Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 16.07.16 11:24. Заголовок: Как облегчить переживания, когда у ребёнка возможно нейрофиброматоз
Вы нашли пятна цвета "кофе с молоком" на коже ребёнка и уже подозреваете неладное. Вы узнали о существовании нейрофиброматоза 1 типа. Вам страшно, вы в панике, вы плачете и жизнь кажется законченной.
Поверьте, это состояние проходили все мамы в вашей ситуации. И вне зависимости от дальнейшего развития события, это состояние пройдёт. В этой теме предлагаю мамам делиться поддержкой с нуждающимися родителями. Пишите о своём опыте преодоления этой непростой ситуации. А тем, кому прямо сейчас очень тяжело, могут писать о своих переживаниях. Ниже я составила список того, что, на мой взгляд,поможет родителю в этой ситуации.
1. Разберитесь с пятнами. Типичность пятен и их количество- важный критерий прогнозирования. Если есть возможность- покажитесь неврологу или генетику, знакомому с НФ1. Особо не тратьте время на педиаторов и дерматологов, не знакомых с темой- они также видели нф1 только в учебниках. Создайте тему на этом форуме и люди, не являясь врачами, но знакомые с болезнью, подскажут своё мнение- есть ли вообще смысл волноваться? Как показывают исследования, большинство детей с нетипичными, даже множественными пятнами, не диагностируются, как больные нф. Также, небольшое количество типичных пятен наряду с нетипичными , ещё не говорит об НФ1. Очень часто мамы видят пару типичных пятен, а остальные "притягивают" за уши, паникуя. Иногда пятна сначала вроде как типичные, а потом расходятся и видоизменяются. А иногда наоборот. Для всех этих случаев очень помогут знающие врачи, и косвенно помогут разбирающиеся люди.
2. Не читайте все подряд в интернете. Большинство российских сайтов просто копируют друг друга, притом информация не везде верная. Пользуйтесь качественной литературой, которая представлена на этом сайте. Не смотрите фото- да, такие случаи, которые вы видите в Google, бывают, но не часто. Акцентируйтесь на обратной стороне- многие люди узнают о том, что больны, когда сами рожают детей с пятнами. Или приходят к узким специалистам из-за боли в спине. У людей куча дефектов кожи и многие не обращают внимания на какие то там образования. Уже сейчас проводятся различные операции по удалению фибром. Разрабатываются лекарства. Эта болезнь даёт большую надежду на незначительные проблемы для жизни- тем более, прогресс в медицине сейчас только ускоряется.
3. Если есть возможность и показания, делайте тест. Для многих, неведение - самое страшное. Каждый сам выбирает, ждать и наблюдать или знать с огромной вероятностью, как обстоят дела.
4. Не дайте этой ситуации управлять вашей жизнью. Легко сказать! Но ваш малыш будет расти быстро и вы можете пропустить такой сладкий миг его детства и не насладиться родительством. Никто не знает, что будет дальше- ни со здоровыми изначально детьми, ни с теми, у кого вроде как есть какие то проблемы. Да и мы сами не вечны. Пускай внутри у вас постоянная тревога за эти пятна- но занимайте себя приятными делами! Даже если нет настроения и вы снова просидели пол ночи в интернете, читая про пятна))) Ходите с ребёнком в парк, в кафе, общайтесь с друзьями, играйте с малышом, наряжайте его/её, покупайте игрушки- короче, развлекайтесь как можете! Слава Богу, причин для траура нет! Занимайтесь хобби- когда ребёнок спит, вы ведь снова лезете читать про пятна. Хотя это время нужно потратить на себя и свой отдых, на приятные мгновения и мысли.
5. Не вините себя. И вообще никого не вините. Вы с вашим ребёнком будете счастливы не смотря ни на что. Вы -самый лучший родитель для своего самого лучшего ребёнка. Вместе вы все сможете! Просто конкретно этот момент нужно перетерпеть. 6. Специально контролируйте время, которое вы проводите на ресурсах об нф. После того, как вы узнаете главное- о типичности, анализе, времени проявления симптомов, врачах у которых наблюдаться, остальное время вы будете трепать себе нервы. Читать о том, как у кого проходит болезнь. При этом вы не увидите хорошие истории- так как те, у кого проблем нет, не пишут в интернете. Вы будете читать по кругу одни и те же сайты. Вариться в проблеме. Это ошибка. По идее, нужно вспоминать об этом раз в полгода ( если нет других проблем), показываясь на стандартные диагностические приёмы у специалистов. Конечно, полезно быть "в теме" и поддерживать связь с людьми в схожей ситуации. Но не перебарщивайте, это просто особенность, а не вся жизнь вашего ребёнка.
7. Поддерживайте других людей. Это помогает отвлечься от собственных переживаний.
8. Фантазируйте) о том, каким прекрасным и успешным человеком вырастет ваш ребёнок! Думайте о том, на кого из родителей он/она будет похож. Кем будет работать. Просто мечтайте, как мечтает каждый родитель, который не подозревает о том, есть в ребёнка какие то мутации в генах или нет.
Это ни в коем случае не инструкция к действию. Это мои мысли, которые помогли лично мне в своё время справится с ситуацией. Так сказать, выстраданные умозаключения)
Желаю всем здоровья и добра. Вы все сильные, и эта жизненная ситуация сделает вас только сильнее. Даша
Отправлено: 16.07.16 13:51. Заголовок: Хорошо и здраво напи..
Хорошо и здраво написано. Поможет подавлявшему числу родителей чьи дети больны - тех, кто по сути формально болен НФ. Может быть азбукой для них. Конечно надо надеяться что все по серьезному обойдется. Скорее всего так и будет. Я вижу название этой статьи - Пятно пятно кофе с молоком, инструкция для родителя.
К сожалению, найдутся единицы тех, для кого потребуется серьезное лечение, даже в детском возрасте в силу сильных проявлений заболевания. Но такое лечение, в первую очередь нейрохирургическое, возможно только в высоко оснащенных отделениях с высококвалифицированным персоналом. С одной стороны, серьезные случаи не очень похожи один на другой, всегда есть особенности. С другой, в таких местах уделяется некоторое время инструктированию родителей и существует союз пациентов, пропитанный духом взаимопомощи. Например морозовская больница в Москве.
Я думаю нет смысла отягощать такую легкую вводную заметку рекомендациями на крайние очень маловероятные случаи, но помните - скорее всего такая помощь должна найтись рядом, если с этим будет трудно, её можно искать и на форуме.
И еще вопрос, невозможно говорить только о НФ1. НФ2 значительная часть тех кто болен заболеванием нейрофиброматоз примерно 5%. Причем обычно это наиболее тяжелые случаи, в силу особенностей течения. Все испуганы случаями на картинках, с во много раз меньшей вероятностью возникновения. Начисто забывать о нем потому что он не поддается визуальной диагностика это не верно. Он может вызывать подозрения при диагностике на предмет НФ1 но не давать полной картины. В райоонных поликлиниках обычно даже не разбирают формы нейрофиброматоза и записывают диагноз одинаково для обоих случаев. Даже если диагноз доподлинно известен. От НФ2 не застрахован никто.
я думаю, что для людей и родителей с тяжелым или средним течением нф, надо создать отдельную тему, потому что тревоги и проблемы совершенно разного порядка. Возможно, правильнее было бы создать такую тему в закрытом доступе. Или открытом, если сами люди будут не против.(последнее будет на пользу тем, кто черезчур сильно переживает из-за пятен. Для сравнения. Но это на усмотрение форумчан).
К тому же, я уже некоторое время планирую создать тему про пятна, анализ, наблюдение итд примерно в таком формате как это сделала Даша. . Обсужление на форуме показало, что всем новичкам надо сразу понять и постараться принять некоторые факты, касательные нф1в плане постановки диагноща, дальнейшего развития итд. Пока не доходят руки, но, думаю, что в течение недели время появится.
Что касается нф2. Пациент В , вы правы, что его надо учитывать, но надо подумать как это сделать, чтобы не ьбыло смешивания. Особенность нф2 в том, что он развивается гораздо позже, уде в подростковом и взрослом возрасте и вероятность мам с малышами, имеющими нф2, близится к нулю.
Отправлено: 16.07.16 20:33. Заголовок: Angela пишет: то ка..
Angela пишет:
цитата:
то касается нф2. Пациент В , вы правы, что его надо учитывать, но надо подумать как это сделать, чтобы не ьбыло смешивания. Особенность нф2 в том, что он развивается гораздо позже, уде в подростковом и взрослом возрасте и вероятность мам с малышами, имеющими нф2, близится к нулю.
Да за исключением, редчайших случаев проявления НФ2 стоит ожидать во втором, полного развития - третьем десятилетии жизни, фактичесски как и НФ1, в детском возрасте заболевание требует примерно того же ведения что и НФ1 и генетический анализ его видит со значительной вероятностью.
Отправлено: 08.08.16 00:07. Заголовок: Спасибо за статью! В..
Спасибо за статью! Вы просто прочли все мои мысли и переживания! Хоть у нас и немного пятен, в основном непонятных для меня, эти мысли всегда со мной, постоянный страх очень мешает жить, тем более мужу и родственникам об этом не говорю. Для себя решила делать анализ в Америке, когда накоплю денег, в случае если совсем накроет, поеду либо к Деминой, либо Мордовцевой. А пока просто молюсь и надеюсь на лучшее.
Отправлено: 03.03.17 18:04. Заголовок: Медленно схожу с ума..
Медленно схожу с ума! ребенку 2 мес, мне 40 лет, боюсь, не успею вырастить ребенка! Поделитесь хорошими примерами пожалуйста! Везде читаю про слепату и глиомы! Сделали Нейросонографию, там ничего не нашли, но окулист сообщил, что рано я радуюсь, глиомы только на МРТ видно. Как максимально обследовать ребенка??? Пятна еще 3 штуки вылезли за 2 недели(((
Отправлено: 03.03.17 22:23. Заголовок: Ну что за глупости? ..
Ну что за глупости? Это в нашем государстве с 30 лет или даже раньше считается старородящая, а на самом деле медицина на таком уровне, что вы ещё одного родить можете и всех их вырастить. Моя подруга рожала в Испании, ей 34, и на неё в женской консультации смотрели с жалостью, типа такая молодая, а уже залетела 😂 Я знаю немало положительных примеров, только они не из русского Интернета, а с сайта inspire.com. Например, там очень часто комментирует Мама парня, которому сейчас 18 лет, у него подтверждённый нф и серьезных проблем нет. Там часто пишут люди о том, что им 30 или больше лет и они только узнали что у них есть нф. И родителей, которым за 35-40 лет, там вообще большинство.Касательно Мрт, Наши врачи чаще всего не советуют его делать маленьким детям, опасаясь наркоза. В Америке вроде как всем малышам сразу делают МРТ,как только подтверждается диагноз по анализу. К слову, и анализ делают там почти все. Касательно глиом опять же вы читаете информацию там, где люди ищут помощь. А те, у кого они ведут себя спокойно и не нарушают зрение, а такие на самом деле встречаются чаще,просто нигде об этом не пишут. Это всё огромный стресс, но вы обязательно с ним справитесь и почувствуете себя намного легче со временем! Ваш малыш такой маленький, впереди ещё море радости!
Мы пока ждём результат анализа, дочке 1,3 года; есть 3 пятна.
Я запретила себе ее рассматривать, так как везде вижу пятна, пятна, пятна... Паранойя, знакомая многом мамам, наверное. Не рассматриваю, так пока легче.
Мы пока ждём результат анализа, дочке 1,3 года; есть 3 пятна.
Я запретила себе ее рассматривать, так как везде вижу пятна, пятна, пятна... Паранойя, знакомая многом мамам, наверное. Не рассматриваю, так пока легче.
"1,3 года и 3 пятна" звучит очень даже оптимистично и в рамках нормы! Касательно поиска новых пятен, наверняка к этому возрасту у нее уже множество отметинок после царапин и синяков, поэтому, действительно, не ищите! Настоящие пятна не пропустятся. И у страха глаза очень велики. Я помню, как смогла убедить не только себя, но и мужа в том, что у ребенка проявляется большое пятно на бедре. Мозг умеет дорисовывать картинки и мы реально его видели! А остальные люди нет) и прошло уже 3 года, и нет там пятна никакого
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума