Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!

Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.

 Отправлено: 08.11.15 08:35. Заголовок: Lenulka пишет: А в..

Lenulka пишет:

цитата:

А вы оформили ребенку инвалидность?

Вот в том то и дело что нет врачи говорят это моя инициатива и мои предрасудки ,что это я делаю ребенка инвалидом, лежали в больнице летом целый месяц, и все в пустую, 10 лфк+ параллельно 10 бассейн, и все! мрт контраст не сделали, т.к очередь наща ушла ( потому, что врач не отслседил наш гемоглобин 80(а обэтом он узнал только на 15 день нашего прибывания там). а с пониженным нас не взяли на мрт) про инвалидность сказали идите в пол-ку комиссия в отпуске, а в пл-ке валят на больницу, в вообщем -как я писала выше " это моя инициатива ребенка в инвалиды записать" Спрашивают, наверное в армию не хотите? Пытаюсь сейчас пройти комиссию в пол-ке, но мне дают сто процентов отказа. Массажи давно делаю платно у нас массажистка очень проф. в своем деле, от физио отказалась, т.к нам ставили магниты на позвоночник, и все наши навыки пропали, его сильно качало при ходьбе за руку,и он вообще отказывался подниматься.А физио Тер вообще сказала что ее физио навредить не может, когда мы ей сказали об ухудшениях,и что мы обратились к шарлатанке раз делаем массаж не у ее массажисток по 10 мин в пол-ке! Роды у меня вторые, КС, 2 беременность на много легче!Можно сказать вообще без осложнений, на последнем узи только сказали, что ребенок маловесный, перенерничела и результат роды случились на 38 неделе. по шкале 8 /8
Кстати (невролог, психолог, психиатр, логопед), психолог и психиатор были в восторге от него, и смекнули что если снять халат и не нервировать ребенка он сделает все что ему положенно и сообразит что от него хотят, а логопед, тоже вроге сказала, что вроде претензий не имеет, но в год он не показывал язык, и не тянул слова коооошка,машиииина, ну я особо этим не заморачивась.

 Отправлено: 08.11.15 08:49. Заголовок: Angela пишет: будет..

Angela пишет:

цитата:

будет ваш пацан атлетом, и ничего страшного))

Angela пишет:

цитата:

Если ваши врачи отмахиваются...ну что ж...придется брать все в свои руки

ДА)))если не будет атлетом ничего страшного, главное, что бы не было осложнений.
Я стараюсь, все взять в свои руки, но что то этот нф очень тяжелый , не могут взять "высоту", но я пытаюсь.

 Отправлено: 08.11.15 08:57. Заголовок: Пациент В пишет: От..

Пациент В пишет:

цитата:

От врачей скрывать ничего не нужно. Сам по себе такой записанный в карточку диагноз ничем не грозит.

Да я и не скрываю, только они не пишут, пишут жалоб НЕТ!хотя говорила я им не сидит не ходит.... и.т.д. об этом я уже писала,На работе и в школе я лично испытывала только трудности в общении,но я человек правды могу в лицо начальнику сказать что он не прав,подруга говорит, что я говорю как то с интонацией и это звучит ну, что ли грубо, из-за этого и сложности , но я не думаю что это последствия нф) И в учебе вроде я не отставала, школа, колледж, институт....спортивная секция.

 Отправлено: 08.11.15 15:55. Заголовок: новенькая Я бы на ва..

новенькая Я бы на вашем месте все-таки попыталась оформить. Вы не отчаивайтесь. Я правильно вас поняла? Вы подозреваете, что ваш ребенок не ходит и отстает в развитии из-за образования? Именно поэтому вы хотите сделать мрт с контрастом?

 Отправлено: 08.11.15 16:29. Заголовок: новенькая пишет: ДА..

новенькая пишет:

цитата:

ДА)))если не будет атлетом ничего страшного, главное, что бы не было осложнений. Я стараюсь, все взять в свои руки, но что то этот нф очень тяжелый , не могут взять "высоту", но я пытаюсь.

Ттт, чтоб не сглазить, но никакой он не " очень тяжелый". По тому, что вы написали. И , надеюсь, так будет и дальше.

Отставание, а точнее "слодности с обучением" есть у 40-60 процентов деткй с нф1. Никуда от жтого не деться и это, точно, не является самым самым плохим в нашей болезни.

И физическое тоже.

А вот опухоли разного генеза, сколиоз, если ьывает, эндокринологические пробоемы - вот это надо решать и отслеживать тщательно.

Согласна с Lenulka и правильно вы делаете -массажи и другие помогаюшие развитию процедуры.

Инвалидность попробуйте оформить еще раз.

И тоде не поняла доя чего вам нужно было мрт именно с контрастом- там образование( упустила этот момент)?

 Отправлено: 09.11.15 11:00. Заголовок: Lenulka пишет: Я пр..

Lenulka пишет:

цитата:

Я правильно вас поняла? Вы подозреваете, что ваш ребенок не ходит и отстает в развитии из-за образования? Именно поэтому вы хотите сделать мрт с контрастом?

Angela пишет:

цитата:

И тоде не поняла доя чего вам нужно было мрт именно с контрастом- там образование( упустила этот момент)?

Да, на обычном мрт подозреваю это " цитирую- возможно проявление нф-1"

 Отправлено: 09.11.15 19:28. Заголовок: новенькая Предлагаю ..

новенькая Предлагаю вам создать свою темку в закрытом разделе. Там описать конкретно ваш случаи и получать советы только для себя. На мой взгляд это вам будет удобней. Вдруг что путнее подскажем)))) на счёт того что ваш ребенок плохо развивается повторюсь не стала бы это списывать НФ. Так легче всего, и врачам и вам, к сожалению. Попробуйте найти себе невролога. Кортексин в вашем случае мало (но это лишь на мой взгляд у самой были большие проблемы с сыном). Нужно что то по серьезней! В любом случае вы правильно делаете, что проходите мрт, чтобы исключить возможное образование.

 Отправлено: 11.11.15 09:49. Заголовок: Ну вот, записались м..

Ну вот, записались мы на контраст мрт. страшно. Кто знает а в Бурденко делают операции малышам?

 Отправлено: 11.11.15 09:51. Заголовок: Lenulka пишет: Пре..

Lenulka пишет:

цитата:

Предлагаю вам создать свою темку в закрытом разделе.

Да, тему наверное лучше спрятать, спасибо)

 Отправлено: 11.11.15 14:33. Заголовок: новенькая пишет: Ну..

новенькая пишет:

цитата:

Ну вот, записались мы на контраст мрт. страшно. Кто знает а в Бурденко делают операции малышам?

Операции малышам в институте им Н Н Бурденко делают, на сегодня там два детских отделения. До недавнего времени, институтом руководил детский нейрохирург.

В поликлинике детей консультируют вне общей очереди. Сайт института http://www.nsi.ru/.

Очень маловероятно, что Вам потребуется такая помощь. Если Вам нужна была бы операция, это было бы видно, скорее всего, и без контраста, я так понимаю.

 Отправлено: 11.11.15 17:13. Заголовок: новенькая Когда у ва..

новенькая Когда у вас мрт будет?

 Отправлено: 28.11.15 14:58. Заголовок: когда я узнала что у..

когда я узнала что у нас нф1 под вопросом, с 2012 и до сих пор у нас "война" генетика с неврологом, генетик сразу говорит, что это оно самое, что он таких детей полно видит, и тут нечего говорить, а невролог говорит что неправильно ставить только по пятнам. Хочу в этом году попробовать врачей из ваших списков (спасибо за наводку!!!). Так вот, к чему я, 3 года, в интернете не было информации вообще про нейрофиброматоз, типи википедии статьи и какие то убивающие истории. Спасибо, что создали этот форум! на самом деле, я бы хотела вернуться к теме, кто сам с нф1, скажите, пожалуйста, как вы живете, я имею ввиду, не психику (ее можно и у здоровых от рождения детей загубить), я имею ввиду физически, есть ли боли, или это, скорее комплексы по поводу внешнего вида (шишек), и можно ли их удалять??? ни к кому в душу не лезу, копать не хочется, понимаю что все переживают по разному, но кто может поделитесь! хочется как маме понимать с чем потом может столкнуться ребенок.

Хорошо вы написали про тех, кто "умирает" каждый день - я думала я одна такая

 Отправлено: 28.11.15 19:06. Заголовок: НФ1 Очень вероятно, ..

НФ1 Очень вероятно, может выразится в безболезненых косметических деффектах. То что болеть будет. Это надо удалять. Такие специалисты есть как у нас так и за рубежом. Я с увежением отношусь к российским врачам, при возможности можно прибегнуть к помощи иностранных.
Главное бороться с комплексами, всегда найдутся те кто нечаяно или специально попробует их поддеть.
Во остальном надо просто жить как все - день за зднем.

 Отправлено: 29.11.15 09:47. Заголовок: Хочу до конца уяснит..

Хочу до конца уяснить какой приговор имеется ввиду в названии темы. Приговор суда это принудитеьне ограничение свободы - такого тут нет. Некоторые трудности со здоровьем возможны. Конечно, лучше быть здоровым богатыми и молодым, но большенству чего-то не хватает единовременно из этого списка. Многим удается построить достойную жизнь вопреки имеющимся недостаткам...

 Отправлено: 29.11.15 15:56. Заголовок: как научить ребенка ..

как научить ребенка бороться с комплексами, если я сама в своих комплексах? дети такие вещи сами секут на раз это конечно относительно смешно...
а вообще, влияет ли нф1 на продолжительность жизни, и получается, что в большинстве случаев - это проблемы скорее морального аспекта (комплексы)??? после удаления фибром на рост их в других местах не влияет?
и еще: есть ли какие то вещи, которые могут ПОЛОЖИТЕЛЬНО повлиять, ну так сказать "вступить" в борьбу с болезнью, ну например в спорт отдать как профилактика сколиоза?

 Отправлено: 29.11.15 19:04. Заголовок: tntntn, мне кажет..

tntntn, мне кажется мы говории с Вами немного на разных языках.
Я опишу обстановку в которой говорю свои слова.
О себе - я болен НФ2 в весьма жесткой форме. Это означает ограниченное количество вешних прочвлений как при НФ1 кроме этото большое число проявлений в централъной нервной системе. Сейчас, к стати я нахожусь. В институте Бурденко после операции в ходе которой было удалено образование из ЦНС и оказавшееся в поле операции околокожное образование.
До этого я не раз оперировался, главным образом образования в ЦНС в тех ситуациях когда другого пути с положительным исходом не было. делалось это не только в России.
Я не хочу сказать, что все операции и сопутствующие испытания были самым простым в жизни, но я нашел возможность жить по общим правилам пройдя их.
Главное я говорю одно, никто не отнимает у вас возможности Жить по общим правилам. Никто не гарантирует вам отсутствие дополнительных сложностей.
Медикаментозное лечение возможно будет найдено в ближайшее десятилетие. Через некоторое время оно станет общедоступно. Спорт конечно дело хорошее и как закалка тела так и как закалка духа.

 Отправлено: 29.11.15 21:41. Заголовок: да, немного на разны..

да, немного на разных наверное... у меня нет нф, а у ребенка есть... и у нас в семье получается что ребенок такой один... ну знаете, как в рекламе "я вас так понимаю! нет не понимаете!". И получается, что закалить дух ребенка - это самое верное, Вы правильно говорите! Но маленького ребенка, а вобщем то, начальная школа - это тоже маленькие дети, лично для меня, словами не научишь, только на своем примере. Ну то есть, наверное я скорее про социализацию и адаптацию, как в семье можно человека подготовить к возможным сложность при этом сделав его сильным духом?! Я пыталась в инстаграме найти информацию про нф, с русским хэштегом я не нашла ничего, а вот на английском больше 5000 картинок, людей которые выкладывают себя, пишут про свою семью, болезнь, радости и горести, у них там есть детские лагеря, в которых дети проводят время и понимают, что вобщем-то они не одни такие в мире, и все будет хорошо, ведется активная пропаганда, май месяц у них считается месяцем нейрофиброматоза, активно пропагандируется в это время. У нас же быть больным прям постыдно... Не знаю насколько я по теме, и насколько меня поймут другие участники, но мои переживания скорее типовые для нормальной мамы. Да, я хочу понять, что могу сделать чтобы ребенок нормально из дома вышел в социум!?
А вообще, хочу сказать Вам спасибо! И как бы затерто не звучало, что такое сильный духом человек понимаешь только когда читаешь такие сообщения как Ваши!
что касается лекарств - то да, я тоже так надеюсь на это! ведь это каждый 3000й ребенок, это много! ведь не может же эта тема не волновать ученых!?

 Отправлено: 29.11.15 21:49. Заголовок: скорейшей поправки В..

скорейшей поправки Вам!

 Отправлено: 30.11.15 11:03. Заголовок: Спасибо зв добрые сл..

Спасибо зв добрые слова и добрые пожелания, мне кажется все проходит гладко, а здесь теперь долго не держат неделя дней 10. Скоро вернусь домой. Там постараюсь вновь приступить к временно оставленой работе.

Давайте вернемся к основной темее. Тему заграницы лучше оставить если у Вас нет возможности туда переселиться без излишних проблем. Я сам все этох орошо чувствовал в аэропорту Вены через который летел в Москву. Там была пересадка и вошли соотечественники.

Одна из них стала сразу измерять меня призрительными взглядами увидив на ухе слуховой аппарат. У нееи мысли не возникло, что сам по себе этот аппарат может быть серьезнее ее личного бюджета на поездку (хорошие современные слуховые аппараты это очень дорогие вещи) и куплен за личные средства. Наш народ за послеперестроичные годы привык в первую очередь искать, выискивать культивировать и использовать слабость окружающих. Никого из Немцев мой аппарат не тяготил и не смущал.

Мужеству, этому трудно научитъ словами. Конечно нужен пример. Спорт подойдет не всякий. ЛФК это не плохо но вопервых фиизкутура. Нужен именно спорт - тогд есть место личной борьбе за победу. Надо оценить возможные эанятия. Некоторые виды буду слишком тяжелыми, есть опасность травм. Мне в свое время приглянулись моторные виды спорта. В любом случае мужество не дается на ровном месте, и значит очень многое в жизни. Даже условно здорового человека.

С Вашей легкой руки меня начали выписывать, пойду отдам должное медецине. Если Вас еще что заинтересует из моих соображений буду готов поделиться. Я скорее практик этой борьбы, чем сильно постигший ее теоретик.

 Отправлено: 01.12.15 13:58. Заголовок: Пациент В пишет: НФ..

Создавая эту тему имела в виду под "приговором" - наказание!