Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 04.11.15 14:21. Заголовок: У дочки (1 год и 3 месяца) пигментные пятна
Добрый день! У дочки (1 год и 3 месяца) несколько пигментных пятен на лице, одно на спине и одно на попе. Пятна небольшие (самое крупное 6 мм), не изменяют в размере, не зудят, не шелушатся. Пятна стали бросаться в глаза, когда дочке исполнилось 7 месяцев. Мы прошли дерматолога, который взял соскоб, ничего не нашел и написал диагноз- атопический дерматит, прошли эндокринолога, которая сказала, что по ее части у нас тоже нет ничего, проверили жкт (все хорошо) и вот вчера были у невролога, она направила к генетику. У нас в семье ни у кого нет НФ. Дочка хорошо развивается, претензий к ней никаких, кроме наличия пятен. Подскажите, пожалуйста, наши пятна типичны для НФ?
Отправлено: 08.12.15 10:56. Заголовок: Я читала, есть какой..
Я читала, есть какой-то дерматологический анализ, по которому можно исключить что пятна нейрофиброматозные. Я так понимаю, генетик такой анализ у дерматолога может порекомендовать. Вот только не знаю, в нашей ли стране. Наверное, хорошее оборудование должно быть. Я дальше этот вопрос не выясняла, т.к. нам не надо - у нас пятна типичные. Но, что называется, "слышала звон". В, общем, можно сходить к генетику и там видно будет, что, при желании, дальше делать.
Отправлено: 08.12.15 13:48. Заголовок: alinam пишет: Еще в..
alinam пишет:
цитата:
Еще вопрос. Подскажите, пожалуйста, как ведут себя пятна при нф? Когда мы были у дерматолога, она меня спросила, меняют ли они цвет, становятся бледнее/ярче при трении или купании? я сейчас стала наблюдать и поняла, что пятно на попе никак не меняется, а на лице и спине пятна ведут себя по-другому, после улицы и купания вроде ярче и краснее... такое чувство, что они вообще разные с тем, которое на попе.
У нас ни одно из множества пятен не меняет цвет и вообще не меняется ни при каких условиях.
Я сначала начиталась, что в форме печени должны быть пятна. Но, во-первых, кто ее знает, какая форма у этой печени (смотря в какой проекции еще) :-), во-вторых, нам и эти, овальные с четкими границами, типичными назвали. Хотя сказали, что типичные из них не все, но достаточно. http://shot.qip.ru/00OW33-4ZkNFxVLd/
Отправлено: 08.12.15 21:19. Заголовок: Ваши пятна по цвету ..
Ваши пятна по цвету и форме в общем похожи на наши. Но у вас они крупнее. Вы правы, надо идти к врачу и по-другому никак. Сам себе диагноз не поставишь. Мы на 21-е декабря записаны к генетику в наш перинатальный центр. Посмотрим, что скажет.
Отправлено: 26.10.16 10:47. Заголовок: Анфиса, именно у нас..
Анфиса, именно у нас диагноз "нейрофиброматоз" стоит уже прочно. У нас теперь еще сказали, что и 3 малюсенькие фибромки имеются. Причем, одна из фибромок, даже вызывает какую-то обеспокоенность, генетик даже головой качала, на нее глядя. Т.к. она все время красная. Хотя, вроде, трения не испытывает. Поэтому наши пятна, наверное можно сказать, что характерные для НФ.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет