Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 04.11.15 14:21. Заголовок: У дочки (1 год и 3 месяца) пигментные пятна
Добрый день! У дочки (1 год и 3 месяца) несколько пигментных пятен на лице, одно на спине и одно на попе. Пятна небольшие (самое крупное 6 мм), не изменяют в размере, не зудят, не шелушатся. Пятна стали бросаться в глаза, когда дочке исполнилось 7 месяцев. Мы прошли дерматолога, который взял соскоб, ничего не нашел и написал диагноз- атопический дерматит, прошли эндокринолога, которая сказала, что по ее части у нас тоже нет ничего, проверили жкт (все хорошо) и вот вчера были у невролога, она направила к генетику. У нас в семье ни у кого нет НФ. Дочка хорошо развивается, претензий к ней никаких, кроме наличия пятен. Подскажите, пожалуйста, наши пятна типичны для НФ?
Отправлено: 04.11.15 21:08. Заголовок: Здравствуйте! На лиц..
Здравствуйте! На лице пятна при нф бывают, но в целом это не характерно. Также ваши пятнышки маленькие, к такому возрасту при нф было бы скорее всего несколько больших. Если вы в москве и переживаете, сходите к врачам, о которых написано на сайте, кто разбивается в нф. Скорее всего вам скажут "наблюдайте, пока для нф нет показаний"..
Спасибо огромное, что откликнулись. Мы живем в Воронеже. Пока записались в наш Перинатальный центр к генетику. Если здесь ничего толкового не скажут, тогда поедем в Москву. А вы можете мне подсказать, как при нф формируются пятна, они сразу окрашены или сначала бледные, а потом набирают цвет? У дочки сейчас под глазом появилось очертание пятна, как бы его тень. Будет ли оно таким же ярким, как те, что на фото, не известно.((((
Отправлено: 05.11.15 22:29. Заголовок: Чаще всего у маленьк..
Чаще всего у маленьких детей они светлые, а потом темнеют. Но также бывает и с другими пятнами, особенно после лета. То, что они преимущественно появляются на лице,это очень не характерно. Пока не переживайте, не накручивайте себя, картина не типичная для нф. Если знаете английский, напишите письмо доктору Корфу на меил с фотографиями пятен - это ведущий специалист по нф в мире, он может вам сказать свое мнение. Напишите мне в личку, я скину его почту.
Отправлено: 16.11.15 21:00. Заголовок: IrinaL пишет: Вы из..
IrinaL пишет:
цитата:
Вы извините, но на фотографии мне ничего в глаза не бросилось. Более того, ничего, по-моему, не видно.
Я бы очень хотела, чтобы это было так. Но все же их видно. Если вы нажмете на фото и увеличите его, то сразу же заметите пятна. Обошли несколько врачей, не были пока только у генетика, все как один сказали наблюдать. Будем наблюдать...
Отправлено: 03.12.15 15:27. Заголовок: То, что на теле-абсо..
То, что на теле-абсолютно не типичная для нф пигментация, нет границ, форма не та - это основной критерий типичности. Опять таки, очаг пятен на лице-это тоже не типично.
Отправлено: 03.12.15 16:05. Заголовок: Спасибо за ответ. Вр..
Спасибо за ответ. Вроде не похожи, но ужасно пугает то, что появляются новые. На спине пятно относительно свежее, на боку неделю назад появилось маленькое 2 мм где-то, достаточно яркое, цвет как пятно на попе. Откуда они лезут. В общем буду наблюдать. Еще раз спасибо за комментарий.
Отправлено: 07.12.15 15:14. Заголовок: Еще вопрос. Подскажи..
Еще вопрос. Подскажите, пожалуйста, как ведут себя пятна при нф? Когда мы были у дерматолога, она меня спросила, меняют ли они цвет, становятся бледнее/ярче при трении или купании? я сейчас стала наблюдать и поняла, что пятно на попе никак не меняется, а на лице и спине пятна ведут себя по-другому, после улицы и купания вроде ярче и краснее... такое чувство, что они вообще разные с тем, которое на попе.
Отправлено: 07.12.15 15:16. Заголовок: Нет мне покоя. Тольк..
Нет мне покоя. Только успокоюсь вроде, раз где-нибудь еще пятно проявится. Новое на лице появилось, тоже маленько, но все-таки новое...((((((((((((((((((
Отправлено: 07.12.15 16:39. Заголовок: Меняются при трении ..
Меняются при трении и купании пятна при мастоцитозе, так называемая пигментная крапивница, для детей это достаточно безобидное заболевание, оно проходит с возрастом. Почитайте про него
Меняются при трении и купании пятна при мастоцитозе, так называемая пигментная крапивница
Если честно, когда началась это гонка по врачам из-за пятен, я тоже думала, что у нас мастоцитоз. Со мной была согласна аллерголог из нашей поликлиники. Она назначила нам анализ на наличие аллергенов, и с результатами этого анализа мы попали к дерматологу уже в областную больницу. Анализ показал, что аллергенов нет в крови, а ECP (белок, который, как я поняла, указывает на атопические процессы в организме) был немного завышен. Вердикт дерматолога - не мастоцитоз, так как все-таки должна быть аллергическая составляющая. Ее мнение - у нас пятна кофе с молоком, направление к генетику.
Angela Спасибо, что поддерживаете. Так хочется слышать, что все у дочки хорошо. Про анализ думаю все время. После Нового года пойдем к генетику у нас в городе. Что он скажет. Если будет намек, значит повезем в Москву.
Отправлено: 08.12.15 09:48. Заголовок: Alinam, когда у нас ..
Alinam, когда у нас появлялись новые пятна (до года их количество, у нас, увеличивалось), нам стали давать какой-то препарат для печени. Мы сдавали какие-то анализы на печеночные ферменты. Но, при этом, педиатр говорила, что вообще-то, при проблемах с печенью, пятна бывают на лице. А у нас на теле. (хотя понимаю, что то, что вы "проверили ЖКТ " может означать, что и печень проверили и, скорее всего, это и означает. Но я в проблемах с печенью не разбираюсь и заранее прошу прощения, если "не в тему" пишу.) А у вас были ли какие-то пятна, которые вообще пропали? Или все остаются? А направление к генетику Вам дали без уточнения, что именно на нейрофиброматоз проверить?
Отправлено: 08.12.15 10:13. Заголовок: Айрин, пятна все ост..
Айрин, пятна все остаются, не проходят. Да, направление дали к генетику с уточнением - исключть нф.(((( Печень мы действительно проверяли, уже несколько раз. Есть небольшие отклонения по АЛат и щелочной фосфатазе. Врачи считают, что в принципе такое допустимо и пятна с этим не связывают. Мы летом пропили хофитол, чтобы почистить печень.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет