Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 19.09.17 22:44. Заголовок: Нейрофиброматоз под вопросом
Добрый вечер. Очень прошу Вашей консультации. Ребенок 2 месяца. На теле имеются 2 пятнышка. Поставили нейрофиброматоз под вопросом. Онкодерматолог говорит, что пятна не характерны для данног заболевания. Очень нужно мнение участников форума. Заранее огромная благодарность!
Секвенирование сдали? Ато мы тоже сдали, пришёл "не обнаружено", оказалось нужно ещё делеции сдавать, хорошо по тому же материалу, но опять ждём в итоге.
Отправлено: 22.10.17 20:03. Заголовок: Добрый вечер. Наши ..
Добрый вечер. Наши пятна на сегодняшний день. На животе немного поменялось. А на спине на пятна выросла точка темная. Еще на шее увидела пятнышко 0.2 мм.
Отправлено: 29.10.17 11:38. Заголовок: dariafur спасибо за ..
dariafur спасибо за поддержку. Очень надеюсь. На животе даже толком и на пятно не похоже. Оно на боку фрагментированное и плавно сливается со цветом спины. Да и на животе на весь живот. Еще заметила, что если кожу растянуть, оно исчезает, а если стянуть, то появляется. Странное оно. Пугает, что нигде такого не видела.
Отправлено: 29.10.17 11:41. Заголовок: А на спине из точки ..
А на спине из точки на пятне уже темная почти черная полоса выросла. Учитывая, что у мужа синдром диспластических невусов, меня это очень пугает. Просто такие невусы в основном перерождаются в нехорошее. Даже наш онколог немного насторожился в отношении такого поведения. М-да.
Отправлено: 13.07.18 17:59. Заголовок: а если пятна наоборот посветлели?
У моего ребенка диагноз под вопросом, в Филатовской поставили под вопросом, а в МГНЦ Маркова сказала нет, хотя пятен много и еще стеноз легочной артерии и в анализе отказала, но добавила, что если увидите еще хоть 1 пятно, приходите на МРТ. Ребенку почти 4, пятно и впрямь появилось, но первые 2 больших пятна очень посветлели. Могут ли при НФ пятна светлеть?
Отправлено: 13.07.18 21:40. Заголовок: Считается, что с воз..
Считается, что с возрастом пятна могут несколько светлеть, растягиваясь с увеличением размеров тела. Но о случаях быстрого сильного осветления мне не известно.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет