Отправлено: 17.01.17 21:42. Заголовок: Беременность у девушек с НФ!

Добрый вечер! Есть ли тут девушки которые беременны или были беременны при заболевание НФ. Как протикала беременность? Я больна Нф 1го типа. Беременна второй раз. Первый раз беременность пришлось оборвать так как было облучение МРТ и пройден курс химиоиерапии. Сейчас снова забеременела, и не знаю радоваться или плакать. Очень хочется маленькое чудо,но всегда мне говорили,что при НФ это очень опасно. Что мой организм может не выдержать,а еще хуже родиться больной ребенок.

 Отправлено: 19.01.17 14:42. Заголовок: Инна.В. я решила не ..

Инна.В. я решила не рожать детей. Просто не представляю как можно рисковать здоровьем родного человека. НФ передается в половине соучаев и нет никакой гарантии, что он не будет очень тяжелым. А врать про боженьку на небесах, так сильно любящего, что послал тяжелые испытания, или что-то еще впаривать кроме правды, что мои хотелки оказались выше его (ребенкиных) интересов, я не смогла бы.

Но это мой выбор.

На самом деле, выше крыши рожают. И не по одному. И кому-то везет - детишки здоровы. Кому-то меньше, но, по крайней мере, совсем уж тяжелого нет. А часть расхлебывает по полной. Точнее, в первую очередь хлебает ребенок, но и маме достается, конечно, немало, особенно, если она осознает, кто все заварил.

Вот.

Решать вам.

Способов обойти эти риски много, но одни могут быть недоступны, а другие - неприемлимы.

Удачи и здоровья!

 Отправлено: 19.01.17 18:05. Заголовок: Я не девушка, но мо..

Я не девушка, но могу только присоединиться к Анжеле для себя я при принял по сути такое же решение. Хотя ко многому отношусь иначе.

Но жизнь Ваша и решение за Вами.

Удачи Вам!

 Отправлено: 03.02.17 19:25. Заголовок: Можно сделать генети..

Можно сделать генетический тест околоплодных вод, и уже потом думать, все-таки 50% шансов есть, чтоб родить здорового ребеночка.

 Отправлено: 03.02.17 19:31. Заголовок: Я не больна нф1, но ..

Я не больна нф1, но к большому сожалению, сынок приобрел эту бяку, поэтому занимаюсь этим вопросом и на консультации с генетиком задала этот вопрос, а что если мы захотим еще одного малыша. Тогда мы еще не знали, есть ли у нас с мужем это заболевание. Вот тогда он нам и сказал, что предлагают всем парам, где есть хоть один случай нф1, не важно с какой стороны, делать анализ околоплодных вод.

 Отправлено: 03.02.17 21:19. Заголовок: Aloe. Если вы и ааш ..

Aloe. Если вы и ааш муж здоровы, то никакой анализ околоплодных вам делать не надо. Ри[more]`ск намнооого превосходит пользу, а именно: у вас риск 1 к примерно 7000, что родится ребенок с нф1.

Стоит ли из-за такого крошечного шанса подвергать себя вероятности выкидыша?!


К тому же, если я не ошибаюсь, с этими околоплодными есть такая фишка: надо знать поломку, чтобы уложиться в отведенные для аборта сроки, иначе просто не успеют сделать полноценное исследование до того как срок истечет. Из-за этого в том числе не имеет смысла делать этот анализ здоровым родителям - не успеют.

 Отправлено: 03.02.17 21:20. Заголовок: Aloe захотите, рожай..

Aloe захотите, рожайте смело: шанс 1 на 7000, что ребенок будет с нф.

 Отправлено: 03.02.17 23:03. Заголовок: Нам примерно так и о..

Нам примерно так и объяснили. Я переживала, что может из-за возраста произошла мутация (36 лет), но как раз нф не зависит от возраста. У нас в позапрошлом году была замершая беременность, но там другое было, одна лишняя хромосома. Мы были у того же профессора, что и сейчас, даже и представить тогда не могла, что мы опять увидимся, да еще по такому неприятному поводу.
Анализ околоплодных вод здесь советуют делать, если у одного из родителей подтвержденный нф, я наверное не правильно выразилась. Это, конечно же, очень сложная темы, прежде всего с моральной точки зрения. Я сейчас не представляю, что у меня бы не было Винсента, плевать на болезнь, я его люблю безумно. Смогла бы я тогда пойти на аборт, если бы знала, что будет такой диагноз? Не знаю, скорее нет, чем да.
Тяжело осознавать, что его ждет, эта неизвестность пугает, как будет протекать болезнь, какие врачи попадутся, появится ли медикамент?... у нас хорошая детская врач, которая обратила внимание на пятна, очень внимательно его осматривает, выписывает направления, если, что надо. Опять же центр генетики не плохой. Но все равно страшно

 Отправлено: 04.02.17 14:28. Заголовок: Aloe все же у вас е..

Aloe все же у вас есть и центры по нф, и хирурги, если что, берутся оперироватб не в пример чаще, да и с новыми лекарствами несризмеримо проще.

Да, часто нф протекает не так тяжело. Многие барышни про то, что больны, узнают после беременности, а то и второй.

Делаю вам, чобы у сына была легкая форма.

П.С, Винсент - красивое имя. как зовете дома - Веня, Венечка?))

 Отправлено: 11.02.17 22:20. Заголовок: Спасибо Вам, Ангела:..

Спасибо Вам, Ангела:-) Малыша завем Винсик, Винсюлька, Винс, но когда ругаю, то только Винсент:-). Бабушка называет его Винтиком, ну а дедушка Шпунтиком. Я когда смотрю на него, не могу поверить, что он болен. Но, когда вижу эти пятнышки, хочется плакать. Да и маленький он у нас, плюс голова великовата. Но замечаешь это только, если знаешь, что у него нейрофиброматоз. Очень надеюсь попасть в марте на встречу пациентов с редкими болезнями, с нашей там тоже будет группа, а главное наш профессор, хочется поговорить по поводу лекарства. Ругаю себя за то, что тогда на приеме не запомнила ни болезнь, ни лекарство

 Отправлено: 02.02.22 20:35. Заголовок: Ну решение однозначн..

Ну решение однозначно нужно принимать осознанно и максимально с просчетом всех рисков. Лучше сразу задействовать всех нужных специалистов https://saratov.docdoc.ru/doctor/ginekolog , еще раз пройти назначенные обследования и решать