On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение





Сообщение: 23
Зарегистрирован: 06.09.15
Откуда: Россия, Барнаул
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!


Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 109 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]





Сообщение: 2
Зарегистрирован: 11.12.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.16 22:00. Заголовок: Здравствуйте всем ! ..


Здравствуйте всем ! У меня НФ левой половины лица , многократно оперировалась.Хождение по врачам началось с 3 лет , мама стала замечать ассиметрию лица , замедленный рост зубов левой стороны.Первая консультация проходила на Лесной сторожке ( м.Динамо ) Дальше оказались в Стоматологическом институте ,кафедра челюстно -лицевой хирургии на ул Вучетича Много врачей смотрели (я конечно уже не помню , мама говорила ) .Был поставлен диагноз нф .Кроме опухоли на лице имеются пятна , самое большое с ладонь (целиком ладошка ).До 8 лет наблюдалась в институте , делали рентгеновские снимки.В 8.6 сделали первую операцию , затем были ещё другие .Всё на лице. Наблюдалась до 18 лет у них, рост опухоли был. Росла я и искажалось лицо . Можете представить сколько взглядов и усмешок в след...Дальше оперировалась уже в госпитале Вишневского многократно .Лицо после операций некоторое время более-менее , но потом ткани отвисают и всё опять как было.С годами зрение на левый глаз пропало , слух снизился. Часто стоит шум в ушах .Кроме мягких тканей поражена и челюсть левая , зубы на ней удалили .стоял протез , только жевать мне с ним плохо и я его не нашу.В данный момент не оперируюсь , на консультацию ездила 3 года назад. Вот коротко о своём нф.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 3
Зарегистрирован: 11.12.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.16 22:13. Заголовок: Да , добилась с труд..


Да , добилась с трудом инвалидность по своему нф .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 441
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.16 23:57. Заголовок: лорая а нейрофибромы..


лорая а нейрофибромы по телу у вас есть? Много?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 48
Зарегистрирован: 09.03.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.16 08:59. Заголовок: А я как обычно не по..


А я как обычно не по теме, и абсолютно без всякой тактичности.

Что означает "в каком возрасте говорить об этом ребенку"?
Не говорить ребенку до определенного возраста можно о сексе, наркотиках, и криминале.
А это его жизнь, его организм, и если встает вопрос о "мб не говорить", значит нет показаний, и скорее всего нашли пару пятен, и сами что то придумали...
А если мама-папа в аварию попадут, умрут, как ребенок узнает, что ему обследоваться нужно? Родители же берегли...
Врачей затыкать, что бы при ребенке не смели комментировать и высказывать свое мнение?
к интернету не пускать, что бы не нашел о болезни ничего?
У многих проходит в (относительно) легкой форме, есть болезни хуже.

Если у ребенка есть проблемы, до забивать(беречь от знания о болезни) на это глупо, лучше уж научить жить с этим, помочь найти место в жизни.

Когда нет моря снаружи, всегда есть море внутри Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 442
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.16 18:27. Заголовок: militska проблема в ..


militska проблема в том, что подавляющее большинство родителей не могут, а часто и не хотят по-настоящему научить жить и помочь.

Не считать же за помощь мантры типа "это боженька испытывает лучших", "испытания злесь -рай на небесах", "ничего страшного, у других хуже бывают болезни", "не забивай себе голову" итп......

От меня, например, не скрывали диагноз. Слрво "нейрофиброматоз" я знала лет с 8 или 10. Другое дело, что в те времена не особо разбирались в проявлениях и я до примерно 18 не знала, что может быть что-то кроме пятен. Узнала самостоятельно - по телеку покащадли денщину-инвалида, усыпанную фибромами с ног до головы, она уже мгого лет не выходила из дома. Когда произнесли, что это нейрофиброматоз у меня был шок. Нет, ШОК. А потом была мед библиотека, где 3 статьи на английском и на гем же 2 книги. Это все, что было нф на тот момент. И еще шок отвозможных других проявлений.

В общем, веселое времечко было для меня. Я знала об нф больше, чем 99% врачей. Просто в силу тотального отсутствия инфы. Вряд ли врачи ездили в медбиблиотеку и читали на инглише эти 5 работ......



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 4
Зарегистрирован: 11.12.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.16 22:34. Заголовок: Нейрофибром по телу ..


Нейрофибром по телу ооочень много от маленьких до больших. Про нф узнала лет в 8 , о серьёзности болезни в мед училище , когда проходили анатомию,.Про сказать в детстве о болезни я не думаю так . Ребёнок может уйти в себя и замкнуться .Всё сугубо индивидуально,детки разные.Родителям хочу сказать , смотрите за детьми,могут случатся обмороки ( так было у меня . часто ,на КТ видно имеются образования в некоторых отделах головного мозга.)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 49
Зарегистрирован: 09.03.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.16 06:11. Заголовок: лорая ребенок будет ..


лорая ребенок будет замыкаться из за фибром, если их видно, из за проблем со слухом или зрением, а не из за того, что родители скажут, что это такая особенность организма.
а вообще, лет в 7-8 услышит от врачей, и сам найдет в инете. всё норм.

Когда нет моря снаружи, всегда есть море внутри Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 09.09.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.17 00:05. Заголовок: Здравствуйте. А мне ..


Здравствуйте. А мне 27. И никто не сказал в детстве что это на коже. А как дальше. Это же уродство. И никого рядом

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 515
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.09.17 11:38. Заголовок: Марияя это можно наз..


Марияя это можно назвать уродством, а можно особенностью развития/внешности. Зависит от вашего мировоззрения.

Чаще всего нф1 проявляется в легкой и средней форме, когда фибром не так много и выглядят они как обычные липомы.

Если присмотреться летом к фланирующим мимо гомо сапиенсам, то можно увидеть, что чистая красивая гладкая кожа это исключение, у большинства чего только там нет.

Так что быть можно и нужно.))

-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 109 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 8
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет