Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!

Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.

 Отправлено: 07.09.15 16:01. Заголовок: Lenulka Не приговор!..

Lenulka Не приговор! Однозначно, ИМХО! Именно родители должны научить ребенка жить так, как ему и придется далее в жизни. В этом плане, конечно, в США проще, у них нет понятия ущербности, инвалида...Все одинаковы! Сколько вон писали людей с НФ, что провели прекрасное детство с пятнами, фибромками и жили жизнью, не отличающейся от жизни любого другого ребеночка, что и правильно)

 Отправлено: 07.09.15 16:04. Заголовок: Отличная тема! Мне ..

Отличная тема!

Мне кажется, что именно от родителей будет зависеть какую жизнь проживет ребенок. Все закладывается в детстве. Ошибки( недолюбленность, неуверенность, акцентированность на проблеме, недоверие, взращивание несамостоятельности и неверия в свои силы итд) потом очень сложно исправлять даже здоровым людям, а тем, у кого есть относительно серьезные проблемы со здоровьем, это сделать будет еще труднее.

 Отправлено: 07.09.15 16:06. Заголовок: Angela а то так и п..

Angela а то так и проходила бы всю жизнь в шляпе с полями и длинным рукавом

 Отправлено: 07.09.15 16:06. Заголовок: MaryMaxim пишет: Le..

MaryMaxim пишет:

цитата:

Lenulka Не приговор! Однозначно, ИМХО! Именно родители должны научить ребенка жить так, как ему и придется далее в жизни. В этом плане, конечно, в США проще, у них нет понятия ущербности, инвалида...Все одинаковы! Сколько вон писали людей с НФ, что провели прекрасное детство с пятнами, фибромками и жили жизнью, не отличающейся от жизни любого другого ребеночка, что и правильно)

Маша, а как родителям научится с этим жить?
Ты знаешь историю с моей племянницей, дак вот я себе уже месяц место не могу найти. Как будто все заново приходиться пережить. Психологически очень тяжело справиться. Вот читаю у нас в группе, что с Крис и совсем страшно становиться.
Вроде считаю себя сильной, по пустякам не ною. А тут

 Отправлено: 07.09.15 16:11. Заголовок: Lenulka Ситуации вез..

Lenulka Ситуации везде и всегда разные. Надо просто всегда оставаться в здравом уме и оценивать четко ситуацию (тебе, как маме) Врачи-это хорошо, но слепо верить нельзя, ты должна всегда искать ответы, альтернативное мнение и выходы, когда это нужно! И все будет хорошо! Часто случается так, что невольно люди сами себя загоняют в тупик, что касательно не только НФ, а любых медицинских проблем

 Отправлено: 29.10.15 09:44. Заголовок: Lenulka НФ особенно ..

Lenulka, НФ особенно 1 не самое страшное заболевание, есть много всего хуже. Подумайте об этом. То, что Вы видите на пугающих картинках в сети - редчайшие экстремальные случаи. Скорее всего в Вашем случае все останется на уровне ограниченного косметического дефекта. В остальном - практически нет абсолютно здоровых людей, почти у всех есть какие-то отклонения и заболевания. Зачастую мешающие в жизни.

Большая часть всего хорошего в жизни всех, даже условно здоровых людей делается не "благодаря" а "вопреки". В любом случае надо стараться полноценно жить, а не придумывать себе ограничения.

 Отправлено: 30.10.15 15:26. Заголовок: Согласна. Проблемы ..

Согласна.

Проблемы чаще всего надо решать по мере поступления. Особенно, если человек склонен к нагнетанию обстановки. Есть в группе по нф несколько мам, которые уже сто раз "умерли" и пережили- перестрадали это "умирание" и продолжают это делать ежедневно.

А им и их детям еще жить и жить.

 Отправлено: 07.11.15 17:12. Заголовок: Новенькая

Здравствуйте я в группе новенькая, трудно писать, всю жизнь жила и думала что у меня обычная пигментация и вот вторая долгожданная беременность ждали мы ее 8 лет, и в 3 месяца что-то не так ребенок отставал физически, я забила тревогу а врачи разводили руками я убиваясь делала массажи кто нас только не видел и о диагнозе нф вообще никто не зарекался, и тут я вымолила у невролога направления в больницу и там нам ставят приговор нф, это конечно меня шокировало, а еще больше что это я носитель 30 лет прожила на земле и ничего о нем не слышала, проходила 100 врачей и никто никогда об этом не зарекался. Сейчас дела плохи, все что я чувствую словами не передать, нами заниматься никто не хочет, сделали мрт(обычное но оно ничего не показало) как помочь своему ребенку я не знаю,жить не хочется((( от безисходности не знаю кому писать и куда обращаться.

 Отправлено: 07.11.15 17:33. Заголовок: новенькая стоп! Вы о..

новенькая стоп! Вы о чем?! Что значит жить не хотите??? А кто детю воспитывать и лечить будет?! Вы пишите, что мрт ничего не показала - это же хорошо. Мрт чего делали? Я так понимаю головы? Что квас есть кроме пятен? Что конкретно с дитем?

 Отправлено: 07.11.15 17:44. Заголовок: ПяLenulka пишет: то..

ПяLenulka пишет:

цитата:

то квас есть кроме пятен? Что конкретно с дитем?

Пятна больше 10, сильно отставание в физ развитии голову держим с 10 мес сидим с 1.4 самостоятельно не ходим 1.6 ( первый ребенок здоров) + ставят компенсированную гидроцефалию, ну большая глова это тоже один из признаков нф читала уже. Требую все мрт с контрастом так как первое было без контраста пол года назад.

 Отправлено: 07.11.15 18:20. Заголовок: новенькая пишет: А..

новенькая пишет:
[quote]` А по неврологии вы лечение проходите?

 Отправлено: 07.11.15 18:30. Заголовок: Lenulka пишет: А п..

Lenulka пишет:

цитата:

А по неврологии вы лечение проходите?

Какое лечение разве оно есть? все что нам делали это лфк и бассейн+ сейчас назначили фенебут.

 Отправлено: 07.11.15 18:31. Заголовок: до диагноза пили диа..

до диагноза пили диакарб, + уколы кортексин

 Отправлено: 07.11.15 18:59. Заголовок: новенькая мне кажетс..

новенькая мне кажется этого малого! Может вам поискать другого невролога? Вы в каком городе живете?

 Отправлено: 07.11.15 19:21. Заголовок: новенькая пишет: др..

новенькая пишет:

цитата:

дравствуйте я в группе новенькая, трудно писать, всю жизнь жила и думала что у меня обычная пигментация и вот вторая долгожданная беременность ждали мы ее 8 лет, и в 3 месяца что-то не так ребенок отставал физически, я забила тревогу а врачи разводили руками я убиваясь делала массажи кто нас только не видел и о диагнозе нф вообще никто не зарекался, и тут я вымолила у невролога направления в больницу и там нам ставят приговор нф, это конечно меня шокировало, а еще больше что это я носитель 30 лет прожила на земле и ничего о нем не слышала, проходила 100 врачей и никто никогда об этом не зарекался. Сейчас дела плохи, все что я чувствую словами не передать, нами заниматься никто не хочет, сделали мрт(обычное но оно ничего не показало) как помочь своему ребенку я не знаю,жить не хочется((( от безисходности не знаю кому писать и куда обращаться.

Вы очень эмоционально воспринимаете ситуацию, конечно, это понятно, когда дело касается Вашего ребенка. Но подумайте, каждый 2000й человек на земле живет с этим заболеванием. Примерно три миллиона шестьсотпятьдесят тысяч 3650000 человек, зачастую обнаруживают заболевание только случайно, течение чаще на уровне косметических дефектов, похоже на течение родителей.
Первоя МРТ ничего не нашла, значит скорее всего ничего особенного не найдет и МРТ с контрастным усилением. Да, ситуация неприятная, но реального повода убивца у вас нет. Все еще может быть хорошо. У вас нет приговора, если вы его сами не напишите. Есть много диагнозов хуже.

 Отправлено: 07.11.15 19:35. Заголовок: Lenulka пишет: мне ..

Lenulka пишет:

цитата:

мне кажется этого малого! Может вам поискать другого невролога? Вы в каком городе живете?

Проживаем в Москве, прошли генетика, который и меня обрадовал, что я носитель, с первого взгляда определил.были у 7 неврологов в теме только 2, это доктор из больницы который поставил нам диагноз ( 2 его коллег) подтвердили- там вообще мы как диковинка целый консилиум собирали.и соответственно теперь в курсе и невролог по месту жительства, а так и этот врач ничего бы не знал если бы не выписка из больницы.Есть еще платный ( не факт что он специалист по факоматозам и нф) -говорят хороший, но у него прием один стоит 6000 тыс руб , нашей семье эти деньги лучше направить на более важные процедуры.

 Отправлено: 07.11.15 19:44. Заголовок: Пациент В пишет: Вы..

Пациент В пишет:

цитата:

Вы очень эмоционально воспринимаете ситуацию, конечно, это понятно, когда дело касается Вашего ребенка.

да самое страшное, что он отстает, у меня тоже нф, но глобальных отставаний не было, а он тормозит в физ развитии ( хотя врачи ставят уже психомоторное развитие). + генетиек напугал умственным отставанием.и все отворачиваюся пришла просить помощи в обычную пол-ку говорю, ребенок не садится нам был год, они - да вы нас замучили, вы еще больных не видели он у вас здоров, сейчас 1.6 не ходит самостоятельно они опять идите от сюда он у вас здоров, это все ваша инициатива а я то всего прошу направление на дополнительное обследование. Короче сумбурно пишу, то что не сидит и не ходит это норма. Я то вижу что нет. что другие дети идут уже далекооооо вперед.Нет помощи врачей.

 Отправлено: 07.11.15 21:26. Заголовок: Лично я, как рассказ..

новенькая пишет:

цитата:

да самое страшное, что он отстает, у меня тоже нф, но глобальных отставаний не было, а он тормозит в физ развитии ( хотя врачи ставят уже психомоторное развитие). + генетиек напугал умственным отставанием.и все отворачиваюся пришла просить помощи в обычную пол-ку говорю, ребенок не садится нам был год, они - да вы нас замучили, вы еще больных не видели он у вас здоров, сейчас 1.6 не ходит самостоятельно они опять идите от сюда он у вас здоров, это все ваша инициатива а я то всего прошу направление на дополнительное обследование. Короче сумбурно пишу, то что не сидит и не ходит это норма. Я то вижу что нет. что другие дети идут уже далекооооо вперед.Нет помощи врачей.

Лично я, как рассказывали родители тоже начал поздно ходить, были и другие характерные сложности, но мне диагноз поставили в 25лет. У меня было мало внешних признаков, а в 197х хуже знали это заболевание, система названий где есть только НФ1 и НФ2 сложилась в конце 198х. Люди старой школы до сих пор, иногда, называют формы НФ номерами которых теперь нет. Это не главное. Врачи иногда пугали меня чем то разным, особенно эндокринолог, причиной был очень плохой почерк.
Главное я хотел сказать, что задержка в физ развитии не не всегда сопровождается задержкой в развитии умственном. Я всегда был хорошим учеником, в школе и институте, дураком меня никто не называл. Точнее это было однажды. Я пришел в новый коллектив на работе, меня насколько то узнали, не все, скорее только ближайшие сотрудники. Однажды, при их стечении, со мной произошла мелкая неурядица, я даже не помню какая, в этот момент появился человек, с которым я еще не общался. Видимо, чтобы придать себе веса: а он был сильно старше меня он произнес известную русскую пословицу "Заставь дурака богу молится он себе лоб расшибет" Все обернулись и рассмеялись, я четко понял что смеются не надомной на над тем, кто назвал меня дураком. Больше ни он, никто другой и никогда не называл меня так.
В силу отсутствия в детстве диагноза меня не лечили от НФ, конечно есть чем то полезные препараты, но лекарств нет и сегодня. Лекарства особенно действенные, обычно имеют побочные эффекты.

Я о том, что все врачи, с которыми вы встречаетесь, находятся на работе. Ответа на ваши вопросы у них нет. Их, полных, нет ни у кого, на сегодня. А от вас они хотят поскорее избавится, так как понимают, что помочь не могут а на пустые разговор, сегодня у них нет времени. Им тоже тяжело. Это не значит, что от врачей нет толка, если, не дай Бог, появятся проявления на которые возможно воздействовать, они наверняка помогут. Ведь ищут самое неприятное, проявления в головном мозге. Вам помогают, сколько это им возможно. И это правильный ход наблюдения больного с любой формой НФ. От врачей скрывать ничего не нужно. Сам по себе такой записанный в карточку диагноз ничем не грозит. Лечение симптоматическое.

 Отправлено: 07.11.15 22:16. Заголовок: новенькая смотрите:..

новенькая смотрите: с одной стороны нф может проявляться довольно тяжело или даже крайне тяжело, с другой - такие случаи встречаются гораздо реже, чем легкое и среднее течение болезни. Вы вот вообще не ведали, что у вас есть нф, значит, имеете легкий вариант. Вполне вероятно( и скорее всего), что и у сына будет похоже протекать.

Страшное, это злокачественные проявления, тяжелые формы плекси, глиом итд. А некоторое( не критичное) отставание в физразвитии - просто особенность. Ну не будет ваш пацан атлетом, и ничего страшного))

Если ваши врачи отмахиваются...ну что ж...придется брать все в свои руки: изучать и понимать где важно педалирование, а где можно и нужно отпустить ситуацию и "забить", при необходимости самой искать нужных врачей, понимать, какие исследования и как часто нужно проходить.

Ничего особо сложного в этом нет. Почитайте форум. Если булут неясности и вопросы-задавайте.

Новенькая обратите внимание, у вас теперь есть доступ в закрытый раздел.

 Отправлено: 08.11.15 04:16. Заголовок: новенькая А вы оформ..

новенькая А вы оформили ребенку инвалидность? Если нет то рекомендую, вам ее скорее всего дадут из-за задержки психического развития. Там пропишут программу реабилитации и вы будете реабилитировать ребенка в рамка программы. Наблюдать у нужных специалистов (невролог, психолог, психиатр, логопед), и скорее всего это вам не помешает. Я бы сейчас забила на НФ в целом и пыталась бы реабилитировать дитю. Даже забила бы на запреты типо массажа и ноотропов, тк вам на мой взгляд это необходимо. Но это лишь мое мнение. А роды у вас какие были?

 Отправлено: 08.11.15 08:35. Заголовок: Lenulka пишет: А в..

Lenulka пишет:

цитата:

А вы оформили ребенку инвалидность?

Вот в том то и дело что нет врачи говорят это моя инициатива и мои предрасудки ,что это я делаю ребенка инвалидом, лежали в больнице летом целый месяц, и все в пустую, 10 лфк+ параллельно 10 бассейн, и все! мрт контраст не сделали, т.к очередь наща ушла ( потому, что врач не отслседил наш гемоглобин 80(а обэтом он узнал только на 15 день нашего прибывания там). а с пониженным нас не взяли на мрт) про инвалидность сказали идите в пол-ку комиссия в отпуске, а в пл-ке валят на больницу, в вообщем -как я писала выше " это моя инициатива ребенка в инвалиды записать" Спрашивают, наверное в армию не хотите? Пытаюсь сейчас пройти комиссию в пол-ке, но мне дают сто процентов отказа. Массажи давно делаю платно у нас массажистка очень проф. в своем деле, от физио отказалась, т.к нам ставили магниты на позвоночник, и все наши навыки пропали, его сильно качало при ходьбе за руку,и он вообще отказывался подниматься.А физио Тер вообще сказала что ее физио навредить не может, когда мы ей сказали об ухудшениях,и что мы обратились к шарлатанке раз делаем массаж не у ее массажисток по 10 мин в пол-ке! Роды у меня вторые, КС, 2 беременность на много легче!Можно сказать вообще без осложнений, на последнем узи только сказали, что ребенок маловесный, перенерничела и результат роды случились на 38 неделе. по шкале 8 /8
Кстати (невролог, психолог, психиатр, логопед), психолог и психиатор были в восторге от него, и смекнули что если снять халат и не нервировать ребенка он сделает все что ему положенно и сообразит что от него хотят, а логопед, тоже вроге сказала, что вроде претензий не имеет, но в год он не показывал язык, и не тянул слова коооошка,машиииина, ну я особо этим не заморачивась.

 Отправлено: 08.11.15 08:49. Заголовок: Angela пишет: будет..

Angela пишет:

цитата:

будет ваш пацан атлетом, и ничего страшного))

Angela пишет:

цитата:

Если ваши врачи отмахиваются...ну что ж...придется брать все в свои руки

ДА)))если не будет атлетом ничего страшного, главное, что бы не было осложнений.
Я стараюсь, все взять в свои руки, но что то этот нф очень тяжелый , не могут взять "высоту", но я пытаюсь.

 Отправлено: 08.11.15 08:57. Заголовок: Пациент В пишет: От..

Пациент В пишет:

цитата:

От врачей скрывать ничего не нужно. Сам по себе такой записанный в карточку диагноз ничем не грозит.

Да я и не скрываю, только они не пишут, пишут жалоб НЕТ!хотя говорила я им не сидит не ходит.... и.т.д. об этом я уже писала,На работе и в школе я лично испытывала только трудности в общении,но я человек правды могу в лицо начальнику сказать что он не прав,подруга говорит, что я говорю как то с интонацией и это звучит ну, что ли грубо, из-за этого и сложности , но я не думаю что это последствия нф) И в учебе вроде я не отставала, школа, колледж, институт....спортивная секция.

 Отправлено: 08.11.15 15:55. Заголовок: новенькая Я бы на ва..

новенькая Я бы на вашем месте все-таки попыталась оформить. Вы не отчаивайтесь. Я правильно вас поняла? Вы подозреваете, что ваш ребенок не ходит и отстает в развитии из-за образования? Именно поэтому вы хотите сделать мрт с контрастом?

 Отправлено: 08.11.15 16:29. Заголовок: новенькая пишет: ДА..

новенькая пишет:

цитата:

ДА)))если не будет атлетом ничего страшного, главное, что бы не было осложнений. Я стараюсь, все взять в свои руки, но что то этот нф очень тяжелый , не могут взять "высоту", но я пытаюсь.

Ттт, чтоб не сглазить, но никакой он не " очень тяжелый". По тому, что вы написали. И , надеюсь, так будет и дальше.

Отставание, а точнее "слодности с обучением" есть у 40-60 процентов деткй с нф1. Никуда от жтого не деться и это, точно, не является самым самым плохим в нашей болезни.

И физическое тоже.

А вот опухоли разного генеза, сколиоз, если ьывает, эндокринологические пробоемы - вот это надо решать и отслеживать тщательно.

Согласна с Lenulka и правильно вы делаете -массажи и другие помогаюшие развитию процедуры.

Инвалидность попробуйте оформить еще раз.

И тоде не поняла доя чего вам нужно было мрт именно с контрастом- там образование( упустила этот момент)?

 Отправлено: 09.11.15 11:00. Заголовок: Lenulka пишет: Я пр..

Lenulka пишет:

цитата:

Я правильно вас поняла? Вы подозреваете, что ваш ребенок не ходит и отстает в развитии из-за образования? Именно поэтому вы хотите сделать мрт с контрастом?

Angela пишет:

цитата:

И тоде не поняла доя чего вам нужно было мрт именно с контрастом- там образование( упустила этот момент)?

Да, на обычном мрт подозреваю это " цитирую- возможно проявление нф-1"

 Отправлено: 09.11.15 19:28. Заголовок: новенькая Предлагаю ..

новенькая Предлагаю вам создать свою темку в закрытом разделе. Там описать конкретно ваш случаи и получать советы только для себя. На мой взгляд это вам будет удобней. Вдруг что путнее подскажем)))) на счёт того что ваш ребенок плохо развивается повторюсь не стала бы это списывать НФ. Так легче всего, и врачам и вам, к сожалению. Попробуйте найти себе невролога. Кортексин в вашем случае мало (но это лишь на мой взгляд у самой были большие проблемы с сыном). Нужно что то по серьезней! В любом случае вы правильно делаете, что проходите мрт, чтобы исключить возможное образование.

 Отправлено: 11.11.15 09:49. Заголовок: Ну вот, записались м..

Ну вот, записались мы на контраст мрт. страшно. Кто знает а в Бурденко делают операции малышам?

 Отправлено: 11.11.15 09:51. Заголовок: Lenulka пишет: Пре..

Lenulka пишет:

цитата:

Предлагаю вам создать свою темку в закрытом разделе.

Да, тему наверное лучше спрятать, спасибо)

 Отправлено: 11.11.15 14:33. Заголовок: новенькая пишет: Ну..

новенькая пишет:

цитата:

Ну вот, записались мы на контраст мрт. страшно. Кто знает а в Бурденко делают операции малышам?

Операции малышам в институте им Н Н Бурденко делают, на сегодня там два детских отделения. До недавнего времени, институтом руководил детский нейрохирург.

В поликлинике детей консультируют вне общей очереди. Сайт института http://www.nsi.ru/.

Очень маловероятно, что Вам потребуется такая помощь. Если Вам нужна была бы операция, это было бы видно, скорее всего, и без контраста, я так понимаю.

 Отправлено: 11.11.15 17:13. Заголовок: новенькая Когда у ва..

новенькая Когда у вас мрт будет?

 Отправлено: 28.11.15 14:58. Заголовок: когда я узнала что у..

когда я узнала что у нас нф1 под вопросом, с 2012 и до сих пор у нас "война" генетика с неврологом, генетик сразу говорит, что это оно самое, что он таких детей полно видит, и тут нечего говорить, а невролог говорит что неправильно ставить только по пятнам. Хочу в этом году попробовать врачей из ваших списков (спасибо за наводку!!!). Так вот, к чему я, 3 года, в интернете не было информации вообще про нейрофиброматоз, типи википедии статьи и какие то убивающие истории. Спасибо, что создали этот форум! на самом деле, я бы хотела вернуться к теме, кто сам с нф1, скажите, пожалуйста, как вы живете, я имею ввиду, не психику (ее можно и у здоровых от рождения детей загубить), я имею ввиду физически, есть ли боли, или это, скорее комплексы по поводу внешнего вида (шишек), и можно ли их удалять??? ни к кому в душу не лезу, копать не хочется, понимаю что все переживают по разному, но кто может поделитесь! хочется как маме понимать с чем потом может столкнуться ребенок.

Хорошо вы написали про тех, кто "умирает" каждый день - я думала я одна такая

 Отправлено: 28.11.15 19:06. Заголовок: НФ1 Очень вероятно, ..

НФ1 Очень вероятно, может выразится в безболезненых косметических деффектах. То что болеть будет. Это надо удалять. Такие специалисты есть как у нас так и за рубежом. Я с увежением отношусь к российским врачам, при возможности можно прибегнуть к помощи иностранных.
Главное бороться с комплексами, всегда найдутся те кто нечаяно или специально попробует их поддеть.
Во остальном надо просто жить как все - день за зднем.

 Отправлено: 29.11.15 09:47. Заголовок: Хочу до конца уяснит..

Хочу до конца уяснить какой приговор имеется ввиду в названии темы. Приговор суда это принудитеьне ограничение свободы - такого тут нет. Некоторые трудности со здоровьем возможны. Конечно, лучше быть здоровым богатыми и молодым, но большенству чего-то не хватает единовременно из этого списка. Многим удается построить достойную жизнь вопреки имеющимся недостаткам...

 Отправлено: 29.11.15 15:56. Заголовок: как научить ребенка ..

как научить ребенка бороться с комплексами, если я сама в своих комплексах? дети такие вещи сами секут на раз это конечно относительно смешно...
а вообще, влияет ли нф1 на продолжительность жизни, и получается, что в большинстве случаев - это проблемы скорее морального аспекта (комплексы)??? после удаления фибром на рост их в других местах не влияет?
и еще: есть ли какие то вещи, которые могут ПОЛОЖИТЕЛЬНО повлиять, ну так сказать "вступить" в борьбу с болезнью, ну например в спорт отдать как профилактика сколиоза?

 Отправлено: 29.11.15 19:04. Заголовок: tntntn, мне кажет..

tntntn, мне кажется мы говории с Вами немного на разных языках.
Я опишу обстановку в которой говорю свои слова.
О себе - я болен НФ2 в весьма жесткой форме. Это означает ограниченное количество вешних прочвлений как при НФ1 кроме этото большое число проявлений в централъной нервной системе. Сейчас, к стати я нахожусь. В институте Бурденко после операции в ходе которой было удалено образование из ЦНС и оказавшееся в поле операции околокожное образование.
До этого я не раз оперировался, главным образом образования в ЦНС в тех ситуациях когда другого пути с положительным исходом не было. делалось это не только в России.
Я не хочу сказать, что все операции и сопутствующие испытания были самым простым в жизни, но я нашел возможность жить по общим правилам пройдя их.
Главное я говорю одно, никто не отнимает у вас возможности Жить по общим правилам. Никто не гарантирует вам отсутствие дополнительных сложностей.
Медикаментозное лечение возможно будет найдено в ближайшее десятилетие. Через некоторое время оно станет общедоступно. Спорт конечно дело хорошее и как закалка тела так и как закалка духа.

 Отправлено: 29.11.15 21:41. Заголовок: да, немного на разны..

да, немного на разных наверное... у меня нет нф, а у ребенка есть... и у нас в семье получается что ребенок такой один... ну знаете, как в рекламе "я вас так понимаю! нет не понимаете!". И получается, что закалить дух ребенка - это самое верное, Вы правильно говорите! Но маленького ребенка, а вобщем то, начальная школа - это тоже маленькие дети, лично для меня, словами не научишь, только на своем примере. Ну то есть, наверное я скорее про социализацию и адаптацию, как в семье можно человека подготовить к возможным сложность при этом сделав его сильным духом?! Я пыталась в инстаграме найти информацию про нф, с русским хэштегом я не нашла ничего, а вот на английском больше 5000 картинок, людей которые выкладывают себя, пишут про свою семью, болезнь, радости и горести, у них там есть детские лагеря, в которых дети проводят время и понимают, что вобщем-то они не одни такие в мире, и все будет хорошо, ведется активная пропаганда, май месяц у них считается месяцем нейрофиброматоза, активно пропагандируется в это время. У нас же быть больным прям постыдно... Не знаю насколько я по теме, и насколько меня поймут другие участники, но мои переживания скорее типовые для нормальной мамы. Да, я хочу понять, что могу сделать чтобы ребенок нормально из дома вышел в социум!?
А вообще, хочу сказать Вам спасибо! И как бы затерто не звучало, что такое сильный духом человек понимаешь только когда читаешь такие сообщения как Ваши!
что касается лекарств - то да, я тоже так надеюсь на это! ведь это каждый 3000й ребенок, это много! ведь не может же эта тема не волновать ученых!?

 Отправлено: 29.11.15 21:49. Заголовок: скорейшей поправки В..

скорейшей поправки Вам!

 Отправлено: 30.11.15 11:03. Заголовок: Спасибо зв добрые сл..

Спасибо зв добрые слова и добрые пожелания, мне кажется все проходит гладко, а здесь теперь долго не держат неделя дней 10. Скоро вернусь домой. Там постараюсь вновь приступить к временно оставленой работе.

Давайте вернемся к основной темее. Тему заграницы лучше оставить если у Вас нет возможности туда переселиться без излишних проблем. Я сам все этох орошо чувствовал в аэропорту Вены через который летел в Москву. Там была пересадка и вошли соотечественники.

Одна из них стала сразу измерять меня призрительными взглядами увидив на ухе слуховой аппарат. У нееи мысли не возникло, что сам по себе этот аппарат может быть серьезнее ее личного бюджета на поездку (хорошие современные слуховые аппараты это очень дорогие вещи) и куплен за личные средства. Наш народ за послеперестроичные годы привык в первую очередь искать, выискивать культивировать и использовать слабость окружающих. Никого из Немцев мой аппарат не тяготил и не смущал.

Мужеству, этому трудно научитъ словами. Конечно нужен пример. Спорт подойдет не всякий. ЛФК это не плохо но вопервых фиизкутура. Нужен именно спорт - тогд есть место личной борьбе за победу. Надо оценить возможные эанятия. Некоторые виды буду слишком тяжелыми, есть опасность травм. Мне в свое время приглянулись моторные виды спорта. В любом случае мужество не дается на ровном месте, и значит очень многое в жизни. Даже условно здорового человека.

С Вашей легкой руки меня начали выписывать, пойду отдам должное медецине. Если Вас еще что заинтересует из моих соображений буду готов поделиться. Я скорее практик этой борьбы, чем сильно постигший ее теоретик.

 Отправлено: 01.12.15 13:58. Заголовок: Пациент В пишет: НФ..

Создавая эту тему имела в виду под "приговором" - наказание!

 Отправлено: 01.12.15 16:41. Заголовок: Конечно, появление в..

Конечно, появление в семье нового ее члена имеющего некоторые специфические проблемы со здоровьем забот не уменьшит. Это относится к проявлению любого заболевания. Хоть с гландами хоть поносом.

Но я категорически против считать наказанием, ребенка больного тематической болезнью. Да он потребует дополнительного внимания, но в большинстве случаев, по разным причинам, его требуют все дети. Да и в конкретном случае, скорее всего, все будет не так уж тяжело. Больше разговоров.

На сегодняшний день медицина у нас растет, лично я провел неделю в Бурденко, материальной возможности сделать за прошедшие пол года три операции в Германии у меня не было, решил насущную проблему, два часа как вернулся, если бы не сказал сам никто бы здесь не заметил.

Главное не умирайте от предчувствий, все можно решить на самом деле. Ну почти все.

 Отправлено: 02.12.15 13:07. Заголовок: Мне кажется, ничего ..

Здравствуйте! Я здесь новенькая но уже хочется написать. Мне кажется, ничего специально рассказывать не придется. На прием к врачу ведь ходите вместе с ребенком и у ребенка, с рождения, уже на слуху это слово: "нейрофиброматоз". У нас еще, кто из медиков нас впервые видит, сразу спрашивают, увидев диагноз в карточке, есть ли у нас инвалидность. Ребенок это тоже ведь слышит. Потом понимают, что инвалидности у нас нет, и, в дальнейшем, о нейрофиброматозе не вспоминают. Лечат нас от простуд и т.п. :-) Что касается не медиков - подавляющее большинство людей, все равно, не знает что это такое. Даже если спрашивают, в стационаре, например, соседи по палате(нас, иногда, обследуют(только обследуют) в условиях стационара. Ребенок еще маленький, 4 года. ) с чем мы лежим, практика показывает, что даже если ответить "с нейрофиброматозом" - это воспринимается как что-то связанное с неврологией и уточнений не требуется. В основном, я отвечаю не так, конечно, а что с неврологией лежим. А если спрашивают дальше - отвечаю, что там сложное название. Но так тоже пробовала отвечать, будничным тоном. А вот в каком возрасте ребенку захочется уточнений - я тоже не знаю.

 Отправлено: 03.12.15 13:50. Заголовок: Добрый день. Спасибо..

Добрый день. Спасибо за Ваш сайт. Моему сыну вчера поставили этот диагноз. Я сутки проплакала, сегодня зашла в интернет и прочитала все, что нашла об этой болезни. Наиболее сильно меня напугали страшенные фотографии, по-моему, индийской женщины и видео программы "Жить Здорово", отчего рыдала на работе, не пугаясь того, что мои слезы видят другие сотрудники. Больная хромосома сыну досталась от его отца, который еще при беременности скрылся и всеми возможными силами скрывается от нас. Поняла я это после того, как прочитала все статьи про симптомы этой болезни и просмотра его фотографий, на которых четко видны и кофейные пятна и воздушные "шишечки" на теле. Раньше я не придавала особого внимания этому, посчитав эти пятна простым пигментом. Также и относилась к пятнам на теле своего ребенка, хотя это немало напрягало (у меня же и у наших родственников такого нет!). Живем мы в деревне в Башкирии, врачи местной поликлиники шокировано смотрели с рождения на моего пятнистого сына. Позавчера и вчера были в Уфе в Детской республиканской больнице, где и поставили диагноз, и запугали последствиями, что обязательно будет рак. МРТ и КТ мозга показали, что есть небольшие отклонения, но очагов нет. Сейчас же, после посещения вашего сайта, полегчало. Хотелось бы также выяснить - когда примерно кофейные пятна начнут перерастать в нейрофибромы? Обязательно ли это будет происходить? И возможно ли предотвратить это превращение? И обязательно ли будут страшные изменения в организме, о которых пишут во всех медицинских сайтах? Есть ли хоть какая-то возможность в будущем предотвратить попадание этой хромосомы в гены будущих детей, хотя бы при помощи "пробирочного" зачатия, чтобы очистить снова генофонд (спрашиваю, чтоб знать есть ли чем успокоить мою будущую невестку и себя)? То, что искоренить болезнь полностью невозможно я поняла, но возможно ли хоть как-то приостановить эту пакостную хромосому, чтобы она не разрушала организм ребенка? Есть такие лекарства, профилактика?

 Отправлено: 03.12.15 18:57. Заголовок: tntntn привет! Прод..

tntntn привет!

Продолжительность жизни у людей с нф1 в среднем на 8-12 лет меньше чем по популяци.

В первую очередь это за счет ранних смертей из-за малигнизации плекси и внутренних нейрофибром( в меньше степени, вроде).

Так что это не только моральные аспекты.

 Отправлено: 03.12.15 19:03. Заголовок: Пациент В если не ме..

Пациент В если не секрет, какого рода операцию вам делали в бурденко? По квоте?

Мне, видимо, придется все-таки тоже делать операцию. Растут мои кисты.

Приходит время снова изучать этот вопрос((

 Отправлено: 03.12.15 19:10. Заголовок: Гузель привет! Пятн..

Гузель привет!

Пятна не перерастают в фибромы. Фибромы появляются на теле. А пятна пятнами.

У всех пл-разному. Чаще в его, не так сильно. Вы же, вот, не заморочились когда всречались с отцом ребенка. Так что и у сына, скорее всего, будет несильно.

Есть надежда на то, что скоро найдут лекарство. Пока , правда, только надежды.

Успокоить будущих родственников...да легко, если они вменяемые и любят вашего сына. Эко+диагностика= здоровый в отношении нф ребенок с ОЧЕНЬ высокой вероятностью близкой к 100%.

Что произошло, то произошло. Не изводите себя. Легче от этого сыну не будет, а вот хуже -запросто: дети легко считывают эмоции родителей.

Чаще всего, при нф люди ведут обычный образ жизни.

Да, обратите внимание на витамин д. Часто его не хватает и есть предварительные исследования, что нехватка влияет на количество фибром( но это не 100%).

 Отправлено: 03.12.15 19:38. Заголовок: Гузель предоставила ..

Гузель предоставила вам доступ в закрытый раздел

Пользуйтесь!

 Отправлено: 03.12.15 19:42. Заголовок: Мне делали три основ..

Мне делали три основных операции, 1 удаление образования миненгиомы из передней черепной ямки, 2 удаление образований из позвоночного канала, 3 удаление образования из задней черепной ямки. Ну еще мелочь.

 Отправлено: 03.12.15 20:11. Заголовок: Пациент В да, я прош..

Пациент В да, я прошу прощения, выпала почти на месяц.

Еще чуть-чуть потерпите. На этих выходных постараюсь. Сейчас прочитала только две темы.

Спасибо за ответ!

Вы как-то выбирали хирурга? Вам один или два врача делали операцию? Там же спинальное отделение раздельно с головным...

Меня, конечно, в первую очередь интересует спинальный хирург, т.к. проблемы в грудном отделе позвоночника.

Правда, в шопе обнаружили гемангиому в т3, но, вроде, это не так страшно. Можно всю жизнь с ней бессимптомно проходить.

 Отправлено: 03.12.15 20:53. Заголовок: Если вы хотите подро..

Если вы хотите подробно, давайте я отвечу лично. Хирургов я не выбирал.

 Отправлено: 04.12.15 08:04. Заголовок: Angela, спасибо боль..

Angela, спасибо большое за разъяснение. Теперь я могу не бегать и пугать воспитателей и наших "недалеких" медиков, а наоборот успокаивать, что все в норме. Еще один вопрос остался - насчет того, что "нельзя" - на самом ли деле нельзя тереть мочалкой эти пятна, мы просто любим в баньке погреться и хорошенько потереть спинку, а на спине у нас основное скопление пятен. Еще пятна на попе, как раз там где нужно подтираться после туалета, лучше нам будет принести в садик влажные салфетки, чем пользоваться обычными бумажными? И со скольки лет в среднем появляются на теле нейрофибромы? Можно ли их удалять пластикой, чтоб не пугать окружающих людей?

 Отправлено: 04.12.15 08:54. Заголовок: Газель, если вы хоти..

Гузель, если вы хотите действительно быть под медицинским присмотром то первый человек которого вы должны слушать это врач. Надо искать хороших врачей. Не считайте, что тут все выше этого. Здесь просто неравнодушная общность. Поверьте прошедшему очень многое, или попробуйте сами пройти хоть пол столько. Чем меньше Вы будите тревожить проявления НФ тем лучше.
Пластическими операциями удалять образования возможно, но это не для детей.

 Отправлено: 04.12.15 19:53. Заголовок: Гузель пишет: Angel..

Гузель пишет:

цитата:

Angela, спасибо большое за разъяснение. Теперь я могу не бегать и пугать воспитателей и наших "недалеких" медиков, а наоборот успокаивать, что все в норме. Еще один вопрос остался - насчет того, что "нельзя" - на самом ли деле нельзя тереть мочалкой эти пятна, мы просто любим в баньке погреться и хорошенько потереть спинку, а на спине у нас основное скопление пятен. Еще пятна на попе, как раз там где нужно подтираться после туалета, лучше нам будет принести в садик влажные салфетки, чем пользоваться обычными бумажными? И со скольки лет в среднем появляются на теле нейрофибромы? Можно ли их удалять пластикой, чтоб не пугать окружающих людей?

Гузель, удалять можно. Посмотрите, вроде, есть тема в закрытом разделе. Если нет, то скоро сделаем.

есть отличные фотки хороших результатов. Правда, они заграничные. это раз. и там, конечно, выставили самый лучший вариант. это два.


тереть мочалкой...все хорошо в меру. если любите тереть так, чтоб кожа слезала(утрирую ), то лучше не надо. не потому, что пятна. а потому что нф.

Сами по себе пятна не перерождаются(если это обычные кофе с молоком).

баня. Тоже очень в меру. я так вообще не хожу. но это из-за советских запретов. раньше привычка, а теперь другие проблемы не дают попариться. в европе и сша ходят по чуть-чуть. много не полезно и большинству условно здоровых(те же миомы, родинки, сердце итд)

загар. у нас запрещают. в сша и европе о таких запретах не в курсе. но загорать опять же В МЕРУ. т.е. понемногу и часов до 11 и после 16. учитывать, конечно, тип кожи. кому-то можно побольше, кому-то вообще не рекомендуется.

все как у обычных людей с небольшой поравкой.

Все это при нф1. все при обычных кожных фибромах и пятнах. если есть другие осложнения(плекси, глиомы итд), то исходить надо из этого.

попу подтирайте как удобно. никаких противопоказаний нет))

нейрофибромы появляются чаще всего уже в подростковом возрасте, но бывают и у детишек. у меня, можно сказать, не было(1 под вопросом), у кого-то чуть ли не с 4 лет.

вроде, нет зависимости от начала появления и их последующего количества.

 Отправлено: 04.12.15 20:06. Заголовок: Пациент В пишет: Че..

Пациент В пишет:

цитата:

Чем меньше Вы будите тревожить проявления НФ тем лучше.

тут, все же, должна быть мера. У нас обычно запугивают и люди чуть ли не в рубашках с длинными рукавами и шляпах с полями летом ходят. Мордовцев в свое время ну ооочень настаивал. причем в Москве, а не в Риме, скажем))

умеренный загар никак не влияет на кожные фибромы и нф1 без явных осложнений. Более того, солнце дает витамин д3, которого у людей с нф1 чем они старше, тем меньше в организме(витамина меньше, а фибром больше).

и ко всему остальному надо подходить разумно.

я пишу про нф1.

при нф2, возможно, есть какие-то дополнительные ограничения.

 Отправлено: 05.12.15 02:17. Заголовок: Особых дополнительны..

Особых дополнительных ограничений пр НФ2 мне неизвесно. Главное отличие в том, что например лишнее кожное образование при своем росте будет неприятно, но скорее всего оно не будет фатально. При росте образования в области мозга с плохим хирургическим доступом, оно может стать запросто фатальным.

От трагического до смешного зачастую один маленький шаг. Вспомнил анекдот.

Рассматривал Буратино свой пупок и увидел там винтик. Нашел в мастерской у папы Карло подходящую отвертку и вывинтил винтик. Попа отвалилась.

Дальше слушателей этого анекдота призывают не искать лишних приключений на свою задницу.

Дело в том, что вокруг того, что происходит с образованиями на крупных нервнымх стволах после операций на ЦНС есть не совсем понятные вещи. Непонятны они не только в раионой поликлинике, мне об этом в свое время говорили как в институте Бурденко ведущий нейрохирург профессор так и в Мюнхене оперировавший меня, его немецкий коллега, университетский профессор.
После операций в ЦНС некоторые существующие образования меняют форму. Это изменение само по себе может давать сильное, мало предсказуемое воздействие. Быть источником дополнительных болей Особенно это относится к образованиям в позвоночном канале.
Это неудивительно, даже электрические провода двигаются при значительном изменении нагрузки, теоретически могут от этого замыкаться.
Нервы более тонкая вещь, они работают проводя волны электрохимического возбуждения. Токи там маленькие, но изменение химического состава разных областей при изменении режимов работы может быть очень серьезным.

 Отправлено: 05.12.15 17:35. Заголовок: Пациент В да, так и ..

Пациент В да, так и есть. При нф2 самая главная жизнеопасная проблема это плохое расположение опухолей.

Очень , ну просто очень интересная информация про образования на крупных нервных стволах.

Может, откроем отдельную тему? Пусть пока висит там только одно сообщение. Потом, со временем дополним...

 Отправлено: 05.12.15 18:32. Заголовок: На сегодня, это один..

На сегодня, это один из многих горизонтов нейрохирургической науки, мне объясняли ситуацию, когда такое было возможно, однажды этим летом со мной пошло несколько не так. В результате, похоже справились.
Для темы маловато информации, этим не умеют до конца управлять, только находить и ликвидировать. А дома это не реализовать, никак.

Что висит у нас уже есть, простите за колом бур.

 Отправлено: 05.12.15 18:36. Заголовок: Пациент В просто эта..

Пациент В просто эта инфа затеряется. А так будет висеть в отдельной теме, пусть там и одно сообщение.

Это же интересная инфа.

Я, правда, не поняла про находить -ликвидировпть и дома нельзя.
Имеются ввиду новые опухоли, которые ликвидируют, естественно, в спецучреждениях?

 Отправлено: 05.12.15 20:19. Заголовок: В моем, может быть с..

В моем, может быть слишком примитивном понимании, уровень возникающих проблем при НФ2 таков, что единственным решением может быть пойти к профессору и спросить - профессор, чем Вы можете помочь.

В нейрохирургических отделениях врачи достаточной квалификации могут определить, что вызывает те или иные проявления. С помощью различных инструментов от неврологического молоточка до сложных нейрофизиологических установок.
Зачастую могут это оперировать в условиях специальной нейрохирургической операционной.

Извините, многое здесь сказанное я воспринимаю не как "интересную инфу" для неподготовленного читателя, а как кровь и боль, через которую пришлось пройти. Кроме того, я уже сказал все, что знаю на сегодня по предмету.

Что касается проблем возникающих в детских поликлиниках при НФ1, я отношусь к ним с уважением, но по сути с ними не знаком у меня нет детей, если я говорю что-то про это, это на уровне банальной эрудиции, чтобы вопрос долго не висел не отвеченный, я много читал и говорил с умными людьми за время своей борьбы. В общем у меня есть ответы и на это.

 Отправлено: 05.12.15 22:34. Заголовок: Angela, привет! спас..

Angela, привет! спасибо за ответ!
а есть ли какая то взаимосвязь "то как у родственников - то как будет у ребенка"? ну то есть если это легкая форма, реально ли что и у ребенка будет легкая?

про 8-12 лет, на которые в среднем уменьшена продолжительность жизни, грустно слышать...
можете мне подсказать про МРТ и другие подобные обследования? реально ли они нужны? надо ли их делать каждый год? мы не делали ни разу...
еще вопрос, где-то ранее проскользнуло в вопросе... реально ли нф1 связан с раком? вроде бы же что это обычно доброкачественные образования???

можно ли мне тоже открыть доступ в закрытый раздел?

 Отправлено: 05.12.15 23:03. Заголовок: Вы пытаетесь загляну..

Вы пытаетесь заглянуть в будущее, а это к сожалению невозможно.
Ответ на все ваши вопросы "ДА" скорее будет как у родственников,изначально НФ доброкачественное опухолевое заболевание есть немного повышенный шанс онкологии. МРТ во всем развитом мире детям с НФ делают. Но все это значит не очень много, при хорошем стечении обстоятельств Ваш ребенок будет счастлив и проживет долго.

 Отправлено: 05.12.15 23:58. Заголовок: tntntn пишет: можно..

tntntn пишет:

цитата:

можно ли мне тоже открыть доступ в закрытый раздел?

В закрытый раздел доступ предоставляется только с диагнозом.

Если у вас под вопросом, то вся нужная информация выложена в открытом доступе. Реально вся. В закрытом ничего нужного нет.

Мы изначально делим потоки для удобсивп общения люлей с установленным диагнозом.

Если диагноз есть, то сообщите что и как и доступ предоставим.

 Отправлено: 06.12.15 00:00. Заголовок: tntntn пишет: а ест..

tntntn пишет:

цитата:

а есть ли какая то взаимосвязь "то как у родственников - то как будет у ребенка"? ну то есть если это легкая форма, реально ли что и у ребенка будет легкая?

Я считаю, точнее, исследования показывают, что нет гарантий и явных корреляций.

У ребенка скорее будет легкая или мидл форма просто потому, что они чаще встречаются, чем тяжелые.

 Отправлено: 06.12.15 00:20. Заголовок: tntntn пишет: еще в..

tntntn пишет:

цитата:

еще вопрос, где-то ранее проскользнуло в вопросе... реально ли нф1 связан с раком? вроде бы же что это обычно доброкачественные образования???

Давайте на нашем форуме уеазывать какой нф вы имеете в виду. Потому что повышенная частота малигнизаций бывает при нф1. При нф2 другие проблемы.

Касательно "связан с раком". Это упрощенное словосочетание, поэтому и ответы могут быть разными. В принципе, можно считать, что "да", если хотите экстрима, и "не совсем напрямую/ почти нет", если привыкли к спокойному отношению( а не накручиванию себя). поломка идет в гене-супрессоре опухолкй. У здоровых людей он в норме и блокирует образование и рост. У людей с нф1 такой защиты нет.

Поэтому повышается вероятность образований как доброкачественных(нейрофибромы), так злокачесивенных.

Пациент В считает, что незначительно. Я считаю по-другому. В коце концов, это вопрос оценки цифр, а они примерно таковы

Люди с нф1 имеют все те же риски злокачественных образований как и обычные люди+ у них повышена частота некоторых типа астроцитом итд, но самый большой ущерб приносит одна из самых тяжелых в лечении опухолей нейросаркома.

По нейросаркоме разница такова: среди обычных людей заболевает 1 человек из 100 тысяч. При нф1 - 1 из 10( один человек из десяти). Разница в десять тысяч раз.

И так как этот вид саркомы почти не лечится, то в первую очередь за счет нее сокращается средняя продолжительность жизни.

Можно ли это считать небольшим повышением онкологии...... не уверена. Повышение большое. Я бы сказала, очень большое. Но тут никуда не спрыгнешь, только надеяться, что попадешь в счастливые 90%.

Есть, правда, исследования, при которых выявлена разная вероятность с разными видами поломок. И с плекси.

В любом случае, у ребенка с нф1 примерно 90%, что проживет длинную такую же как и другие люди жизнь. Думаю, что именно так и надо смотреть на проблему озлокачествления.

При нф2 проблем хватает тоже. Просто оеи другого плана. И оттого, что мы психологически больше боимся рака не означает, что те проблемы менее сложные. Наоборот, часто их решать труднее и решать их приходится чаще.

 Отправлено: 06.12.15 00:25. Заголовок: Пациент В пишет: Из..

Пациент В пишет:

цитата:

Извините, многое здесь сказанное я воспринимаю не как "интересную инфу" для неподготовленного читателя, а как кровь и боль, через которую пришлось пройти.

Мы, наверное, не поняли друг друга.


Я имела ввиду, что информация про образования на крупных нервпх и помледующем возможном изменении характера дпугих образований и их количества....это , прямо скажем, не лежит на поверхности. В обычных статьях этого нет.

Только благодаря вам она появилась тут. и ее могут прочитать, а так бы были не в курсе.

Это , конечно, интересная информация, т,к. непосредственно связана с нашими жизнями. Пусть пока она не сильно изучена, но сам факт, что эту возможность подтверждают ведущие нкйрохирурги...уже база и факт, который нужно учитывать при принятии решения пациентом об операции.

Можно " интересная" заменить на " нужная". Собственно, это я и имела ввиду.

 Отправлено: 06.12.15 03:12. Заголовок: Речь идет не о измен..

Речь идет не о изменении характера опухоли а о изменении ее геометрических размеров, к примеру нервный корешок в позвоночнике придавит. Через несколько дней после операции на головном мозге. Я через это прошел, это мягко говоря неприятно. Я не знаю как это трактовать, кроме как повышенный риск осложнений после некоторых операций. Перед операцией и без этого подписывается бумага о предупреждении о риске вплоть до летального исхода. Что в России что в Германии. Без нужды крупные образования не спешат трогать в сложных случаях.

А вообще в операционной очень много очень сложной техники, она изредка отказывает, у многих нейрохирургов есть такая история с печальным концом, годами себе простить не могут хотя их вины в произошедшем нет, как вам такая страшилка?

Как мне сказали в 2011 в Германии, при сложной операции, хирургический риск составляет 3% осложнений и еще 1 % как они выразились был - "очень плохой", риск такого порядка был и в институте им. Бурденко. Все вместе до 5%. Если операций не одна и не две а сильно больше, понятие о риске начинает сильно смещаться.

В тех статьях, что мы иногда читаем нет ничего, кроме достаточно обшей поверхностной информации, это если они англоязычные. Русскоязычных статей с такой информацией вообще не было до недавнего времени. Остальное знают практикующие врачи, что-то попадает в диссертации и на конференции.

 Отправлено: 06.12.15 15:25. Заголовок: Уж если мы начали го..

Уж если мы начали говорить про риски, очень необычные риски несет радио хирургия. С одной стороны она лишена многих хирургических рисков, с другой в мире были случаи когда радиологические установки из за той или иной ошибки выдавали смертельную для пациента дозу облучения. Но это не бывало часто.

Самый неприятный аспект другой. Не все опухали одинаково чувствительны к облучению. Хорошо таким образом оперируются быстрорастущие злокачественные образования. Образования при НФ1 или 2 плохо чувствительны к облучению. Их нельзя было лечить классическими методами радио хирургии. Они стали как то доступны когда появились многолучевые стереотаксические методы облучения. Но все равно, эти образования сильно стойкая штука что выражается в повышенном риске появления злокачественных образований после радио хирургии.

Конечно позы эмигрантов отдельная тема для разговора. Во время консультации у нашего бывшего соотечественника, доктора Сергея Сектора проходившей в Хадассе я услышал достаточно критические слова насчет установки Гамма нож и её команды в институте им. Бурденко.
.
В общем отработанной методики тогда не было. Чтобы ее создать облучали всех желающих. Облучали сильно иначе не давало результата. Многим с изначально доброкачественными образованиями создали злокачественную онкологию. Речь о облучениях примерно 2005-2007годов.

 Отправлено: 06.12.15 17:40. Заголовок: Я смысл этой жизни в..

В полночной темноте увидеть свет
И выйти к свету, как выходят к цели.
Все виражи минуя на пределе,
При этом веря, что предела нет.

Не презирать, не спорить, а простить
Всех тех, кто на тебя рукой махнули.
На каждого из нас у смерти есть по пуле,
Так стоит ли об этом говорить.

Не ждать конца, в часы уставив взгляд,
Тогда и на краю свободно дышишь.
И пули, что найдет тебя… ты не услышишь,
А остальные мимо пролетят.
А остальные мимо пролетят.


Андрей Макаревич

 Отправлено: 06.12.15 19:34. Заголовок: А я уже лет 25 без у..

А я уже лет 25 влюблена в это:

Скрытый текст

Борис Пастернак * * * Во всем мне хочется дойти До самой сути. В работе, в поисках пути, В сердечной смуте. До сущности протекших дней, До их причины, До оснований, до корней, До сердцевины. Все время схватывая нить Судеб, событий, Жить, думать, чувствовать, любить, Свершать открытья. О, если бы я только мог Хотя отчасти, Я написал бы восемь строк О свойствах страсти. О беззаконьях, о грехах, Бегах, погонях, Нечаянностях впопыхах, Локтях, ладонях. Я вывел бы ее закон, Ее начало, И повторял ее имен Инициалы. Я б разбивал стихи, как сад. Всей дрожью жилок Цвели бы липы в них подряд, Гуськом, в затылок. В стихи б я внес дыханье роз, Дыханье мяты, Луга, осоку, сенокос, Грозы раскаты. Так некогда Шопен вложил Живое чудо Фольварков, парков, рощ, могил В свои этюды. Достигнутого торжества Игра и мука Натянутая тетива Тугого лука.

 Отправлено: 06.12.15 19:51. Заголовок: Пациент В пишет: А ..

Пациент В пишет:

цитата:

А вообще в операционной очень много очень сложной техники, она изредка отказывает, у многих нейрохирургов есть такая история с печальным концом, годами себе простить не могут хотя их вины в произошедшем нет, как вам такая страшилка?

Нормально. В том плане, что я изначально понимаю, что такая вероятность есть и от нее никуда не деться.

Пациент В пишет:

цитата:

Речь идет не о изменении характера опухоли а о изменении ее геометрических размеров, к примеру нервный корешок в позвоночнике придавит. Через несколько дней после операции на головном мозге. Я через это прошел, это мягко говоря неприятно.

Теперь понятно. Интересно, почему такое происходит( воспаление(увеличение) корешка в позвоночнике. То, что это , как минимум, неприятно, знаю на собственном опыте: сейчас как раз воспаление этого самого корешка, затрагивающее шею и какой-то нерв, идущий в ГМ. Спать в период обострения нереально. У вас то , наверное, все серьезнее было.

Про гамма нож и радиотерапию тоже ясно.

Не очень пока обстоит дело с нашим нф, что первым, что вторым.

 Отправлено: 06.12.15 20:10. Заголовок: Пациент В пишет: Из..

Пациент В пишет:

цитата:

Извините, многое здесь сказанное я воспринимаю не как "интересную инфу" для неподготовленного читателя, а как кровь и боль, через которую пришлось пройти.

Кстати, именно поэтому, в том числе, мы сделали закрытый раздел, где подобные вещи будут обсужлать(или просто читать) люди, имеющие диагноз или родители таких маленьких пациентов.

Все же, есть моменты, о которых лучше говорить среди своих.

Тогда и " интересная" будет восприниматься совсем не в том контексте как в открытом разделе.

 Отправлено: 06.12.15 22:41. Заголовок: ИзменеAngela пишет: ..

ИзменеAngela пишет:

цитата:

Теперь понятно. Интересно, почему такое происходит( воспаление(увеличение) корешка в позвоночнике. То, что это , как минимум, неприятно, знаю на собственном опыте: сейчас как раз воспаление этого самого корешка, затрагивающее шею и какой-то нерв, идущий в ГМ. Спать в период обострения нереально. У вас то , наверное, все серьезнее было. Про гамма нож и радиотерапию тоже ясно.

Тут дело наверно не в самом корешке, а в опухоли которая давно была рядом но особо не прояснялась, потом ее, опухоль, удалили. Все сразу утихло.

Ну а сам корешок - кусочек ливера кто ему запретит при определенном стечении биохимических условий, и возможно, сдавливании воспалится.

У меня было похоже на вашу ситуацию, спать дольше 1 -1.5 за ночь не реально, не действовали никакие простые обезболивающие, но боль утихала если встать или сесть, прочел серию книг о С. П. Королеве и его соратниках, за это время, потом купил правильное кресло и научился спать сидя. Потом операция сняла проблему.

Интересно, я так понял, Королев этого очень стеснялся, но начал 1930 году в возрасте 24 лет с 3х часовой операции с трепанацией черепа (нейрохирургической сосудистой?). Её необходимость была вызвана перенесенным тифом. Проводили операцию в Москве, в Первой градской больнице. Потом были взрывы ракет на испытаниях в ГИРДе, добыча золота в лагерях, и еще много всего тяжелого. Модификация его первой мощной баллистической ракеты Р-7 летает в космос с людьми до сих пор.

К стати, Антуан де Сент-Экзюпери стал писателем в результате аварии на посадке после одного из своих первых вылетов. Знакомство с нейрохирургией, пока приходил в себя стал писать. По причине этой травмы его не взяли в истребители. Воевал он в роли высотного аэрофоторазведчика. Так и погиб. Его читают.

 Отправлено: 06.02.16 21:56. Заголовок: YulaSn

Здравствуйте. Сегодня нашла ваш форум, теперь хоть не одна.Я тоже отношусь к тем мамам, которые хоронят себя каждый день. Собираюсь с мыслями, настраиваюсь на позитив, но потом как разгляжу сыночка(нам 1,7) опять всё по новой начинается. Задержек не было, не ставили. Только вот с речью проблема, говорит мама, папа, баба, дать, на и все... у нас помимо пятен, увеличено правое верхнее веко, в орбите образование. Врач офтальмолог говорит что, ничего делать не нужно, пока нет давления на глазное яблоко...а я не знаю чего ждать и не знаю как себя вести, боюсь лицевой деформации ужасно..малыш ведь все чувствует и улавливает мое настроение.люблю его больше жизни, но порой в руки взять себя очень тяжело...

 Отправлено: 07.02.16 10:26. Заголовок: А где Вы наблюдаетес..

А где Вы наблюдаетесь о офтальмологов? У ребёнка односторонняя глиома зрительного нерва или плексиформной нейрофиброма?

 Отправлено: 07.02.16 13:53. Заголовок: нам точно диагноз не..

нам точно диагноз не ставят, говорят что это образование в орбите и есть нейрофиброматоз. Наблюдаемся по месту жительства в г. Томске. в клинике профессора Запускалова, у Запускалова И.В. Это клиника считается одно из лучших в нашем городе.

 Отправлено: 07.02.16 20:59. Заголовок: Так. Подождите. А Мр..

Так. Подождите. А Мрт не делали??

 Отправлено: 10.03.16 21:04. Заголовок: Здравствуйте и будьт..

Здравствуйте и будьте здоровы!
Моей внучке в этом месяце исполняется 3 года. Нам ставят диагноз НФ. Пятка кофейного цвета и 4 фибромы на ладошке. Сейчас проходим обследование УЗИ, окулист и тд Живем в СПб. Не хочу плакаться, вы все сами понимаете. Буду благодарна любой подсказке.

 Отправлено: 01.04.16 11:03. Заголовок: новенькая пишет: М..

новенькая пишет:
[quote]`

Новенькая, а что у вас показало МРТ с контрастом?

 Отправлено: 15.06.16 04:42. Заголовок: Здравствуйте дорогие..

Здравствуйте дорогие форумчане. У меня у племянницы этот диагноз. Сеестра просила выложить фотографии деточки и услышать Ваше компетентное мнение, я почти не разбираюсь в этом заболевании, в каком конкретно форуме мне это лучше сделать?

А по названию ветки форума " НФ - приговор или нет?!" Скажу Вам, любая болезнь это не приговор!!!! Я инвалид 2-й группы и ни о чем не жалею. Порою у человека с ограниченными возможностями возможности воистину безграничны.

 Отправлено: 15.06.16 19:31. Заголовок: Фоуграфии на предмет..

Фоуграфии на предмет обсуждения диагноза выкладывают в разделе 'Неустановлен диагноз' надо создать свою тему содержащую фото и вопрос.

С Вашиим мнением полностьюполностью согласен, большенство достижений в жизни, если разобраться, получаются не благодаря условиям поставленным жизнью, а вопреки им.