Отправлено: 04.11.15 14:21. Заголовок: У дочки (1 год и 3 месяца) пигментные пятна

Добрый день! У дочки (1 год и 3 месяца) несколько пигментных пятен на лице, одно на спине и одно на попе. Пятна небольшие (самое крупное 6 мм), не изменяют в размере, не зудят, не шелушатся. Пятна стали бросаться в глаза, когда дочке исполнилось 7 месяцев. Мы прошли дерматолога, который взял соскоб, ничего не нашел и написал диагноз- атопический дерматит, прошли эндокринолога, которая сказала, что по ее части у нас тоже нет ничего, проверили жкт (все хорошо) и вот вчера были у невролога, она направила к генетику. У нас в семье ни у кого нет НФ. Дочка хорошо развивается, претензий к ней никаких, кроме наличия пятен. Подскажите, пожалуйста, наши пятна типичны для НФ?

 Отправлено: 04.11.15 21:08. Заголовок: Здравствуйте! На лиц..

Здравствуйте! На лице пятна при нф бывают, но в целом это не характерно. Также ваши пятнышки маленькие, к такому возрасту при нф было бы скорее всего несколько больших. Если вы в москве и переживаете, сходите к врачам, о которых написано на сайте, кто разбивается в нф. Скорее всего вам скажут "наблюдайте, пока для нф нет показаний"..

 Отправлено: 05.11.15 13:28. Заголовок: Спасибо огромное, чт..

Спасибо огромное, что откликнулись. Мы живем в Воронеже. Пока записались в наш Перинатальный центр к генетику. Если здесь ничего толкового не скажут, тогда поедем в Москву. А вы можете мне подсказать, как при нф формируются пятна, они сразу окрашены или сначала бледные, а потом набирают цвет? У дочки сейчас под глазом появилось очертание пятна, как бы его тень. Будет ли оно таким же ярким, как те, что на фото, не известно.((((

 Отправлено: 05.11.15 22:29. Заголовок: Чаще всего у маленьк..

Чаще всего у маленьких детей они светлые, а потом темнеют. Но также бывает и с другими пятнами, особенно после лета.
То, что они преимущественно появляются на лице,это очень не характерно. Пока не переживайте, не накручивайте себя, картина не типичная для нф. Если знаете английский, напишите письмо доктору Корфу на меил с фотографиями пятен - это ведущий специалист по нф в мире, он может вам сказать свое мнение. Напишите мне в личку, я скину его почту.

 Отправлено: 06.11.15 11:30. Заголовок: dariafur Корфу пис..

dariafur
Корфу писала месяц назад не отвечает, вроде есть такая информация, что он сейчас не занимается этими вопросами(

 Отправлено: 11.11.15 16:12. Заголовок: alinam пишет: Пятна..

alinam пишет:

цитата:

Пятна стали бросаться в глаза, когда дочке исполнилось 7 месяцев

Вы извините, но на фотографии мне ничего в глаза не бросилось. Более того, ничего, по-моему, не видно.

 Отправлено: 16.11.15 21:00. Заголовок: IrinaL пишет: Вы из..

IrinaL пишет:

цитата:

Вы извините, но на фотографии мне ничего в глаза не бросилось. Более того, ничего, по-моему, не видно.

Я бы очень хотела, чтобы это было так. Но все же их видно. Если вы нажмете на фото и увеличите его, то сразу же заметите пятна. Обошли несколько врачей, не были пока только у генетика, все как один сказали наблюдать. Будем наблюдать...

 Отправлено: 17.11.15 06:16. Заголовок: alinam2010 Вы может..

alinam2010 Вы можете сфотать, те которые на теле?

 Отправлено: 24.11.15 22:21. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/~..

- это спина
- попа
Оба пятна порядка 5-6 мм

 Отправлено: 24.11.15 22:23. Заголовок: У нас очаг на лице. ..

У нас очаг на лице. Там много мелких пятен помимо тех, что на самом первом фото.

 Отправлено: 03.12.15 13:54. Заголовок: Выложила фотографии...

Выложила фотографии. Прокомментируйте, пожалуйста.

 Отправлено: 03.12.15 15:27. Заголовок: То, что на теле-абсо..

То, что на теле-абсолютно не типичная для нф пигментация, нет границ, форма не та - это основной критерий типичности. Опять таки, очаг пятен на лице-это тоже не типично.

 Отправлено: 03.12.15 16:05. Заголовок: Спасибо за ответ. Вр..

Спасибо за ответ. Вроде не похожи, но ужасно пугает то, что появляются новые. На спине пятно относительно свежее, на боку неделю назад появилось маленькое 2 мм где-то, достаточно яркое, цвет как пятно на попе. Откуда они лезут. В общем буду наблюдать. Еще раз спасибо за комментарий.

 Отправлено: 07.12.15 15:14. Заголовок: Еще вопрос. Подскажи..

Еще вопрос. Подскажите, пожалуйста, как ведут себя пятна при нф? Когда мы были у дерматолога, она меня спросила, меняют ли они цвет, становятся бледнее/ярче при трении или купании? я сейчас стала наблюдать и поняла, что пятно на попе никак не меняется, а на лице и спине пятна ведут себя по-другому, после улицы и купания вроде ярче и краснее... такое чувство, что они вообще разные с тем, которое на попе.

 Отправлено: 07.12.15 15:16. Заголовок: Нет мне покоя. Тольк..

Нет мне покоя. Только успокоюсь вроде, раз где-нибудь еще пятно проявится. Новое на лице появилось, тоже маленько, но все-таки новое...((((((((((((((((((

 Отправлено: 07.12.15 16:39. Заголовок: Меняются при трении ..

Меняются при трении и купании пятна при мастоцитозе, так называемая пигментная крапивница, для детей это достаточно безобидное заболевание, оно проходит с возрастом. Почитайте про него

 Отправлено: 07.12.15 18:19. Заголовок: alinam вы себя накру..

alinam вы себя накручиваете на пустом месте.

Пятна у вас нетипичные.

Если хотите, сделайте анализ.

Живите, радуйтесь. Замечательная девочка!

 Отправлено: 07.12.15 21:42. Заголовок: dariafur пишет: Мен..

dariafur пишет:

цитата:

Меняются при трении и купании пятна при мастоцитозе, так называемая пигментная крапивница

Если честно, когда началась это гонка по врачам из-за пятен, я тоже думала, что у нас мастоцитоз. Со мной была согласна аллерголог из нашей поликлиники. Она назначила нам анализ на наличие аллергенов, и с результатами этого анализа мы попали к дерматологу уже в областную больницу. Анализ показал, что аллергенов нет в крови, а ECP (белок, который, как я поняла, указывает на атопические процессы в организме) был немного завышен. Вердикт дерматолога - не мастоцитоз, так как все-таки должна быть аллергическая составляющая. Ее мнение - у нас пятна кофе с молоком, направление к генетику.

 Отправлено: 07.12.15 21:55. Заголовок: Angela Спасибо, что..

Angela
Спасибо, что поддерживаете. Так хочется слышать, что все у дочки хорошо. Про анализ думаю все время. После Нового года пойдем к генетику у нас в городе. Что он скажет. Если будет намек, значит повезем в Москву.

 Отправлено: 08.12.15 09:48. Заголовок: Alinam, когда у нас ..

Alinam, когда у нас появлялись новые пятна (до года их количество, у нас, увеличивалось), нам стали давать какой-то препарат для печени. Мы сдавали какие-то анализы на печеночные ферменты. Но, при этом, педиатр говорила, что вообще-то, при проблемах с печенью, пятна бывают на лице. А у нас на теле. (хотя понимаю, что то, что вы "проверили ЖКТ " может означать, что и печень проверили и, скорее всего, это и означает. Но я в проблемах с печенью не разбираюсь и заранее прошу прощения, если "не в тему" пишу.) А у вас были ли какие-то пятна, которые вообще пропали? Или все остаются? А направление к генетику Вам дали без уточнения, что именно на нейрофиброматоз проверить?

 Отправлено: 08.12.15 10:13. Заголовок: Айрин, пятна все ост..

Айрин, пятна все остаются, не проходят. Да, направление дали к генетику с уточнением - исключть нф.(((( Печень мы действительно проверяли, уже несколько раз. Есть небольшие отклонения по АЛат и щелочной фосфатазе. Врачи считают, что в принципе такое допустимо и пятна с этим не связывают. Мы летом пропили хофитол, чтобы почистить печень.

 Отправлено: 08.12.15 10:56. Заголовок: Я читала, есть какой..

Я читала, есть какой-то дерматологический анализ, по которому можно исключить что пятна нейрофиброматозные. Я так понимаю, генетик такой анализ у дерматолога может порекомендовать. Вот только не знаю, в нашей ли стране. Наверное, хорошее оборудование должно быть. Я дальше этот вопрос не выясняла, т.к. нам не надо - у нас пятна типичные. Но, что называется, "слышала звон". В, общем, можно сходить к генетику и там видно будет, что, при желании, дальше делать.

 Отправлено: 08.12.15 13:48. Заголовок: alinam пишет: Еще в..

alinam пишет:

цитата:

Еще вопрос. Подскажите, пожалуйста, как ведут себя пятна при нф? Когда мы были у дерматолога, она меня спросила, меняют ли они цвет, становятся бледнее/ярче при трении или купании? я сейчас стала наблюдать и поняла, что пятно на попе никак не меняется, а на лице и спине пятна ведут себя по-другому, после улицы и купания вроде ярче и краснее... такое чувство, что они вообще разные с тем, которое на попе.

У нас ни одно из множества пятен не меняет цвет и вообще не меняется ни при каких условиях.

 Отправлено: 08.12.15 14:00. Заголовок: Айрин , извините, чт..

Айрин , извините, что с такой просьбой. Вы могли бы мне прислать пару фотографий типичных пятен, которые есть у вашего ребенка? я сравню с дочкиными.

 Отправлено: 08.12.15 15:13. Заголовок: http://shot.qip.ru..

Я сначала начиталась, что в форме печени должны быть пятна. Но, во-первых, кто ее знает, какая форма у этой печени (смотря в какой проекции еще) :-), во-вторых, нам и эти, овальные с четкими границами, типичными назвали. Хотя сказали, что типичные из них не все, но достаточно.
http://shot.qip.ru/00OW33-4ZkNFxVLd/

http://shot.qip.ru/00OW32-2UN6X8sL5/

http://shot.qip.ru/00OW34-43YtCRIRH/

 Отправлено: 08.12.15 18:58. Заголовок: возможно, вот это, с..

возможно, вот это, с ножки, более типичное, чем овальное

http://shot.qip.ru/00OW6J-4etSMz58j/

В любом случае, все пятна я не сфоткаю. Генетик лучше "сравнит" ваши пятна с типичными.

 Отправлено: 08.12.15 21:19. Заголовок: Ваши пятна по цвету ..

Ваши пятна по цвету и форме в общем похожи на наши. Но у вас они крупнее. Вы правы, надо идти к врачу и по-другому никак. Сам себе диагноз не поставишь. Мы на 21-е декабря записаны к генетику в наш перинатальный центр. Посмотрим, что скажет.

 Отправлено: 08.12.15 22:43. Заголовок: Пример типичного и н..

Пример типичного и нетипичных пятен

 Отправлено: 09.12.15 00:20. Заголовок: Angela, спасибо. Я п..

Angela, спасибо. Я поняла какие это пятна.

 Отправлено: 15.02.16 19:06. Заголовок: alinam Добрый день! ..

alinam Добрый день! Скажите, пожалуйста, как у вас дела с пятнами? К каким врачам ходили? Что говорят?

 Отправлено: 15.10.16 19:48. Заголовок: Айрин скажите. Что..

Айрин скажите. Что. Вам сказали по поводу ваших пятен ,?

 Отправлено: 26.10.16 10:47. Заголовок: Анфиса, именно у нас..

Анфиса, именно у нас диагноз "нейрофиброматоз" стоит уже прочно. У нас теперь еще сказали, что и 3 малюсенькие фибромки имеются. Причем, одна из фибромок, даже вызывает какую-то обеспокоенность, генетик даже головой качала, на нее глядя. Т.к. она все время красная. Хотя, вроде, трения не испытывает. Поэтому наши пятна, наверное можно сказать, что характерные для НФ.

 Отправлено: 26.10.16 12:02. Заголовок: Айрин в каком. Возра..

Айрин в каком. Возрасте у вас появились фибромы .намгод исемь одни пятна. 8шт

 Отправлено: 29.11.16 09:51. Заголовок: Анфиса, где-то в два..

Анфиса, где-то в два года. Но у всех же по разному.