынешняя ситуация таких переживаний.
Оля, вы сами прошли через серьезные операции, ну неужели нф хуже уже имеющегося диагноза рака? Есть лети, котопые с таким рожлаются. Ваш сыночек, славп Богу, в этом плане здоров и в большинстве лругих тоже
И вам, и сыну, и мужу желаю здоровья! Вы так ждали его и он родился. Здоровым. Нф это лишь поломка, которвъая может практически не проявиться.
Отправлено: 30.06.16 16:43. Заголовок: Пациент В пишет: С..
Пациент В пишет:
цитата:
Странно устроена человеческая психика, у одних есть нечего у других бриллианты в стакане мелковаты и горе по этому у всех одинаковое по силе, по полной.
Я бы даже сказала, что обычно более благополучные страдают больше, потрму что у них есть время, силы и возможности страдать. Если умираешь с голоду, то не до душевных страданий, если срочно нужно найти хирурга и прооперироваться, то все внимание на этом.
Отправлено: 30.06.16 16:54. Заголовок: Вот честно говоря ес..
Вот честно говоря если смотреть по ситуации то нф хуже! Это бомба медленого действия , вы сами это знаете лучше меня! А рак в наше время если во время то лечиться успешно! Главное вовремя все ухватить а не сидеть и ждать пока все сгниет в прямом смысле слова!
Отправлено: 30.06.16 17:24. Заголовок: Olya к сожалению, эт..
Olya к сожалению, это нет так(( миллионы мам в мире с удовольствием поменялись бы диагнозом с вами и , поверьте, вы бы сделали все, чтобы этого обмена не случилрсь. Конечно, лучше быть полностью здоровым, но нф это не самое худшее. Далеко не самое.
Про рак у вас , увы, тоде неверная информация.
Есть виды рака, при которых на любой стадии прогноз неутешительный. Есть доброкачественные опухоли в таких местах, что никакой рак не нужен((
Есть ошибки врачей.
Вам повезло!, что вовремя нашли и продигнастировали, и что рак такой, что на 1 стадии излечивается в 85-90 %. Заметьте, даже на 1 стадии вылечиваются не в 100., а я знаю за этот год несколько случаев, когда образование в несколько сантиметров "не видели" как минимум три года! А если бы это был рак, а не добро?! Чем виноаат человек, что явное!! образование игнорироаали? Ведь в случае зла это была бы смерть в течение полугода-года(легкие).
Более того, в не так далеко от нас расположенной стране, где с медициной во много раз лучше, буквально в этом месяце на ПЭТ не увидели более 10 опухолей, размером более 1 см.
Влумайтесь! Исследование не показало более 10 опухолей! Правда, там ошибки в одном месте компенсируют ювелирной работой в другом, а именно золотыми руками хирурга, который кропотливо вычистил все и, тем самым, дал человеку высокие шансы на жизнь при плохом изначальном прогнозе.
Пока вы не признаете очевидное, а именно, что среднеращвивающийся нф далеко не самое худшее, что может быть у человека, до тех пор вы будете пребывать в унынии.
Оль, ну правда, что вы так пессимистичны?! даже со сколиозом я никак не отличалась от остальных детей. Абсолютно нормальная)) первые три года - командир класса или как там было у октябрят, потом звеньевая, потом надоело нафиг)) училась всегда на 4 и 5. Общительная, и загорала, и по деревьям лащила, и бегала днями во дворе.
Как?! такую жизнь можно считать хуже, чем рак? Посмотрите на детишек с раком, зайдите в Бурденко, посмотрите на детей с дцп и многими другими заболеваниями.
Да, в конце концов, обратите внимание на "коллег" , детки которых практически с рождения имеют серьезные проявления нф. Мамы во много раз меньше страдают. Просто потому, что им надо действовать, нет у них времени на подобные изыски. И они бы отдали что угодно, только чтобы у их детей был этот нф без тяжелых проявлений.
Отправлено: 30.06.16 18:05. Заголовок: на узи мозга у ребен..
на узи мозга у ребенка диагностировали гиперэхогенность тканей головного мозга, невролог разводит руками, он такого не знает и не понимает, что с этим делать, кто-нибудь слышал о таком?
Гиперэхогенные структуры (сгустки крови) наблюдают в расширенных боковых желудочках, в 85% случаев они могут быть с двух сторон. В наиболее тяжелых случаях образуются сгустки, которые повторяют форму желудочков мозга (тампонада). В III и IV желудочках сгустки выявляют значительно реже.
ПВК IV степени. Тромб, образовавшийся в боковом желудочке при ПВК III степени, может явиться причиной нарушения венозного оттока через ветви терминальной вены, расположенной перивентрикулярно. Это приводит к венозному инфаркту, что и является основным фактором в развитии перивентрикулярных поражений. Это кровоизлияние характеризуется наличием внутрижелудочкового сгустка крови, расширения желудочков и геморрагического венозного инфаркта в перивентрикулярной зоне, представленного гиперэхогенным участком с четкими контурами. Последний может быть расположен над передним рогом, телом или около заднего рога бокового желудочка. ПВК IV степени в 96-98% случаев одностороннее. В 15-23% наблюдений отмечают нарастание кровоизлияния от субэпендимального до паренхиматозного в течение первой недели жизни.
При динамическом сканировании (ежедневно на первой неделе жизни, далее 1 раз в неделю после 7 дня жизни) ПВК I степени сохраняется до двух-трех месяцев жизни, меняясь по структуре и эхогенности и уменьшаясь в размерах. В 52% гематома бесследно исчезает, или на ее месте, в 48% случаев, в течение 2-4 недель, образуется субэпендимальная псевдокиста (СК), особенностью которой является отсутствие субэпендимальной выстилки. Как правило, субэпендимальная псевдокиста редуцируется к 6-9 месяцам жизни.
Отправлено: 30.06.16 21:50. Заголовок: Маш скорее всего у в..
Маш скорее всего у вас кисты,это у грудничков часто бывает! Я думаю что в панику нет смысла вдаваться! А с желудочками что у вас? У меня у сына врожденная гипоксия, родился перекручен пуповинной не дышал! Тоже страшные слова написаны кровоизлияния сосудов головного мозга, ишемия! Но неврологи утверждают что у грудничков это бывает давольно часто!
Отправлено: 30.06.16 22:05. Заголовок: На первом плановом у..
На первом плановом узи,ничего не было. Но смотрят они достаточно поверхностно. После постановки диагноза нф ? генетик направил повторно,но правда и время уже прошло. Когда видят диагноз смотрят конечно по-другому,более тщательно. Диагноз звучит так: Узи картина соответствует возрасту. Ликворное чего-то ,чего не разобрать, не расширено. Гиперэхогенность тканей мозга (извилин). И говорит,я сама,не понимаю,что вижу и что это.и фотки дала.невролог тоже не смогла даже внятного что-то сказать. Заведующая сказала,надо разбираться. В больнице Раухаса сказали, может только предложить лечь на обследование, но тогда по полной будем мучить и обследовать. Узи смотрел нейрохирург. Одна надежда на профессора.
Отправлено: 30.06.16 22:42. Заголовок: Я уже записалась зав..
Я уже записалась завтра платно. Когда нейрохирург выпятил на меня глаза,а это острое отделение,я думаю туда всяких деток привозят,мне стало страшно....он мне тоже сказал,сделайте еще раз,чтоб уж мучить малявку не зря....
Отправлено: 30.06.16 22:59. Заголовок: Я вот если честно,то..
Я вот если честно,тоже еще не могу прийти в себя,да в мире много болезней,но дети не должны болеть!!!!это всегда меня ужасало. Мне плевать на свои болячки,я готова ко всему в отношении себя. Но когда показывают больных деток,это слишком для моей психики. Я не понимаю за что. Я когда мужа успокаивала или маму,я всегда говорила, мы то хоть пожить успели,успели испытать радости и приобрели какой то опыт жизненный, а когда дети умирают или тяжело болеют, это просто невозможно принять. Я постоянно спрашиваю бога, зачем?люди все разные,у всех у нас разный серотониновый запас в голове, кто-то сильнее, кто то ломается. Дело не в плаксивости, и не утрировании событий, просто когда пропускаешь через себя всю эту информацию, то реально волком выть хочется. У меня серотонина мало, я обычно спасаюсь фенибутом,сейчас так как кормлю, его пить нельзя.чем больше живу,тем больше понимаю,насколько мир несправедлив.я очень много лет думала, и жила по принципу бумеранга,я искренне верила, что если буду всегда только положительно жить,то мне это обязательно вернется. Не вернулось. Сначала заболел муж,за ним побегав по больницам я тоже сдала в моральном плане. Очень хочется, что с дочей все наладится, но чего то как то пока безрадостно в плане обследований. А форум ваш конечно замечательный по информации,здесь впору ликбез врачам проходить некоторым. Все есть. Работа конечно колосальная проделана,это очевидно.
Отправлено: 30.06.16 23:35. Заголовок: маша спасибо, что оц..
маша спасибо, что оценили! Мы стараемся. И очень надеемся, что и вы, и другие люди поможете дальше формировать нашу общую кладовую знаний.
Ситуация меняется, выходят новые статьи, исследования. Все тащите сюда.
Да и опыт очень важен: врачи, места, где получили помощь, проявления еф и не только.
Мы расчитываем, что со временем этот форум станет местом, где можно будет найти всю актуальную информацию по нф. А для этого нужно участие и помощь всех нас.
Маша, я понимаю, что люди разные, по -разному воспринимают случившееся с ними, но никто не отменял, что часть людей себя просто накручивают, согласитесь))
Причем я иногда себя тоже ловлю на излишней драматизации событий. Бывает.
Вы, действительно, переделайте исследование. Узи очень операторозависимый метод и для серьезных вещей не является методом обследования. Это мне в НИИ онкологии сказали на каширке в абдоминальгом отделении, а пришла я тула, потому что в вишневского на мрт 3 Т(это очень мощный аппарат) врач увидел неорганное забрюшинное образование(учитывая нф посчитал невриномой). На каширке перепроверили и написали, что это добавочная доля селезенки. Хочу верить, конечно, во второй вариант, но вот вам пример , что даже на мрт сильного поля есть существенные разночтения. Что вы хотите от узи! Не надо раньше времени впадать в панику, переделывайте у хорошего специалиста.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума