Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 07.12.15 16:18. Заголовок: типичные или нетипичные пятна для нейрофиброматоза
добрый день. Ребенку 3 месяца. Первое пятно цвета "кофе с молоком" на попе появилось спустя 2 недели после рождения. Еще два небольших пятна более светлого цвета появились на ножке в полтора месяца.Сейчас наблюдаю и мне кажется, что на ножке и животе появились еще пятна. Есть еще несколько пятен размытых и нечетких на ноге, но невролог говорит, что они еще будут проявляться, мраморность кожи уйдет и они будут более четкие. Помогите пожалуйста разобраться - являются ли наши пятна типичными для нейрофиброматоза. В пятницу идем к генетику, хотелось бы понять к чему быть готовыми.
Фотки очень темные. Лично я ничего не могу понять(
Сделайте, пожалуйста, днем или при свете лампы.
Типичные пятна можете увидеть в спец теме в открытом разделе. Или в поисковике , набрав café-au-lait spots и посмотрев картинки(не все из них будут относится к нф, но там быстро можно понять, какие пятна нфные)
Они чаще овальной, иногда круглой формы. С четкими визуализируемыми границами
Отправлено: 07.12.15 23:14. Заголовок: Здравствуйте! В ваше..
Здравствуйте! В вашем возрасте еще сложно сказать, типичные или нет. К тому же действительно, большинство фото очень размытые. Но уже сейчас смущает количество даже нетипичных на данный момент пятен для трехмесячного малыша. Поход к генетику - разумный шаг. Но даже генетик вряд ли сможет сейчас точно сказать, что к чему - возраст еще очень маленький.
Отправлено: 08.12.15 19:22. Заголовок: Спасибо за ответы. П..
Спасибо за ответы. Попробую ещё раз сфотографировать. Просто явные пятна, те которые видны хорошо их 3 штуки. Одно на попе -оно самое большое и никогда не меняется. Два небольших круглых пятнышка на правой ножке спереди - они иногда то бледнеют, то снова становятся темнее. Остальные нечёткие, размытые неравномерной окраски и их не всегда видно. Просто ощущение как-будто грязь какая-то на ножке. Вот я и беспокоюсь. Муж говорит, что я сама себе придумала проблему и теперь героически её преодолеваю.
Отправлено: 09.12.15 00:08. Заголовок: Многие мужья так гов..
Многие мужья так говорят) Я бы даже сказала большинство. Сходите к генетику, послушайте, что он скажет. Но в целом у вас сейчас одна тактика: наблюдение. Возможно, размытые пятна со временем обретут форму и насыщенность, а возможно такими и останутся.
Отправлено: 10.12.15 14:28. Заголовок: Вполне возможно, что..
Вполне возможно, что помимо явных 3х пятен все остальное-не пятна, а мраморная кожа+нормальный тон кожи. Когда мой ребенок был совсем маленький и я тоже искала пятна - сколько всего я реально видела, и тоже описывала как " как будто пигмент размазан". Огромные пятна вырисовывались! И ничего так и не вылезло, слава богу, из того, что я "видела".
Отправлено: 10.12.15 16:33. Заголовок: Я очень надеюсь, что..
Я очень надеюсь, что больше ничего не вылезет. Просто меня смутила реакция нашего невролога. Она на ребёнка так грустно посмотрела и сказала,что вполне вероятно эти размазанные пятна впоследствии проявятся. Вот я и паникую.
Яркое пятнышко-крупное и с границами, впринципе при нф такие бывают, но оно не супер типичное. Круглые на ножке-сейчас тоже не слишком типичные, так как не смотря на форму, границы там размытые, нужно смотреть, очертятся ли.Все остальные участки гиперпигментации выглядят как просто участки гиперпигментации, ни по форме, ни по границам они не похожи на нфные пятна. К сожалению, сейчас вам все будут говорить - надо наблюдать. Если хотите успокоиться и есть возможность- сдайте анализ, но там тоже 3 месяца ожидания. По моему мнению, ваши пятна далеко не очевидно нфные. И как показывает практика, просто дисхромия кожи бывает таки у маленьких деток. У вас с мужем не сильно отличается кожа? Так еще бывает, когда муж например смуглый, а жена белокожая. Или если есть восточные или испанские корни. Я читала в книге, что бывают такие случаи.
Отправлено: 11.12.15 21:42. Заголовок: Спасибо большое за о..
Спасибо большое за ответы. Вы меня немного успокоили. С мужем по цвету кожи не слишком отличается,и я и он смуглые немного. Но у меня в роду есть азиатские корни. У моего отца папа был туркменом, а мама немка. И у папы ещё было ветелиго. Может это как-то повлияло на нашу кожу...
Отправлено: 16.01.16 19:15. Заголовок: олеся Вам бы конечно..
олеся Вам бы конечно показать это пятно! Вообще да, для НФ характерны пятна с ровными краями цветом кофе с молоком. А у вас только это пятно или есть еще пятна?
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет