On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение





Сообщение: 23
Зарегистрирован: 06.09.15
Откуда: Россия, Барнаул
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!


Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 109 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]


администратор




Сообщение: 257
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.06.16 21:26. Заголовок: _corn доброе время с..


_corn доброе время суток!

Создавайте тему, как советует Пациент В, мы посмотрим и скажем, на наш взгяд походе на проявления нф или нет.

Так же интересен ваш личный опыт. Если вы не против, создайте тему в этом разделе и расскажите как вы справляетесь со своими особенностями из-за которых вам дали 2 группу.

Болезни у люлкй разные, но проблемы социалищации, умения жить , принимать ситуацию часто очень и очень похожи.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 113
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.06.16 19:45. Заголовок: У меня кстати тоже ..


У меня к стати тоже 2 группа инвалидности, с правом работать. Не первый год.

От работодателя я инвалидность скрываю, говоря формально, на что имею официальное право. Бумаг во избежании непонимания не приношу. Пока были силы работал как все. Не формально о моих проблемах знали и по возможности меня не перегружали сверх меры.

Посмотрим что будет дальше. Сейчас на работе вынужденные отпуска в связи с кризисом.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 08.07.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.16 19:33. Заголовок: в 17-18 лет хотел по..


в 17-18 лет хотел покончить собой, потом увидел слезы матери, и понял буду жить только ради неё

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 136
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.07.16 21:06. Заголовок: Слабенько, но по сут..


Слабенько, T0she4ka, но по сути верно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 287
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.07.16 22:57. Заголовок: T0she4ka у меня ни р..


T0she4ka у меня ни разу не было подобных намерений. Я не знаю почему: то ли на ген уровне закодировано желание жить, то ли дело в том, что я не верю в рай после смерти, а значит, все, что у меня есть это здесь и сейчас.

Живите не только ради мамы, но и ради себя самого. Иногда это крайне трудно, но жизнь - самое ценное, что у нас есть. Я в этом уверена.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 137
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.16 01:27. Заголовок: Вообще о суициде ког..


Вообще о суициде когда либо думали почти все люди мужского пола, по разным причинам, обычно это не доходит до действий, потом стараются не вспоминать такие моменты, я тоже в 17 лет помню сидел на ограждении лоджии 16 этажа и решал куда слезть.

С тех пор было много всего интересного, и я очень доволен, что выбрал правильную сторону для слезания и что свидетелей не было.

Вспомнилось: Джон Стейнбек "Зима тревоги нашей." Не читали?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 292
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.16 22:41. Заголовок: Интересно. Надо буде..


Интересно. Надо будет поспрашивать знакомых.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 139
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.16 22:52. Заголовок: Не все об этом расск..


Не все об этом расскажут, некоторые даже не вспомнят, т. к. не реализовав эту дурную мысль очень быстро начинают относится к тому моменту не серьезно вплоть до того, что даже забывают.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 294
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.16 23:01. Заголовок: Пациент В может быть..


Пациент В может быть, мне промто странго, что такую впжную вещь, как попытку(или размышления) уйти из жизни можно забыть.

Среди знакомых женского пола о ращмышлениях по поводу суицида говорило около половины, остальные уверяли, что ни-ни)

Про себя могу сказать, что точно не думала, хотя в юности были паршивые моменты. У меня какой-то блок в голове на этот счет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 140
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.16 14:21. Заголовок: А чем эта вещь так в..


А чем эта вещь так важна в биографии? Ничего созидательного не получается. Ну, если попытка удается, получается конечный факт биографии, после которого кстати, не берут ни в рай, ни на церковное кладбище, да и не отпевают. Это великий грех. Если все обходится - никакого важного факта то же не случается. В 17 лет, когда молодая психика осваивается в мире, все может происходить по совсем неразумному, сильно преувеличенному поводу.

В более позднем возрасте, поводы могут быть более жизненные, но и контр аргумент конечно то же сильнее. Дело, как мне кажется не в том, что должен быть запрет на какие то мысли, надо постоянно уметь видеть контраргумент к любому аргументу - без этого один шаг до фанатизма. Диалектика однако.

Я достаточно спокойно об этом говорю, как вы понимаете сам считаю абсолютно неприемлемым проявлением слабости. Но и мы не из стали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 296
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.16 13:58. Заголовок: Если это чисто умозр..


Если это чисто умозрительные размышления типа" я вот умру, а вы в е будете жалеть", при этом уход из жизни всерьез не рассматривается , то такое легко забыть. Наверное. А если намерения более серьезные, что называется, наедене с собой , а не на публику, то подобное все же помнится. Это серьезный экспириенс, а не очередной 74 уровень из 300, котопый не оставляет слела через 15 минут после прохождения.

Ну это мое вИдение такое))



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator


Сообщение: 141
Зарегистрирован: 28.10.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.16 15:29. Заголовок: В процессе разговора..


В процессе разговора вспомнил, последний раз суицидальные мысли мне приходили на чужбине в реанимации после, первой части сложной операции, когда я пришел в себя и обнаоружил много появившихся мелких и неврологических дефицитов. В том числе потерю тактильной чувствительности на бОльшой части лица. Языком ощущались зубы, внутренняя поверхность щек, но наружная отсутствовала. Это было очень психотравмирующе, и первые часы в реанимации меня занимала эта мысль. Конечно, даже гипотетически нельзя было представить её немедленной реализацию. Но мысль была совершенно серьезна, другие лица в ней не участвовали.
Такой момент измененного сознания, где все от психотравмы, напряженной психики до остатков не шуточных медицинских наркотиков. Несколькими днями позже, когда я во всю меру сил был занят задачей встать на ноги, этой мысли уже не приходило. Спустя год я перестал обращать внимание на проблему, позже некоторая чувствительность появилась.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 298
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.16 17:23. Заголовок: Пациент В понимаю. ..


Пациент В понимаю.

Я пока не могу привыкнуть к появившейся чуть более года назад проблеме с моторикой. Из-за этого приходится исправлять нарисанное по многу раз и все равно остается немало блох(

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 21.10.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.16 20:20. Заголовок: Добрый день всем уча..


Добрый день всем участникам! Я тут новичок. У меня 1 тип НФ, мне 34 года, и периодически у меня случаются слезливые припадки по поводу болезни. Хотя мне повезло, наверное, т.к у меня все похоже на комариные укусы, и большинство их (на туловище) могу легко скрыть. У папы и брата тоже НФ, но у них все проявилось гораздо жестче... Хотелось бы очень, чтобы этой болезни у меня не было. Но раз я такой родилась, осталось приспособиться. И подумать о тех (банально, но жизнь непростая), кому еще сложнее. Есть масса людей с патологиями, которые по-настоящему ломают жизнь и приносят невыносимую физическую боль. Нф - не приговор!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 419
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.16 22:33. Заголовок: Talita привет! Кома..


Talita привет!

Комариные укусы это точно повезло. Без скидок. Можно сказать, практически самый легкий из возможных вариантов течения нф.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 2
Зарегистрирован: 21.10.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.16 12:06. Заголовок: Правда, все равно пе..


Правда, все равно периодами бывают страхи и слезы, как у всех. О том, что жить буду меньше, что есть повышенный риск онко. Но смотрю п папе с НФ. Ему уже 71 год. Болезней плохих нет, болей нет. Надеюсь, и моя жизнь будет долгой и счастливой...
Пусть такой она будет у всех, кто здесь общается. Очень понимаю каждого...


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 421
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.16 22:11. Заголовок: Talita да, хотелось ..


Talita да, хотелось бы не только 71, но и 88. Красиво, не находите?))

Конечно, главное, чтобы в любом возрасте быьь дееспособным физически, интеллектуально и психически.

Всем здоровья и всех благ!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 5
Зарегистрирован: 21.10.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.10.16 00:47. Заголовок: Спасибо большое за д..


Спасибо большое за доступ к форуму. Да, очень надеюсь, что все будет хорошо! У всех нас)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 11.12.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.16 23:01. Заголовок: Здравствуйте все ! ..


Здравствуйте все ! Я новенькая , у меня НФ 1 , вот уже 42 года. Мои родители воспитывали меня в любви и заботе , я даже не думала о своём нф ,. Да не такая как все и что ? Людей разных встречала и встречаю на своём пути.Закалилась за эти годы. Уже во взрослом возрасте посещали мысли о суициде ... потом конечно уходили...Малышей конечно очень жалко , когда взрослые пялются даже не думая - как человек себя чувствует в этот момент.Родителям хочу сказать- всегда разговаривать с ребёнком .Не оставлять его в одиночестве , чтоб не было таких грустных мыслей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 440
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.16 23:10. Заголовок: лорая добрый вечер! ..


лорая добрый вечер!

Присоединяйтесь!

Непростая у нас болезнь, да. Коначно, лучше быть красивым и здоровым, но не всем так вещет.

Зато мы живы. А это уже немало.

Если не сложно, то расскажите пьдробнее как у вас протекает нф. Модно создать свою тему.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 109 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет