Отправлено: 20.03.18 11:09. Заголовок: Ребенку 6 месяцев, диагноз под "?"

Здравствуйте! Помогите советом, пожалуйста. Типичные ли это пятна? Дочка, 6месяцев. Родилась с пятнами, но родилась смуглой, все даже говорили что она как будто на море отдохнуть успела. Поэтому в первое время было видно только самые большие пятна. На спине сразу заметили. Со временем она светлела, пятен становилось все больше. Невролог в 4 месяца отправила нас к генетику. Направила в Филатовскую, но мы поехали сразу в центр на Москворечье, попали к Анисимовой. Она нам ничего не сказала , просто направила на анализ, сдали его 9 февраля, результат обещают не раньше 10 мая. Уже 2 раза записывались к Дорофеевой в НИИ Педиатрии на Талдомской (сначала на 8 февраля -карантин, теперь записаны на 22 марта -опять карантин). Когда мы к ней попадем пока не ясно. Но съездим возможно сразу с анализом готовым. Понятно, что и торопиться не куда, т.к как я поняла главное наблюдать.
К слову, такого количества пятен нет в семье ни у кого. У свекрови есть одно, примерно как на ягодице у малышки по цвету. У мужа тоже одно очень светлое, говорит вроде было больше, но не смогли найти. Видимо со временем пропали. И муж, и свекровь смуглые тоже.
Делали НСГ 2 недели назад, все хорошо. Спин мозг тоже чисто. Узи малого таза -все в норме.
Пятен много, уже больше 40 шт. Самый большие я сфотографировала, мелкие как точечки отмечены на картиках и размеры больших тоже на картинках. Рисовали в 5 мес, пятна появились новые за месяц, но опять же не понятно, светлее ребенок еще или это уже прям новые.
Теперь вопросы, которые я хочу задать и врачу. Про прививки и массаж я поняла все, на усмотрение родителей, кто-то из врачей говорят делать, кто-то нет (Анисимова сказала делать прививки, не делать массаж). Про солнце интересует и море. Кто-нибудь вывозил малыша на море в год с таким диагнозом? Понимаю нужен хороший крем от солнца (50+), сидеть в тени под зонтиком, а купаться в футболочке. Но все равно переживаю. А ведь моое само по себе и морской воздух полезен малышам.
Вот наши фото:

 Отправлено: 20.03.18 19:39. Заголовок: Я понимаю, вас в дан..

Я понимаю, вас в данный момент больше всего интересует вопрос поездки на море и солнце. В Германии медицина не ограничивает это в случае НФ, в России считают, что в случае НФ по стандартным онкологическим ограничениям этого делать нельзя. Собственно никто точно не знает, явного вреда нет. Остаются небольшие шансы отрицательных воздействий, лично меня в детстве возили в Крым, без всяких ограничений, когда ничего не знали о заболевании. А во взрослом, зная, ездил пару раз в Египет, но солнце по возможности избегал, специально не загорал, искал себе другие развлечения. В пустыню с голым телом все равно не ходят :-).
Так же и с прививками, на сегодня говорят на усмотрение родителей, врачи полностью уходят от ответственности, в Германии прививки делают. Вред, если случится заболевание от которого защищает прививка, будет, в любом случае, во много раз больше, чем от прививки.

 Отправлено: 20.03.18 20:01. Заголовок: Пациент В на самом д..

Пациент В на самом деле больше всего волнует вопрос постановки диагноза и типичность пятен. Солнце оно есть и в Москве, хоть и не такое, но есть, а море, я считаю это лучшее лекарство от всего. За Ваш ответ спасибо, про сами пятна можете что-то сказать? Каратин таки не подтвердился, поедем к воачу 22 числа

 Отправлено: 20.03.18 21:46. Заголовок: Волнует и интересует..

Волнует и интересует часто разные вещи. Волнение по поводу того болен ребенок или нет естественно.

Пятна, как это иногда бывает, частично весьма типичные, частично, большие и бледные, совсем не типичные, но мне кажется я видел подобную ситуацию у ребенка с НФ1. Гадание по пятнам в совсем нежном возрасте при таких обстоятельствах, это способ из тех дней, когда не было доступного, несравненно более точного средства.

 Отправлено: 20.03.18 22:52. Заголовок: Волнует и интересует..

Волнует и интересует часто разные вещи. Волнение по поводу того болен ребенок или нет естественно. Но ответить точно я на этот вопрос не смогу.

Пятна, как это иногда бывает, частично весьма типичные, частично, большие и бледные, совсем не типичные, но мне кажется я видел подобную ситуацию у ребенка с НФ1. Гадание по пятнам в совсем нежном возрасте при таких обстоятельствах, это способ из тех дней, когда не было доступного, несравненно более точного средства.

 Отправлено: 21.03.18 10:00. Заголовок: Здравствуйте! Мне ка..

Здравствуйте!
Мне кажется, что пятнышки выглядят типичными, но всегда нужно помнить о том, что это не означает, что вас ждут негативные сценарии из интернета. Многие люди узнают об этой особенности, когда сами становятся родителями.
Однажды дерматолог мне говорила, что видела ребенка с такими вот пятнами, а потом они взяли и исчезли.. Потом я таких историй не встречала, но не вру, она правда это рассказывала.
Все современные врачи, особенно из Америки, в таком случае советуют сдать анализ, далее в более взрослом возрасте сделать мрт, и очень важное- принимать витамин Д и контролировать его уровень анализами. К сожалению, наши врачи редко говорят о важности витамина Д, они даже иногда говорят, что от витамина Д бывают пятна. Это все полный бред!
Советую Вам заказать витамин Д с iherb, там качественнее, чем в наших аптеках. У маленьких детей и так риск дефицита витамина Д, у детей с возможным нф он еще выше. А тем временем именно витамин Д отвечает за правильное деление клеток и очень важен в данном случае. За рубежом детям с пятнами пожизненно дают весьма большие дозировки витамина Д.
Поэтому, кстати, при выходе на солнце нужно не только наносить защитный крем, а под крем наносить лосьон с провитамином Д. Потому что крем от солнца не дает поступать лучам в кожу и не запускает синтез витамина Д. Опять таки, именно витамин Д отвечает за защиту клеток от мутаций на солнце.

 Отправлено: 21.03.18 11:45. Заголовок: Ребенку 6 месяцев, диагноз под "?"

dariafur Спасибо Вам за такой развернутый ответ, витамин Д как раз даем с iherb, а как узнать какая нужна дозировка ребенку? Сдать анализ и идти с ним к врачу? У нас бутылек 400 IU, даем по 2 капли каждый день.
И еще вопрос, может Вы подскажите хорошие фирмы защитных кремов от солнца и лосьонов с вит Д? При каком УФ индексе надо начинать наносить крема или лосьоны?

 Отправлено: 21.03.18 11:48. Заголовок: Ребенку 6 месяцев, диагноз под "?"

Пациент В Спасибо за Ваш ответ. Анализ сдали, ждем. Долго конечно, поэтому и написала этот пост, потому что место себе сложно найти, пока ждешь.

 Отправлено: 23.03.18 13:35. Заголовок: Я ответила Вам в дир..

Я ответила Вам в директ :)