Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!

Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.

 Отправлено: 13.12.16 22:00. Заголовок: Здравствуйте всем ! ..

Здравствуйте всем ! У меня НФ левой половины лица , многократно оперировалась.Хождение по врачам началось с 3 лет , мама стала замечать ассиметрию лица , замедленный рост зубов левой стороны.Первая консультация проходила на Лесной сторожке ( м.Динамо ) Дальше оказались в Стоматологическом институте ,кафедра челюстно -лицевой хирургии на ул Вучетича Много врачей смотрели (я конечно уже не помню , мама говорила ) .Был поставлен диагноз нф .Кроме опухоли на лице имеются пятна , самое большое с ладонь (целиком ладошка ).До 8 лет наблюдалась в институте , делали рентгеновские снимки.В 8.6 сделали первую операцию , затем были ещё другие .Всё на лице. Наблюдалась до 18 лет у них, рост опухоли был. Росла я и искажалось лицо . Можете представить сколько взглядов и усмешок в след...Дальше оперировалась уже в госпитале Вишневского многократно .Лицо после операций некоторое время более-менее , но потом ткани отвисают и всё опять как было.С годами зрение на левый глаз пропало , слух снизился. Часто стоит шум в ушах .Кроме мягких тканей поражена и челюсть левая , зубы на ней удалили .стоял протез , только жевать мне с ним плохо и я его не нашу.В данный момент не оперируюсь , на консультацию ездила 3 года назад. Вот коротко о своём нф.

 Отправлено: 13.12.16 22:13. Заголовок: Да , добилась с труд..

Да , добилась с трудом инвалидность по своему нф .

 Отправлено: 14.12.16 23:57. Заголовок: лорая а нейрофибромы..

лорая а нейрофибромы по телу у вас есть? Много?

 Отправлено: 15.12.16 08:59. Заголовок: А я как обычно не по..

А я как обычно не по теме, и абсолютно без всякой тактичности.

Что означает "в каком возрасте говорить об этом ребенку"?
Не говорить ребенку до определенного возраста можно о сексе, наркотиках, и криминале.
А это его жизнь, его организм, и если встает вопрос о "мб не говорить", значит нет показаний, и скорее всего нашли пару пятен, и сами что то придумали...
А если мама-папа в аварию попадут, умрут, как ребенок узнает, что ему обследоваться нужно? Родители же берегли...
Врачей затыкать, что бы при ребенке не смели комментировать и высказывать свое мнение?
к интернету не пускать, что бы не нашел о болезни ничего?
У многих проходит в (относительно) легкой форме, есть болезни хуже.

Если у ребенка есть проблемы, до забивать(беречь от знания о болезни) на это глупо, лучше уж научить жить с этим, помочь найти место в жизни.

 Отправлено: 15.12.16 18:27. Заголовок: militska проблема в ..

militska проблема в том, что подавляющее большинство родителей не могут, а часто и не хотят по-настоящему научить жить и помочь.

Не считать же за помощь мантры типа "это боженька испытывает лучших", "испытания злесь -рай на небесах", "ничего страшного, у других хуже бывают болезни", "не забивай себе голову" итп......

От меня, например, не скрывали диагноз. Слрво "нейрофиброматоз" я знала лет с 8 или 10. Другое дело, что в те времена не особо разбирались в проявлениях и я до примерно 18 не знала, что может быть что-то кроме пятен. Узнала самостоятельно - по телеку покащадли денщину-инвалида, усыпанную фибромами с ног до головы, она уже мгого лет не выходила из дома. Когда произнесли, что это нейрофиброматоз у меня был шок. Нет, ШОК. А потом была мед библиотека, где 3 статьи на английском и на гем же 2 книги. Это все, что было нф на тот момент. И еще шок отвозможных других проявлений.

В общем, веселое времечко было для меня. Я знала об нф больше, чем 99% врачей. Просто в силу тотального отсутствия инфы. Вряд ли врачи ездили в медбиблиотеку и читали на инглише эти 5 работ......

 Отправлено: 15.12.16 22:34. Заголовок: Нейрофибром по телу ..

Нейрофибром по телу ооочень много от маленьких до больших. Про нф узнала лет в 8 , о серьёзности болезни в мед училище , когда проходили анатомию,.Про сказать в детстве о болезни я не думаю так . Ребёнок может уйти в себя и замкнуться .Всё сугубо индивидуально,детки разные.Родителям хочу сказать , смотрите за детьми,могут случатся обмороки ( так было у меня . часто ,на КТ видно имеются образования в некоторых отделах головного мозга.)

 Отправлено: 16.12.16 06:11. Заголовок: лорая ребенок будет ..

лорая ребенок будет замыкаться из за фибром, если их видно, из за проблем со слухом или зрением, а не из за того, что родители скажут, что это такая особенность организма.
а вообще, лет в 7-8 услышит от врачей, и сам найдет в инете. всё норм.

 Отправлено: 09.09.17 00:05. Заголовок: Здравствуйте. А мне ..

Здравствуйте. А мне 27. И никто не сказал в детстве что это на коже. А как дальше. Это же уродство. И никого рядом

 Отправлено: 16.09.17 11:38. Заголовок: Марияя это можно наз..

Марияя это можно назвать уродством, а можно особенностью развития/внешности. Зависит от вашего мировоззрения.

Чаще всего нф1 проявляется в легкой и средней форме, когда фибром не так много и выглядят они как обычные липомы.

Если присмотреться летом к фланирующим мимо гомо сапиенсам, то можно увидеть, что чистая красивая гладкая кожа это исключение, у большинства чего только там нет.

Так что быть можно и нужно.))