Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!
Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.
Отправлено: 18.06.16 21:26. Заголовок: _corn доброе время с..
_corn доброе время суток!
Создавайте тему, как советует Пациент В, мы посмотрим и скажем, на наш взгяд походе на проявления нф или нет.
Так же интересен ваш личный опыт. Если вы не против, создайте тему в этом разделе и расскажите как вы справляетесь со своими особенностями из-за которых вам дали 2 группу.
Болезни у люлкй разные, но проблемы социалищации, умения жить , принимать ситуацию часто очень и очень похожи.
Отправлено: 22.06.16 19:45. Заголовок: У меня кстати тоже ..
У меня к стати тоже 2 группа инвалидности, с правом работать. Не первый год.
От работодателя я инвалидность скрываю, говоря формально, на что имею официальное право. Бумаг во избежании непонимания не приношу. Пока были силы работал как все. Не формально о моих проблемах знали и по возможности меня не перегружали сверх меры.
Посмотрим что будет дальше. Сейчас на работе вынужденные отпуска в связи с кризисом.
Отправлено: 09.07.16 22:57. Заголовок: T0she4ka у меня ни р..
T0she4ka у меня ни разу не было подобных намерений. Я не знаю почему: то ли на ген уровне закодировано желание жить, то ли дело в том, что я не верю в рай после смерти, а значит, все, что у меня есть это здесь и сейчас.
Живите не только ради мамы, но и ради себя самого. Иногда это крайне трудно, но жизнь - самое ценное, что у нас есть. Я в этом уверена.
Отправлено: 10.07.16 01:27. Заголовок: Вообще о суициде ког..
Вообще о суициде когда либо думали почти все люди мужского пола, по разным причинам, обычно это не доходит до действий, потом стараются не вспоминать такие моменты, я тоже в 17 лет помню сидел на ограждении лоджии 16 этажа и решал куда слезть.
С тех пор было много всего интересного, и я очень доволен, что выбрал правильную сторону для слезания и что свидетелей не было.
Вспомнилось: Джон Стейнбек "Зима тревоги нашей." Не читали?
Отправлено: 10.07.16 22:52. Заголовок: Не все об этом расск..
Не все об этом расскажут, некоторые даже не вспомнят, т. к. не реализовав эту дурную мысль очень быстро начинают относится к тому моменту не серьезно вплоть до того, что даже забывают.
Отправлено: 11.07.16 14:21. Заголовок: А чем эта вещь так в..
А чем эта вещь так важна в биографии? Ничего созидательного не получается. Ну, если попытка удается, получается конечный факт биографии, после которого кстати, не берут ни в рай, ни на церковное кладбище, да и не отпевают. Это великий грех. Если все обходится - никакого важного факта то же не случается. В 17 лет, когда молодая психика осваивается в мире, все может происходить по совсем неразумному, сильно преувеличенному поводу.
В более позднем возрасте, поводы могут быть более жизненные, но и контр аргумент конечно то же сильнее. Дело, как мне кажется не в том, что должен быть запрет на какие то мысли, надо постоянно уметь видеть контраргумент к любому аргументу - без этого один шаг до фанатизма. Диалектика однако.
Я достаточно спокойно об этом говорю, как вы понимаете сам считаю абсолютно неприемлемым проявлением слабости. Но и мы не из стали.
Отправлено: 12.07.16 13:58. Заголовок: Если это чисто умозр..
Если это чисто умозрительные размышления типа" я вот умру, а вы в е будете жалеть", при этом уход из жизни всерьез не рассматривается , то такое легко забыть. Наверное. А если намерения более серьезные, что называется, наедене с собой , а не на публику, то подобное все же помнится. Это серьезный экспириенс, а не очередной 74 уровень из 300, котопый не оставляет слела через 15 минут после прохождения.
Отправлено: 12.07.16 15:29. Заголовок: В процессе разговора..
В процессе разговора вспомнил, последний раз суицидальные мысли мне приходили на чужбине в реанимации после, первой части сложной операции, когда я пришел в себя и обнаоружил много появившихся мелких и неврологических дефицитов. В том числе потерю тактильной чувствительности на бОльшой части лица. Языком ощущались зубы, внутренняя поверхность щек, но наружная отсутствовала. Это было очень психотравмирующе, и первые часы в реанимации меня занимала эта мысль. Конечно, даже гипотетически нельзя было представить её немедленной реализацию. Но мысль была совершенно серьезна, другие лица в ней не участвовали. Такой момент измененного сознания, где все от психотравмы, напряженной психики до остатков не шуточных медицинских наркотиков. Несколькими днями позже, когда я во всю меру сил был занят задачей встать на ноги, этой мысли уже не приходило. Спустя год я перестал обращать внимание на проблему, позже некоторая чувствительность появилась.
Отправлено: 12.07.16 17:23. Заголовок: Пациент В понимаю. ..
Пациент В понимаю.
Я пока не могу привыкнуть к появившейся чуть более года назад проблеме с моторикой. Из-за этого приходится исправлять нарисанное по многу раз и все равно остается немало блох(
Отправлено: 21.10.16 20:20. Заголовок: Добрый день всем уча..
Добрый день всем участникам! Я тут новичок. У меня 1 тип НФ, мне 34 года, и периодически у меня случаются слезливые припадки по поводу болезни. Хотя мне повезло, наверное, т.к у меня все похоже на комариные укусы, и большинство их (на туловище) могу легко скрыть. У папы и брата тоже НФ, но у них все проявилось гораздо жестче... Хотелось бы очень, чтобы этой болезни у меня не было. Но раз я такой родилась, осталось приспособиться. И подумать о тех (банально, но жизнь непростая), кому еще сложнее. Есть масса людей с патологиями, которые по-настоящему ломают жизнь и приносят невыносимую физическую боль. Нф - не приговор!
Отправлено: 22.10.16 12:06. Заголовок: Правда, все равно пе..
Правда, все равно периодами бывают страхи и слезы, как у всех. О том, что жить буду меньше, что есть повышенный риск онко. Но смотрю п папе с НФ. Ему уже 71 год. Болезней плохих нет, болей нет. Надеюсь, и моя жизнь будет долгой и счастливой... Пусть такой она будет у всех, кто здесь общается. Очень понимаю каждого...
Отправлено: 11.12.16 23:01. Заголовок: Здравствуйте все ! ..
Здравствуйте все ! Я новенькая , у меня НФ 1 , вот уже 42 года. Мои родители воспитывали меня в любви и заботе , я даже не думала о своём нф ,. Да не такая как все и что ? Людей разных встречала и встречаю на своём пути.Закалилась за эти годы. Уже во взрослом возрасте посещали мысли о суициде ... потом конечно уходили...Малышей конечно очень жалко , когда взрослые пялются даже не думая - как человек себя чувствует в этот момент.Родителям хочу сказать- всегда разговаривать с ребёнком .Не оставлять его в одиночестве , чтоб не было таких грустных мыслей.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет