Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Добрый день! Если я здесь значит у меня беда одна с Вами. Сыну 7 месяцев. С двух недельного возраста появилось два огромных пята цвет у них разный. Педиатры говорят отстаньте от ребенка. Водила к дерматологу, посоветовали идти к эндокриноголу, проверяли надпочечники (это тоже было две недели ужаса с интернетом) обошлось. Водили в РКВД показала все пятна в т.ч. и белые заведующему детского отделения РКВД , подозрение витилиго (опять кошмар) . Второй визит в РКВД (молодой врач) посвятил нас по лампой вуда –витилиго сняли., но посоветовала сходить к генетику. У нас три генетика на всю республику и запись только на ноябрь. Пошла далее и вот остановилась на этом страшном диагнозе Нейрофиброматоз. В Возрасте две недели заметила самое первое пятно на животе размер на сегодняшний момент 6см*6см, и два маленьких пятна на верхней части спины и и верхней части ягодицы – они бледнее и не сразу заметны. Далее когда ребенок стал уверено держать голову и раскрылась шея, я ужаснулась еще от одного гигантского пятна – итого четыре, затем еще одно на руке я заметила в четыре месяца (но думала что это прыщ немного возвышается над кожей. Т.к. цвет такой как воспаление) и на голове разглядела . Ну и теперь как родинки-веснушки стали проявляться маленькие,, их пока штук 5 на шее 2 на лице совсем светлые как видимо только появляются и на руке . Читала что из них потом растут фибромы, как тут не бить тревогу, а педиатр говорит отстаньте от ребенка. Фото прикладываю ниже, на сколько мой прогноз подтверждается. Кстати дерматолог поставил диагноз «Меланоформный невус», сама я буквально усыпана родинками и у старшей дочи тоже много родинок для ее возраста, но нет пятен пигментированных. В роду тоже про пятна не слышала. БОЛЬШОЙ ЖИЗНЕННЫЙ ТУПИК, я не кому в глаза смотреть не могу , одна боль за малыша. Сама себя уничтожаю. безумно боюсь фибром. Как так должен же быть способ остановки .Вопросы: 1) На сколько по Вашему вероятен диагноз? 2) Давать настойку прополиса на воде ребенку, поможет ли?
на попе и на спине одинаковые бледные так и не поняла удалось загрузить файлы или нет
Отправлено: 18.02.19 13:05. Заголовок: пятна растут вместе ..
пятна растут вместе с ребенком, возможно на пузе чуток светлее стало но только потому растягивается ( и само пятно с разными оттенками "кофе-молоко". На шее темное без изменений. По поводу пушка, есть дети с подтвержденным НФ и пушками волос ( которые годами остаются так же пушками).
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 1
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет