Отправлено: 22.06.17 13:29. Заголовок: прошу посмотреть , ребенок 7 мес.

Добрый день! Если я здесь значит у меня беда одна с Вами. Сыну 7 месяцев. С двух недельного возраста появилось два огромных пята цвет у них разный. Педиатры говорят отстаньте от ребенка. Водила к дерматологу, посоветовали идти к эндокриноголу, проверяли надпочечники (это тоже было две недели ужаса с интернетом) обошлось. Водили в РКВД показала все пятна в т.ч. и белые заведующему детского отделения РКВД , подозрение витилиго (опять кошмар) . Второй визит в РКВД (молодой врач) посвятил нас по лампой вуда –витилиго сняли., но посоветовала сходить к генетику. У нас три генетика на всю республику и запись только на ноябрь.
Пошла далее и вот остановилась на этом страшном диагнозе Нейрофиброматоз. В Возрасте две недели заметила самое первое пятно на животе размер на сегодняшний момент 6см*6см, и два маленьких пятна на верхней части спины и и верхней части ягодицы – они бледнее и не сразу заметны. Далее когда ребенок стал уверено держать голову и раскрылась шея, я ужаснулась еще от одного гигантского пятна – итого четыре, затем еще одно на руке я заметила в четыре месяца (но думала что это прыщ немного возвышается над кожей. Т.к. цвет такой как воспаление) и на голове разглядела . Ну и теперь как родинки-веснушки стали проявляться маленькие,, их пока штук 5 на шее 2 на лице совсем светлые как видимо только появляются и на руке . Читала что из них потом растут фибромы, как тут не бить тревогу, а педиатр говорит отстаньте от ребенка. Фото прикладываю ниже, на сколько мой прогноз подтверждается. Кстати дерматолог поставил диагноз «Меланоформный невус», сама я буквально усыпана родинками и у старшей дочи тоже много родинок для ее возраста, но нет пятен пигментированных. В роду тоже про пятна не слышала. БОЛЬШОЙ ЖИЗНЕННЫЙ ТУПИК, я не кому в глаза смотреть не могу , одна боль за малыша. Сама себя уничтожаю. безумно боюсь фибром. Как так должен же быть способ остановки .Вопросы:
1) На сколько по Вашему вероятен диагноз?
2) Давать настойку прополиса на воде ребенку, поможет ли?

на попе и на спине одинаковые бледные
так и не поняла удалось загрузить файлы или нет

заранее благодарю

 Отправлено: 22.06.17 15:57. Заголовок: http://f1.s.qip.ru/~..

 Отправлено: 22.06.17 23:48. Заголовок: Однозначного ответа ..

Однозначного ответа дать невозможно, так как диагноз Нейрофиброматоз не ставится только по наличию пятен. При таких пятнах он возможен, лекарств пока не изобрели.

Не торопитесь пугаться, диагноз не так страшен, действительно бывают очень редкие "крайне" случаи фотографии которых вас так напугали в сети, но в подавляющем большинстве случаев все протекает на уровне легких косметических дефектов.

 Отправлено: 23.06.17 15:31. Заголовок: Спасибо за "убит..

Спасибо за "убитую надежду" . Нет,на самом деле большое спасибо, что не оставляете без внимания нас всех. Я не могу понять какие пятна типичные , они у нас все разные по цвету. Я просто в шоке, как старшая болеет педиатр сразу мелкому грипферон прописывал параллельно, А ОКАЗЫВАЕТСЯ НЕЛЬЗЯ ФЕРОНЫ массаж и физиолечение - а мы все это прошли. причем невролог ни разу не обмолвился про пятно

глазки проверили ттт все ок

у меня еще вопрос: Как вы думаете сделать УЗИ головы или не трогать ребенка? у нас пока темечко не закрылось

И ЕСТЬ ли такие на сайте у кого анализ отрицательный но НФ визуально по нескольким признакам подтвержден?

Надо сдать анализ, мое состояние больше ничего не облегчит

 Отправлено: 23.06.17 16:12. Заголовок: Леся, я сейчас тоже ..

Леся, я сейчас тоже в таком же состоянии, мой вопрос с фото был задан сегодня. Пациенту В благодарна за консультацию. Надеюсь что все обойдется и у вас и у нас.

 Отправлено: 23.06.17 18:23. Заголовок: Надежду я вашу не уб..

Надежду я вашу не убиваю, во первых я не говорил, что у меня самого есть уверенность в худшем. Во вторых я не врач, что должно быть понятно из моего имени.
Хочу вам сообщить, что обычно выдаваемые запреты характерны для пост советского пространства. В Германии например их нет.
Узи головы считаю стоит сделать. После года придется делать МРТ. УЗИ будет невозможно.

 Отправлено: 23.06.17 18:57. Заголовок: Пациент В, я извиняю..

Пациент В, я извиняюсь действительно возможно я не то написала СОРРИ, но слово убитая надежда, я взяла в кавычки ибо это мое состояние. И искренне благодарна Вам за поддержку и форум. Единственное я поняла без второго признака НФ так и будет под вопросом. И я не совсем поняла про Германию. Наверно еслиб у нас были маленькие пятна яб и не заморачивалась наверно, списала бы все на печень. Но эти два огромных пятна на шее и животе....

 Отправлено: 23.06.17 20:37. Заголовок: Вы знаете, считается..

Вы знаете, считается что человеку обязательно нужна надежда на позитивный исход. Не обязательно на идеальный, но на позитивный, поэтому лучше оставить все трагические словосочетания. Меня вы не задели. Но себе вы делаете сказанным хуже.

В Германии людям с НФ не назначают список стандартных онкологических запретов, например не запрещают загорать. Будьте уверены, в медицине они сильны.

Крайне мало вероятно, что признаков достаточно для постановки диагноза найдется до 6 лет. Единственный способ получить ответ с значительной точностью сейчас это сделать генетический анализ.

 Отправлено: 23.06.17 21:10. Заголовок: Да так и сделаем. А ..

Да так и сделаем. А сейчас УЗИ, ОРТОПЕД и НЕВРОЛОГ ну и генетик, хотя я не уверена в их глубоком познании о НФ у нас в глубинке.

Спасибо

 Отправлено: 24.06.17 07:17. Заголовок: На животе по форме т..

На животе по форме типичное, но края не равномерные и окрашено не равномерно- это не типично для нф. И у здоровых людей бывают и по 2 и по 3 типичных больших пятна, я знаю таких. А выложите фото спины, какие там пятна?

 Отправлено: 24.06.17 21:08. Заголовок: Спасибо. Да на живот..

Спасибо. Да на животе (кофе с молоком) оно какое то рваное в середине пятна есть телесные полосы как будто трещина.,шея как будто грязная и с правой стороны плавно сливается с цветом кожи. А вот на голове,попе и спине круглые пятнышки чуть темнее кожи с желтоватым оттенком по 4-5 мм., я их и не сразу нахожу не ребенке. Сам ребенок смуглый а руки бледные, да и цвет волос начинает меняться в болнд.- аномалия со всех сторон.

на спине по центу , на попе в левом верхнем углу.

 Отправлено: 25.06.17 11:25. Заголовок: Это спокойно может б..

Это спокойно может быть просто проблемная пигментация, дисхромия. Особенно если подсыпать не будет, не переживайте сильно.

 Отправлено: 26.06.17 14:17. Заголовок: Благодарна за коммен..

Благодарна за комментарий. Сегодня были у ортопеда и невролога. Невролог сразу сказал что на основании пятен ей ставить нечего наблюдать, а лучше сдать анализ и быть хоть в чем то уверенным.Невролог так же сказал , что нет понятия типичные пятна или нет, они либо есть, либо их нет. На ее практике только один ребенок под наблюдением, остальные "пятнистые" дети просто перестали ходить. Завтра сделаем узи головы., 12.07 пойдем к генетику. Решили сдать анализ после генетика на всю панель факоматоза, так предлагает МЦ геномед, говорят что сейчас по новой технологии тестируют. вероятность 95%-100%., результаты анализа через 90 дней.

 Отправлено: 26.06.17 19:53. Заголовок: Есть то, как пятна в..

Есть то, как пятна выглядят чаще при НФ. Как типовые дома в новых больших городах позволяют предположить их назначение. Но дома могут быть не типовыми, так и пятна. В правилах визуальной диагностики ничего не сказано о том, что пятна должны быть типичными, важен только размер и цвет.
Но в случае сомнений, как сейчас у вас. Факт того, выглядит пятно типовым или нет, может сдвинуть их в ту или иную сторону. К примеру, легко предположить, что в типичной жилой многоэтажке находится жилье а не фабрика. С пятнами конечно не выйдет такого категоричного решения как с домами, но всё же...

 Отправлено: 26.06.17 21:20. Заголовок: Если честно, у меня ..

Если честно, у меня нет уже сомнения что у нас НФ. И ужасно страшно сдавать анализ, т.е его результат

 Отправлено: 26.06.17 22:02. Заголовок: Однако у вашего докт..

Однако у вашего доктора, dariafur, и у меня лично сомнения есть...

 Отправлено: 26.06.17 22:41. Заголовок: Спасибо за поддержку..

Спасибо за поддержку. Здоровья крепкого Вам и нам. Знаю нужно пить лимонную воду без сахара на тощак и пить свекольный сок с медом 1:1 пару ложек в неделю для профилактики онкоболезней болезней и иммунитета.

 Отправлено: 12.07.17 14:27. Заголовок: Раз уж я начала писа..

Раз уж я начала писать, то и продолжаю вести свою тему. Сегодня были у местного генетика, прием был долгий и доскональный, даже тут же сделали узи (сердца, головы,зрительного нерва, брюшной полости) хотя у меня все это было. т.к. я была начитана и наревана об НФ ,была морально готова. По узи зрительного нерва узист увидел уплотнение по ходу зрительно нерва , генетик сказал наблюдаем, луче конечно МРТ. В заключении рекомендовано ДНК анализ и анализ на гормоны ( почки\надпочечники) . Диагноз: НФ ? (два большиз пятна),Мастоцитоз ? (мелкие пятна до 5 мм). Пошли за одним получили две гранаты. на конец августа записались в НИИ к Деминой Н.А. ну и + анализ сдадим. ОТПИШУСЬ . "я сама не из нытиков, но тут просто выть хочется "

 Отправлено: 22.12.17 14:06. Заголовок: Прошли долгие месяцы..

Прошли долгие месяцы ожидания анализов. 23.08.17. Мы были на приеме у Деминой Н.А. , для нее на тот момент типично было только одно пятно (на животе) все остальное пигментация неясной этиологии. Ну и узи где узист что то увидел вдоль зрительного нерва. Анализ на сквернирование и делециии отрицательные. С тех пор у нас появились две точки абсолютно симметрично на лопатке и ягодице. Ребенок развивается в норме, есть еще одно немного кажется кривее (в колесо) левая нога, но он не хромает и не падает, ортопед в рентгене отказал. После Нового года буду уговаривать мужа делать сыну МРТ. ( к беременности мы готовились, было пару но: за полгода до беременности мощно глушили уреплазму антибиотиками- это раз; и во время третьего триместра был бронхит - это два ( два курса антибиотиков) Отпишусь по результатам МРТ. Всем спасибо за поддержку и советы.

 Отправлено: 09.02.19 10:49. Заголовок: Продолжаю свою тему:..

Продолжаю свою тему: Нам 2,3 .пятен новых особо я не наблюдаю, есть не четкие "тени" но их вижу только я. Месяц назад случайно заметила пушок на спине с рублевую монету,опять таки не видно вижу только я т к уже глаз алмаз.Одно маленькое пятнышко на руке (0,2-0,2) стало не заметно совсем, а было четким.Заметила что если приглядеться пару пятен делятся на два, т.е. есть зазор в середине пятна. Ну и главное мы сделали МРТ ( напомню по двум узи гм есть что то вдоль зрит нерва, и что то светиться) - так вот по результатам МРТ данных за нейрофиброматозом нет. МРТ не идеальное ( турецкое седло "пустое",дистрофический очаг-0,5 мм и мозжечок находится до уровня большого затылочного отверстия). Анализ на НФ в МГНЦ отрицательный. Т е получается наш НФ на сегодняшний день не подтвержден. Наблюдаем дальше теперь за большими пятнами и пушком.

 Отправлено: 09.02.19 21:39. Заголовок: Надеюсь, что ваш пуш..

Надеюсь, что ваш пушок появился просто в результате некоторой гормональной перестройки и ничего особенного нет.
Какие тенденции изменения больших пятен в цвете и размере?

 Отправлено: 18.02.19 13:05. Заголовок: пятна растут вместе ..

пятна растут вместе с ребенком, возможно на пузе чуток светлее стало но только потому растягивается ( и само пятно с разными оттенками "кофе-молоко". На шее темное без изменений. По поводу пушка, есть дети с подтвержденным НФ и пушками волос ( которые годами остаются так же пушками).