Форум

Обращаюсь ко всем неравнодушным людям ,хочу достучаться до министерства здравоохранения. Обращаюсь от лица родителей детей с диагнозом Нф и от больных таким заболеванием и у кого оно вод вопросом.
Нейрофиброматоз – не такое уж и редкое генетическое заболевание, предрасполагающее к возникновению ОПУХОЛЕЙ у человека.
В половине случаев это заболевание является наследственным, в половине — результатом спонтанной мутации (у здоровых родителей может родиться такой ребенок 1/3000) и соответственно в дальнейшем это заболевание может передаться по наследству.
Для заболевания характерно появление множественных пигментированных пятен цвета «кофе с молоком» и доброкачественных новообразований (нейрофибром, плексиформные фибромы) - опухолей центральной нервной системы (патологический процесс затрагивает как центральные, так и периферические ее отделы).
Наиболее часто встречаемой интракраниальной опухолью при 1 типе синдрома является глиома зрительных путей, которая длительно протекает бессимптомно, а затем приводит к нарушениям зрения и болям.)Чаще всего врачи ставят диагноз слепота, когда уже поздно. т к нет методов профилактики. При 2 типе нейрофиброматоза у пациентов преобладают шванномы, менингиомы и эпиндимомы .Люди глохнут и врачи бессильны. Также присутствуют костные аномалии, опухоли которые могут достигать 40 кг и сдавливают жизненно важные органы ,и другие целого ряда симптомы.
Диагностика и назначения соответствующего лечения нейрофиброматоза затруднено тем, что эта патология изучена не до конца. Врачи не могут отнести это заболевание к какому-то одному разделу медицины, потому что поражается ряд органов, и развиваются всевозможные опухоли на коже и под кожей. Приходится проходить всех врачей от дерматолога до онколога и все говорят НЕ НАШЕ заболевание .Появление новообразований не имеет четких медицинских объяснений и, к сожалению, нет методов профилактики и протокола лечения .Врачи видя пятна говорят,это гиперпигментация .В столичных клиниках можно встаки сдать анализ на установку диагноза, но стоит дорого.

В России была бы возможность помогать больным (есть установки кибер-нож, гамма-нож.,протонное лечение), но нет специалистов именно по этому заболеванию, и поэтому тяжелым больным предлагают связываться с врачами из Израиля, Швейцарии, Германии, США.
Поэтому возникают вопросы:
• почему противоопухолевые инновационные препараты не интересуют российских медиков при НФ?
• почему за границей выделяются деньги в правительстве на программы борьбы с НФ, а у нас нет?
• почему у больных НФ нет врача который знает это заболевание и назначит ему обследование.?
Родственники больных этим заболеванием хотят обратиться к президенту России, в Министерство здравоохранения с просьбой изыскать средства для создания некоммерческого общества помощи больным нейрофиброматоза , обучения врачей и открытия программ лечения НФ, чтобы мы не собирали всем миром средства для лечения детей и взрослых за границей (по 2-5 млн. рублей), а выполняли эти операции в России.
Поставить подпись в поддержку этих больных !