Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 27.11.15 22:59. Заголовок: Если у отца ребенка есть пятна
Здравствуйте!!моему сыну 3 месяца, при рождении было одно большое пятно на ноге, а потом появились два маленьких на другой ноге по 0,5см примерно, также на груди есть маленькое пятнышко. У отца ребенка при рождении было в подмышке пятно, сейчас его нет, но есть несколько маленьких на животе, как это может быть связано- это прямое подозрение на нф, если у отца ребенка также есть такие пятна, или наоборот можно успокоиться, и подумать что это родимые пятна, когда у кого-то из родителей есть родимые пятна?
Отправлено: 30.11.15 15:48. Заголовок: Пятна отца на фотогр..
Пятна отца на фотографиях не видны,можно сказать что они еле заметны,2 пятна на животе не достигающие 1 см,поэтому фотографии отправлять бессмысленно(((Как нам быть дальше?мы живем в Абакане,здесь генетик выйдет на работу только в январе,а мне очень тревожно на душе,хотелось бы быстрее разобраться что к чему((
Отправлено: 02.12.15 17:02. Заголовок: На наши пятна не пох..
На наши пятна не похоже. А про наши пятна говорили, что они характерные. Характерное пятно - это когда, по форме, напоминает печень человека (внутренний орган). Такие пятна, как у Вашего ребенка, есть и у моей дочери без диагноза. Я на них не обращаю внимания, т.к. пятна всего 2, а ребенок уже давно старше 5 лет и они, по виду, как бы в другом слое кожи расположены. Ваш ребенок маленький, конечно. Но, мне кажется, генетик вас на заметку не возьмет. Скажет, обычные родимые пятна.
tan9 вам ответит Мария, которая лучше меня разбирается в пятнах.
Потерпите, пожалуйста, немного. Она сейчас в отъезде в другом городе. На следующей неделе вернется домой и ответит.
Только что с Марией разговаривала по этому поводу.
Лично я не вижу причин для напряга и беспокойства. Но могу ошибаться. Как уже писала, пара маленьких пятен у взрослого без других признаков нф это здоровый человек без нф. И у ребенка просто как и у отца нксколько пятен.
Спасибо большое,просто начиталась я,особенно удручает ,что в одной статье в этом форуме написано что наличие даже нетипичных пятен не отменяет подозрение на нф,мол нескольких пациентов подтвердился нф((
Сообщение: 160
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация:
0
Отправлено: 08.12.15 14:24. Заголовок: У папы вообще ничего..
У папы вообще ничего не вижу. А у ребёнка не похоже на типичное. Акцент на нетипичных пятнал и нф делать не стоит, потому что в Вашей ситуации даже количество пятен не дотягивает до одного критерия.
Здравствуйте!снова вынуждена к вам обратиться, так как у ребёнка появились новые пятна, 2 штуки, маленькие, фото выложу. И знаете, есть ещё такие, что если приглядеться , то как будто бы можно различить пятна, но их на фото не видно. Нам сейчас 7 мес.
Отправлено: 02.04.16 18:32. Заголовок: Получается всего их ..
Получается всего их 6, одно большое на ноге, 3 маленьких на другой ноге, одно в паховой области, одно на груди. Снова в смятении, очень сильно переживаю((
Сообщение: 213
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация:
0
Отправлено: 02.04.16 21:51. Заголовок: Ну, так как есть тен..
Ну, так как есть тенденция к нарастанию количества пятен, то, если есть возможность, лучше сдать анализ, чтобы убедиться или пока просто наблюдение. Просто в случаях, когда детки такие маленькие, нельзя исключить полностью, потому что пятна могут до года вылезать
Отправлено: 03.04.16 06:26. Заголовок: Я правильно поняла д..
Я правильно поняла да, что лучше сдать анализ , который отправляют в Америку, так как тот что в Москве все равно даже если результат отрицательный не исключает нф? Если так, то пока будем наблюдать, пока нет возможности сдать этот анализ((. И ещё глазки надо да нам проверить?
Отправлено: 03.04.16 11:29. Заголовок: Не совсем правильно...
Не совсем правильно.
1. При наличии средств анализ лучше в сша. Да, верно.
2. В Москве даже если результат отрицательный , это не исключает нф. Не верно. Не только в Москве. Везде. В сша в том числе. На данный момент нет анализа, который бы на 100 процентов исключал наличие нф.
Отправлено: 04.04.16 16:12. Заголовок: В Америке дают около..
В Америке дают около 98%, при этом в анализе пишут, что при отриц результате может быть мозаицизм. То есть как я понимаю, оставшаяся от 98% неточность- это мозаики с двумя признаками. Исправьте если не права. В Москве в лаборатории они говорят , что точность более 90%
Сообщение: 215
Зарегистрирован: 01.09.15
Откуда: Москва
Репутация:
0
Отправлено: 04.04.16 17:05. Заголовок: Не совсем так, Даш. ..
Не совсем так, Даш. Мессиан мне это объяснила, что 98 примерно в семейных случаях, тобишь, они признают, что эти 2 % не могут идентифицировать даже при семейном. Я вот долго мучала Мессиан и не только её, по поводу % мозаек, они не ответили, так как это осенью сложно подтвердить(
Отправлено: 04.04.16 19:18. Заголовок: Спасибо, буду наблюд..
Спасибо, буду наблюдать до года. Так-то ни со стороны мужа, ни с моей стороны ни у кого нет нф, но опять же я тут прочитала, что может быть мутация генетическая(((
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет