Отправлено: 11.10.18 20:40. Заголовок: ЧТО ЗА ПЯТНА, ДИАГНОЗА НЕТ

УВАЖАЕМЫЕ УЧАСТНИКИ ПОМОГИТЕ УСТАНОВИТЬ ДИАГНОЗ С ПЯТНАМИ. ДОЧЕРИ 12 ЛЕТ , 1,6-2 ГОДА НАЗАД ПОЯВИЛИСЬ ПЯТНА НА НОГАХ (ОКОЛО 10 НА КАЖДОЙ), НА РУКАХ НЕСКОЛЬКО, ЕСТЬ НА ПЛЕЧЕ 1-2, НА ЛИЦЕ 2:(ЦВЕТ:СВЕТЛО-КОРИЧНЕВЫЕ И ТЁМНО- КОРИЧНЕВЫЕ , ВСЕ С СИНЕВОЙ ПО КРАЯМ И РАЗМЫТЫЕ) .ДЕТСКИЙ ПЕДИАТР ПОСТАВИЛ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ:АЛЛЕРГИЧЕСКАЯ КРАПИВНИЦА, ДЕРМАТОЛОГ СКАЗАЛА, ЧТО КОЖНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕТ И ОБРАЩАЙТЕСЬ К ГЕМАТОЛОГУ. ГЕМАТОЛОГ ПОСТАВИЛ ДИАГНОЗ: ВАСКУЛИТ. СЕЙЧАС НАХОДИМСЯ В БОЛЬНИЦЕ,А ВРАЧ - ПЕДИАТР,ГЕМАТОЛОГ, НЕВРОЛОГ В БОЛЬНИЦЕ ПОДОЗРЕВАЮТ: НЕЙРОФИБРОМАТОЗ ( АНАЛИЗЫ КРОВИ ХОРОШИЕ, БИОХИМИЯ КРОВИ ХОРОШАЯ, УЗИ ВНУТРЕННИХ ОРГАНОВ ВСЁ В НОРМЕ. У РЕБЕНКА С 8-МИ ЛЕТ НАЧАЛО ПАДАТЬ ЗРЕНИЕ,(МЫ ПОДОЗРЕВАЕМ -ЭТО НАСЛЕДСТВЕННОЕ, Т.К. БАБУШКА НОСИЛА ОЧКИ С ДЕТСТВА). СЕЙЧАС ОЖИДАЕМ МРТ ГОЛОВНОГО МОЗГА. ОЧЕНЬ ПРОШУ ЧЕМ БЫСТРЕЕ ПОМОГИТЕ РАЗОБРАТЬСЯ. ПОЖАЛУЙСТА!

 Отправлено: 14.10.18 19:42. Заголовок: Диагноз имеют право ..

Диагноз имеют право ставить только врачи, причем даже не по фотографиям а при личном к ним визите.
Все, что можно сказать сходу по текстовому сообщению - интенсивные пятна с размытым краем обычно не имеют отношения к НФ. Хотя и так случается. НФ в некоторых случаях удобный диагноз, на него можно списать многое, он распространен и его не лечат, как какое то конкретное заболевание, только симптоматически. А других явных симптомов, кроме пятен вы не назвали. Достаточно точный ответ о наличии НФ на сегодня, дает генетический анализ.

 Отправлено: 14.10.18 21:43. Заголовок: МЫ ЖИВЁМ В БЕЛОРУССИ..

МЫ ЖИВЁМ В БЕЛОРУССИИ, НА НФ У НАС ТАКИХ АНАЛИЗОВ НЕ ДЕЛАЮТ. ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ТОЧНО И ДОСТОВЕРНО СДЕЛАТЬ ЭТОТ АНАЛИЗ В МОСКВЕ. ЧТО ДЛЯ ЭТОГО ПОТРЕБУЕТСЯ И СКОЛЬКО ЭТО БУДЕТ СТОИТЬ. ФОТО ЭТИХ ПЯТЕН ОТПРАВИТЬ НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ. ЕСЛИ МОЖНО УКАЖИТЕ АДРЕС ЭЛ. ПОЧТЫ СВОЕЙ, МОЙ ЯЩИК: rakevich1977@mail.ru МЫ ВАС ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПРОСИМ.

 Отправлено: 16.10.18 00:53. Заголовок: Катя, я не стал вам ..

Катя, я не стал вам делать замечание в первый раз, решив, что Вы находитесь в сильном эмоциональном состоянии. Но теперь вынужден Вам сказать. Тут не принято писать сообщения заглавным текстом. Поверьте, у всех приходящих сюда, обычно есть проблемы, у некоторых они значительно страшнее вашей. Отнеситесь к другим людям с уважением. Не надо делать так, чтобы Ваше сообщение выглядело как КРИК.

Анализ на НФ в Москве, можно сделать здесь http://www.med-gen.ru/ На сайте есть вся контактная информация. Цен, на него, при платной сдаче я не знаю. Вы их можете узнать сами.
По фотографиям, практически уверен, я вам не смогу сказать ничего нового. Разумнее выложить их на сайт, сюда заходят разные люди, в том числе с медицинским образованием и опытом, возможно кто-то сможет что-то сказать. Я не врач, я пациент.

 Отправлено: 20.10.18 11:15. Заголовок: Заочно можно посоветовать найти хороших специалистов и хорошую клинику, сделать полное обследование

По-моему, Вам надо найти хороших специалистов и хорошую клинику (иммунолог-ревматолог, эндокринолог), определиться и сдать
соответствующие анализы (антитела, гормоны). Не спешите тратить деньги на анализ Нф.

 Отправлено: 20.10.18 12:50. Заголовок: Вопросы: 1. Какие бы..

Вопросы:
1. Какие были изменения пигментации на коже ребенка с рождения и до двух лет?
2. Как имеющиеся пятна изменяются с течением времени?

 Отправлено: 28.10.18 13:03. Заголовок: До 2-х лет лат никак..

До 2-х лет лат никаких пятен не было. Пятна начали появляться в 10 лет. Сначала светло-кофейного цвета, затем со временем изменяется до цвета синяка. Врачи ставят такие диагнозы, что волосы встают дыбом- при этом это не подтверждаются никакими анализами. МРТ ничего не показало. Есть только: микроаденома гипофиза. Направляют к дерматовенерологу.

 Отправлено: 29.10.18 17:50. Заголовок: Не выглядит типичным..

Не выглядит типичным для НФ, неожиданное появление пятен в 10 летнем возрасте. Да пятна появляются, но обычно, по многим рассказам и "личному опыту", не все сразу. Обычно что-то есть при рождении, или появляется вскоре. Критериев срока появления пятен в правилах визуальной диагностики правда нет. Только их количество.

 Отправлено: 04.11.18 22:12. Заголовок: К дерматовенерологу ..

К дерматовенерологу ? Даже догадываясь, что подозревают. Думаю, что это просто куда-либо послать. Ищите хороших специалистов. По-моему, тема Нф - не Ваша.

 Отправлено: 04.11.18 22:54. Заголовок: То, с чем Вас посыла..

То, с чем Вас посылают к дерматовенерологу, кроме пятен имеет ряд других симптомов. Может ошибаюсь, но Ваши специалисты - эндокринолог, иммунолог, гематолог.

 Отправлено: 11.11.18 13:47. Заголовок: посетили профессора ..

Посетили профессора дерматолога-венеролога. на НФ отверг, т.к. в поколениях нет НФ. Но ставит диагноз под вопросом: васкулит?, пигментная крапивница?. Назначил: патогистологическое исследование поражённых участков, узи глубоких сосудов нижних конечностей( УЗИ показало- всё в норме, гистологию ждём результатов). Порекомендовал попробовать крем " Элидел" проследить воздействие на 1 пятне. Врач по сосудам посоветовал обратиться к ревматологу. Спасибо тем, кто чем нибудь советовал нам. Может наша информация кому-нибудь понадобится.

 Отправлено: 11.11.18 13:59. Заголовок: Нейрофиброматоз не и..

Нейрофиброматоз не исключают только потому, что его нет у родственников - бывают новые мутации.
Но у Вас по описанию явно не оно, желаю поскорее разобраться и приступить к лечению!

 Отправлено: 12.11.18 23:42. Заголовок: Сходите к эндокринол..

Сходите к эндокринологу, исключите патологию надпочечников.

 Отправлено: 05.01.19 16:13. Заголовок: всем здравствуйте. К..

всем здравствуйте. Крем "Элидел" не помог. Брали гистологию пятен. Поставили диагноз: очаговая склеродермия кожи. Может наша информация кому-нибудь поможет.