On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 28.08.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 19:55. Заголовок: -Под вопросом нф и лечим контагиозный моллюск


Доброго времени суток. Некоторое время назад писала в личку администратору сайта Angela, но связь прервалась(
. История такая: сейчас ребёнку почти 2. Пятнышки стали появляться в возрасте около3 месяцев. Сейчас их на теле порядка 10. В-основном в диаметре около 5 мм. Есть два "нетипичных" с неровными краями и прилично побольше. Невролог пишет то нф, то синдром кофейных пятен в заключении. Генетик пишет синдром.
Вопрос вот ещё в чем. Нам поставил недавно дерматолог контагиозный моллюск (примерно месяц назад появились прыщички скоплениями и россыпью) посоветовали мазать йодом. Уже где то неделю делаем это дважды в день..
Вопрос такой: мы же воздействуем на кожу. Йод по сути вызывает ожог. Переживаю что может спровоцировать развитие нф при его наличии. И второй момент понимаю, что не понимаю как выглядят нейрофибромы. Есть прыщички по липу бородавочек, а есть простопальцем прощупываемые выпуклости цвета кожи плюс минус.
-

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 10 [только новые]


администратор




Сообщение: 384
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 22:40. Заголовок: Яя данная тема видна..


Яя данная тема видна тол ко молераторам. Если хотите, я открою ее для всех.

У меня часть сообщений пропала из лички. Давайте обшаться здесь.

Насколько я поняла, пока у вас нф не подтвержлен, есть только предположения о его наличии.

Как выглчдят нейрофибромы можно помиотреть и на форуме, но в инете гораздо больше картинок.
Еще вариант это скинуть сюда фотки. Возможно, мы сразу смодем ответить "оно" это или нет.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 2
Зарегистрирован: 28.08.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.16 07:12. Заголовок: -спасибо за ответ. Ка..


спасибо за ответ. Как я понимаю вы достаточно хорошо владеете информацией по нф, поэтому может и не нужно открывать тему для всех. Диагноз нф, действительно, не стоит-пишут синдром кофейных пятен. Из признаков пятнышки светло кофейного цвета. В -основном округлые, вернее, овальные. С ровными краями. Сколько пересмотрела здесь фото пятен с подтверждённым диагнозом-да, очень похоже на наши. Для себя решила слетать в Москву, показать ребёнка Деминой.
Пока мы лечим вирус на коже (вроде не фибромы все таки) Смысла нет ехать (йод, зелёнка) искажают картину. К кому из дерматологов в Москве можно показаться я так и не поняла. Если посоветуете-буду благодарна. -

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 397
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.09.16 20:40. Заголовок: Яя прошу прощения, н..


Яя прошу прощения, но форум общий и открытый. Это доя того, чтобы другие люди могли просиьать и получить доя себя информацию. В привате (личке) в виде исключения. Так же и здесь.

Злесь нет врачей. Мы сами либо пациенты, либо родители таковых. Кто-то лучше влалеет информацией по одному вопросу, кто-то по-другому. Иногда знаем вообще ничуть не лучше вас и любого.

Как-то так.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 3
Зарегистрирован: 28.08.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.10.16 17:43. Заголовок: Понятно, вы правы. У..


Понятно, вы правы. У малыша моего день рождения в октябре. После дня рождения хочу лететь с ним в Москву как писала выше. Вы правы в своих рассуждениях. Откройте, пожалуйста, тему. Спасибо вам, Анжела!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 407
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.16 00:30. Заголовок: Яя это правильное и ..


Яя это правильное и достойное решение. У нас, к сожалению, мало инфы по нф, поэтому каждое обсуждение так важно.

Демина хороший специалист. Если вам нужен дерматолог из-за возможного нф, то Деминой вполне достаточно на мой взгляд.

Если у нее возникнут сомненичя, то она так и скажет.

Кстати, совершенно нет необходимости ехать в Москву прямо "завтра". Модно спокойно долечиться, отпраздновать день рождения и потом спокойно съездить на консультацию. Не к спеху это в вашем случае.


День рожления намного важнее))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 78
Зарегистрирован: 22.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.16 09:40. Заголовок: Здравствуйте! Хочу ..


Здравствуйте!
Хочу Вам сказать насчет моллюска- у нас они тоже были- их совершенно нет смысла прижигать йодом. Их нужно только удалять, либо пинцетом (у хирурга или дерматолога), либо жидким азотом. Если они пройдут от йода- это значит, что они просто сами по себе прошли( что тоже бывает). Так что не жгите зря кожу, мой вам совет!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 4
Зарегистрирован: 28.08.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.16 20:54. Заголовок: Спасибо большое за р..


Спасибо большое за рекомендацию) видимо в нашем случае так и произошло-прошли от цода(сами)
Насчёт Квалификации Деминой успокоили, ограничимся И так волнительным визитом к ней.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 80
Зарегистрирован: 22.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.16 22:53. Заголовок: Позволю себе высказа..


Позволю себе высказаться насчёт Деминой... возможно, она повидала много детишек с пятнами и подозрением на нф, но есть один очень смущающий факт-они напару с Дадали всех отправляют сдавать анализы на раковую панель в геномед. Год назад, когда я спрашивала Демину, есть ли связь между пятнали и раковыми синдромами, она говорила, что нет и звонила при мне онкологу, чтобы спросить, есть ли у них дети с пятнами.
Недавно мы были у Мордовцевой-человека с ещё большим опытом и багажом знаний. Узнав про панель, она сказала следующее- хорошо,что мы не в США, иначе этих врачей бы просто засудили. За то, что они направляют людей на анализ без показаний и тестируют на болезни без доказательной базы. Они реально "грузят" раковыми синдромами, о которых и сами не знают толком. Нам говорили о Мюир-Торре, притом что симптомов нет для этого синдрома никаких (к Мордовцевой ходили за комментариями по этому синдрому, она покрутила пальцем у виска и сказала, что очевидно доктор понятия не имела о чем говорит).
Я это к чему- я бы сходила на Вашем месте к ,Мордовцевой. Она не имеет процент с направления на анализ и даст вам более независимую оценку. И знает она нф поболее, чем другие.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 5
Зарегистрирован: 28.08.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.16 09:18. Заголовок: Спасибо за Ваш комме..


Спасибо за Ваш комментарий. А Мордовцева где принимает? Она тоже генетик?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 81
Зарегистрирован: 22.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.16 12:04. Заголовок: Про неё есть информа..


Про неё есть информация в разделе "Врачи, знакомые с нф". Почитайте про неё и ее отца в интернете

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет