Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Здравствуйте! Год назад я уже спрашивала про дочкины пятна в группе вконтакте. Интересно услышать и ваше мнение. У дочки до года появилось пятно на животе где-то 2 на 3 см. Так мы и жили спокойно,пока не начали появляться новые в 4.6 лет. Сначала на пальце, потом на лопатке, потом на теле. Наш участковый невролог увидев пятна,сразу вспомнил про нф, и поставил нам его под вопросом. Мы поехали в областную больницу с направлением из нашей поликлиники. Нейроофтальмолог узелков Лиша не нашел.Генетик сказал не похоже,но в диагнозе написал нф ? Т.к. у дочки был увеличенный лимфоузел на внутренней поверхности плеча,нас послали к онкологу. Онколог нас смотреть не стал, увидев одно пятно на животе, поставил нф без знака вопроса. Сказал это оно. Невролог областной, оставил под вопросом,т.к. после онколога диагноз снять уже не может. Нас записали на МРТ головного мозга с контрастом. 1 сентября 15 года мы сделали МРТ. На тот момент ребенку было 5.10 месяцев. В заключении только незначительная лейкопатия затылочных долей,предположительно постгипоксического характера. Последнее пятно появилось больше года. В марте этого года мы поехали к Мордовцевой в Москву. Наши пятна показались ей не типичными, выделила только то,что на животе, и то по цвету она сказала не подходящее. Говорит,что бывают исключительные случаи проявления нф лет в 12,но это исключение. Что это может быть помимо НФ она не сказала. В диагнозе написала кофейные пятна. Посмотрите,пожалуйста, очень важно ваше мнение.
Отправлено: 03.06.16 14:15. Заголовок: на первом фото 2 пя..
на первом фото 2 пятна :1 на плече длинненькое и одно на лопатке круглое темного цвета. На остальное не обращайте внимание, это расчесы от дерматита атопич.
Отправлено: 11.06.16 00:18. Заголовок: tony , в принципе, э..
tony , в принципе, это нормально, что врачи перестраховываются и ставят теоритически возможный диагноз под вопросом. Чаще вмего это лишь предположение, которое не находит реального подтверждения.
Это в целом.
Что касается конкретной ситуации: я считаю, что пятна нетипичны, а одно большое, которое можно притянуть за уши, не показательно, т.к. ооочень многие здоровые люди имеют подобные 1-2 пятна. Ваш невролог, мягко говоря, переборщил, говоря, что "это точно нф". Абсолютно точно, что не точно)) и что на порядки больше фактов за то, что его нет, чем за то, что он может быть.
Конечно, теоритически возможно, что это какой-то редчайший случай, но вероятность этого стремится к нулю. Поэтому выдыхайте и радуйтесь жизни, изредка(очень очень редко, а не каждый день, и даже не раз в неделю или месяц) наблюдайте за дочкой на предмет появления других пятен или второго признака нф. Дочь дергать не надо, если что-то будет, то оно проявится и будет видно без рассматривания "под лупой".
Здоровья вам и всего самого лучшего! Помните, что дергая попусту ребенка вы наносите ему большой психологический вред. Не стоит оно того))
Angela, спасибо Вам огромное! Буду просто жить и наблюдать дальше. Наши врачи,к сожалению, не компетентны в этом вопросе. Поэтому пришлось ехать к Мордовцевой, а нужно было,наверное, еще и к Дадали съездить. Но сейчас ничего не буду делать,надоело бестолку ребенка по врачам таскать. Спасибо еще раз!
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет