Отправлено: 02.04.16 12:27. Заголовок: Пятна кофе с молоком

Добрый день! Моему сыну сейчас 2,5 месяца! Первый раз заметила пятно в три недели! Далее стала впадать краснота на теле и усилила множество пятен на теле! В паху и подмышках пока слава богу нет! Более 0,5 мм имеется пять пятен! Было 6 , одно исчезло,есть пятна которые стали светлеть! Имеются множество мелких пятен! При обследовании ребенка патологии не обнаружено! На данный момент увеличен биллирубин 106 мкмол! Увеличена печень на 1,5 см и селезенка в связи с затяжной желтушкой! Есть анемия ! Были у многих врачей, генетик диагноз пока не подтверждает, говорит ребенок маленький! Невролог утверждает НФ, педиатр, хирургии и окулист исключает поталогию! Родственники НФ никто не болен! Помогите мне пожалуйста разобраться!

 Отправлено: 02.04.16 12:33. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 02.04.16 12:34. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 02.04.16 12:36. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 02.04.16 21:34. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 02.04.16 21:35. Заголовок: Пожалуйста прочтите ..

Пожалуйста прочтите мое сообщение! Помогите мне разобраться!

 Отправлено: 02.04.16 21:48. Заголовок: Ну так то они правы,..

Ну так то они правы, официальный диагноз нф ставят при наличии двух признаков. Пока наблюдать или сдавать анализ.

 Отправлено: 02.04.16 21:49. Заголовок: Olya здравствуйте! ..

Olya здравствуйте!

На мой взгляд, пятна типичные. Диагноз нф1 ставится по лвум признакам. Второй обычно появляется позднее, поэтому генетик и говорит, что пока ребенок маленький.

Вы уже обследовали ребенка и не нашли других, связанных с нф патологий. Поэтому теперь только наблюдать. Или сразу делать анализ, если вам невмоготу неопределенность.

 Отправлено: 02.04.16 21:49. Заголовок: MaryMaxim о, Маш, мы..

MaryMaxim о, Маш, мы с тобой об одном и том же.

 Отправлено: 02.04.16 22:24. Заголовок: Дело в том что на но..

Дело в том что на ножке раньше пятно было более длинее а сейчас укорачивается! На животике рядом с двумя пятноми было еще одно оно исчезло! На лобике тоже стало светлее! Разве при НФ это возможно? Наоборот же должны увеличиваться!

 Отправлено: 02.04.16 22:29. Заголовок: Мы с мужем просим ге..

Мы с мужем просим генетика взять у нас анализ а то ам врач говорит нет надобности! В течение года коже ребенка свойственно видгизменяться и возможно диагноз не верен!

 Отправлено: 03.04.16 08:11. Заголовок: Подскажите в каком в..

Подскажите в каком возросте самый пик заболевания! ?

 Отправлено: 03.04.16 08:14. Заголовок: Возможно ли это проя..

Возможно ли это проявление заболевания внутренних органов т.к. дерматолог нам посоветовал почистить печень и подождать возможно единичные пятна пройдут самостоятельно!?!!!!

 Отправлено: 03.04.16 11:20. Заголовок: Olya вы что-нибудь ч..

Olya вы что-нибудь читали про нф?

Почитайте. На этом форуме в разделе про ликбез.

Вам ответили самое важное: в этом возрасте либо ожидание, либо анализ, который модет подтвердить наличие нф, но не дает 100 процентной гарантии, что нф отсутствует. + для постановки диагноза по международным общепринятым стандартам требуется наличие 2(ДВУХ) признаков.

С этими вводными данными ни вы, ни мы ничего не можем поделать. Вам следует их принять, успокоиться и ждать. Только время покажет.

Дерматолога, который посоветовал "почистить печень , возможно, пятна уйдут" на свалку за профнепригодность, вам : вместо бесплодных расстраиваний - ознакомление с мнением компетентных врачей насчет чистки печени, вывода шлаков, дисбактериоза, всд, остеохондроза, вправления грыжи шморля итп российских "фишек".

 Отправлено: 15.04.16 15:10. Заголовок: Добрый день! Подскаж..

Добрый день! Подскажите свойственно ли Пятнам при НФ исчезать или становиться светлее?

 Отправлено: 16.04.16 22:41. Заголовок: Здравствуйте! В цело..

Здравствуйте! В целом, нет, не свойственно, хотя бывает обманчивое ощущение, когда кожа растягивается с ростом ребенка и поэтому пятно выглядит светлее. Чаще всего, при нф пятна или остаются неизменными по цвету, или темнеют. Скиньте фотографии пятен, чтобы можно было судить, насколько они типичны.

 Отправлено: 17.04.16 09:10. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

http://shot.qip.ru/00QeQP-1MgWBRNQw/
Это было примерно месяц назад может чуть меньше

 Отправлено: 17.04.16 09:12. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

http://shot.qip.ru/00QeQP-1MgWBRNQx/
Это сейчас , при солнечном свете его не видно практически!

 Отправлено: 17.04.16 09:14. Заголовок: На животике тоже пос..

На животике тоже посветлели! У нас пятнышки все разной формы есть равные, есть ровные! Самые большие 4 штуки остальные мелкие есть как точки но их множество!

 Отправлено: 17.04.16 09:17. Заголовок: Дело еще в том что у..

Дело еще в том что у нас затяжная желтушка 3 месяца и пятнышки имеют желтоватый оттенок из за пигмента на коже, по фото лица ребенка это очень заметно!

 Отправлено: 17.04.16 09:20. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 17.04.16 22:22. Заголовок: А вы читали письмо в..

А вы читали письмо в личке? я вам писала

 Отправлено: 18.04.16 10:45. Заголовок: В личке нет ничего!..

В личке нет ничего!

 Отправлено: 19.04.16 09:08. Заголовок: я продублировала, пр..

я продублировала, проверьте.

 Отправлено: 20.04.16 12:55. Заголовок: Ничего снова нет! Оп..

Ничего снова нет! Опишите здесь!

 Отправлено: 20.04.16 13:18. Заголовок: Напишите мне тогда в..

Напишите мне тогда в вк, если вы там есть https://new.vk.com/dasha_tashiki Оч странно, я вижу сообщения в отправленных вам..у вас должен мигать такой значок в виде письма..

 Отправлено: 29.08.16 10:11. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

http://shot.qip.ru/00QS3c-1P703CH как думаете это веснушки начались?

 Отправлено: 29.08.16 10:14. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 29.08.16 11:50. Заголовок: Веснушки при нейрофи..

Веснушки при нейрофиброматозе примерно так и выглядят. Просто их должно быть больше. Получается, что это или единичные пятна новые или веснушки уже пошли

 Отправлено: 29.08.16 14:19. Заголовок: Вот и я не пойму пят..

Вот и я не пойму пятна это или нет, у нас такие же на ножках есть , появляется вот такая мелочь!

 Отправлено: 29.08.16 14:37. Заголовок: Похоже нам анализ не..

Похоже нам анализ не надо было даже делать!

 Отправлено: 29.08.16 15:14. Заголовок: Ну, если говорить от..

Ну, если говорить откровенно, то НФ тут виден невооруженным глазом. Анализ можете сделать, если хотите знать какая конкретно мутация.

 Отправлено: 29.08.16 19:57. Заголовок: Впринципи мы из за э..

Впринципи мы из за этого и сдавали, посмотреть на сколько все серьезно дело обстоит! И хочу еще на всякий случай проверить себя и мужа на том же участке гена! Мы не застрахованы на следующего ребенка! Ну вот что для себя уяснила так то что каким бы ни был мой ребенок любить меньше любить мы его не станем, а может даже и больше! Действительно есть болезни и страшнее нашей, в нашем доме живут дети с дцп и мальчик синдромом Дауна, и их родителям тоже не сладко в жизни но ни кто не бросил своего ребенка а продолжают жить и любить! Надеюсь конечно что мой сын ограничется пятнышками и может когда-то пару безобидными фибромками!