Отправлено: 03.09.15 22:47. Заголовок: Глиомы зрительных нервов при НФ1

Глиомы зрительного нерва - доброкачественные (незлокачественные) опухоли головного мозга, которые растут на зрительных нервах. Глиомы зрительного нерва обнаруживаются приблизительно в каждом пятом ребенке с НФ1.

Эти опухоли обычно манифестируют у маленьких детей и могут затронуть острону зрения. Поэтому, важно, чтобы всем детям с НФ1 проверяли зрение каждый год врач-окулист (офтальмолог), знакомый с НФ1. Это настоятельная рекомендация, чтобы эти ежегодные глазные обследования были приблизительно после достижения ребенком возраста 1 года и продолжались, по крайней мере, до десяти лет.

Глиомы зрительного нерва обычно обнаруживаются на МРТ.
Большинство глиом зрительного нерва у детей с НФ1 не имеют агрессивного роста и не вызывают проблем со зрением. Таким образом, наличие у ребенка глиомы зрительного нерва, не является призывом сразу начинать лечение, при отсутствии признаков роста опухоли. Возможность лечения должна быть рассмотрена для активно растущих глиом и при ухудшении зрения.

http://webeye.ophth.uiowa.edu/eyeforum/cases/38-NeurofibromatosisOpticNerveGlioma.htm

 Отправлено: 07.09.15 20:09. Заголовок: У сына глиомы зрител..

У сына глиомы зрительного нерва 3 года ....слева справа и в хиазме ....

 Отправлено: 07.09.15 20:34. Заголовок: Екатерина Гаврилова ..

Екатерина Гаврилова

а как ведете сына(наблюдаете, лечите итд)?

 Отправлено: 07.09.15 20:46. Заголовок: Екатерина Гаврилова ..

Екатерина Гаврилова Вы же вроде у хороших врачей наблюдаетесь? С учетом, что затронута хиазма, они что-ниюудб предлагают или просто наблюдают? Просто видела я подобные случаи на инспайре, там детишкам сразу назначается химиотерапия

 Отправлено: 08.09.15 00:13. Заголовок: Врачам доверяю .набл..

Врачам доверяю .наблюдается у Желудковой в нии рентгенорадиологии и Лазаревой в Бурденко.химия не всегда помогает, а может сделать хуже .Лучевая терапия может сделать доброкачественная опухоль злокачественной.Скоро мрт посмотрим ,что будет дальше.

 Отправлено: 08.09.15 12:08. Заголовок: Екатерина Гаврилова ..

Екатерина Гаврилова а тенденция какая по Мрт?

 Отправлено: 08.09.15 13:33. Заголовок: Masha a voobshe Korf..

Masha a voobshe Korf qovorit glioma pri nf ne aqressivnaya..ya citala cto qlioma ne otvecaet na ximiyu.no ne znayu na skolko pravilno.

 Отправлено: 08.09.15 13:40. Заголовок: По динамике растёт....

По динамике растёт....но точнее скажу позже скоро мрт

 Отправлено: 08.09.15 15:24. Заголовок: Екатерина Гаврилова ..

Екатерина Гаврилова это хорошо, что вас опытные доктора наблюдают. Тут просто расскажу, чего читала на форумах про подобные случаи. Вообще, считается, что глиомы останавливаются в росте около 4-5 лет, тобишь, вот как выросли, так и будут вероятнее всего. Но случаи разные и , как я успела понять, тактика ведения подобных пациентов примерно такова: смотрят на тенденцию и, если в возрасте 3,5-4 лет нет положительных сдвигов ( остановки в росте или уменьшения), то приступают к химиотерапии. Лучевую они не делают детям вообще. Особенно, это касается глиом хиазмы и просто билатеральных опухолей. Вы на инспайр читали вообще ветки по глиомам?

 Отправлено: 08.09.15 16:25. Заголовок: sheshi то, что глиом..

sheshi то, что глиомы отвечают на химию, можно наблюдать на массе примеров с того же инспайра. Да, они не агрессивные в большинстве своем, именно по сравнению с глиомами, которые развиваются без нейрофиброматоза! Но глиома в хиазмальной области изначально непроста, потому что, если она там растет, то и эндокринология подключается и есть возможность ослепнуть на оба глаза. Не так просто все там

 Отправлено: 08.09.15 18:51. Заголовок: Da znayu,i ne xocu o..

Da znayu,i ne xocu ob etom dumat daje! 😢

 Отправлено: 08.09.15 19:10. Заголовок: sheshi Здесь есть ..

sheshi

Здесь есть замечательная кнопочка ,

при ее нажатии выскакивает русская клавиатура

 Отправлено: 09.09.15 11:33. Заголовок: При глиоме хиазмы,зн..

При глиоме хиазмы,знаю двух детей ,проходили протонную терапию за рубежем.Её назначают если химия не сдерживает рост и возраст старше 4 лет.И в том и другом случае все прошло хорошо .В одном случае лечение проходило в Швейцарии ,в другом в Америке.

 Отправлено: 29.09.16 22:58. Заголовок: Проблемы со зрением

Доброго времени суток. Извиняюсь , что отвлекаю, может поможете или подскажете куда двигаться
. Писала на форум свою проблему. Продублирую

http://shot.qip.ru/00QRcI-5xvshx7om/
http://shot.qip.ru/00QRcH-1q7I7mMkW/
http://shot.qip.ru/00QRcG-611k2tYz0D/
http://shot.qip.ru/00QRcF-1Z3c7LPPl/
http://shot.qip.ru/00QRcE-53GS55EGs/

Здравствуйте!Прошу посмотреть наши пятна.
Два пятна на ступе -рядом -новые ,недавно заметила ,размером 2-3мм
На коленке тоже недавно заметила,2мм.
Пятно на ноге (бедре)очень плохо видно ,было с рождения. Похоже на разбрызганную воду (кляксу) очень светлое,но мне кажется увеличилось в размере(сейчас где-то 20*15мм)
Ниже этого пятна,еще одно,еле заметное,такого же размера,появилось недавно ,может и ободрал в этом месте,так сходит,не знаю.
Пятно на руке 4мм*2мм ,не помню было или нет.
Есть еще пятно на внутренней поверхности бедра 2*2мм ,с рождения,было едва заметное,сейчас светло кофейное. Но сейчас там царапина,его не сфотографировать

Всего 2 больших ,типа клякс и 5 маленьких.
Сейчас ребенок загорелый,пятна не так отчетливо видны.



Мне сказали в нашем случае пятна не типичны и можно расслабиться, что я и сделала . Но недавно сходили к офтальмологу
И он поставил нам -0,5 на один глаз. В 2 года проблем не было . У меня опять появились мысли о нф. Подскажите по вашему опыту куда
Нам двигаться и похоже ли это на нф? Извиняюсь за сумбур . Переживаю.

 Отправлено: 30.09.16 20:35. Заголовок: fiji13 мы уже высказ..

fiji13 мы уже высказали свое мнение по поводу нф. В первую очередт надо что-то делать именно с вашей нервной системой. Не обижайтесь, пожалуйста. Поверьте, на опыте уде многих прошедших подобный путь, искать-соединять с нф любые отклонения в развитии впшего малыша это бесполезное, но нервное, ооооочень нервное занятие. И никто кроме вас с этим не справится.

Переставайте связывать все с нф. Иначе любой прыщик иои синячок булет ваергать вас в панику и сумбур, стралать от этого, к содалению, булут впши родные.

Просто ищите причины. Как часто у детишек бывает такое, проходит ли само или нужна корректировка иьд.

Если хотите совмем уж уьеречься- делайте мрт глазных орбит для исключения глиомы. Но это наркоз. При этом, даже если и найдут глиому(а, значит, резко увеличивается( от сегодняшних "практически ноля" до "весьма вероятно" налмчие нф1), то все равно ничего сейчас делать не надо, да и не имеет смысла. Глиому и нф в таком возрасте просто наблюдают.

Вот и решайте, стоит ли подвергать наркозу своего ребенка из-за вашей тревожности. Он окажется крайним.

Желаю вам успокоиться и просто жить и радоваться !)

 Отправлено: 01.10.16 11:41. Заголовок: Нервишки действител..

Нервишки действительно надо подлечить 😀. Задаю вопросы , потому что опыта у вас больше , и виднее ситуацию со стороны . Спасибо за ответ !

 Отправлено: 05.10.16 11:18. Заголовок: Здравствуйте, я за п..

Здравствуйте, я за помощью.
У моей дочи НФ1. подтвержденный генетическим анализом, у нее глиома хиазмы и зрительных путей мрт сделали в 1,2 так как был нистагм и плохо видела, у нас нет никаких пятен и даже веснушек и нейрофибром. У нее мутация так как мы здоровы, наюлюдаемся в Бурденко просто наблюдение и в динамике, прошло полгода у нас повторная МРТ и положительная динамика обьем опухоли уменьшился, нистагм еле заметный и видеть стала гораздо лучше.
Но у нас другая проблема она немного отстает в развитии от сверстников, как умственно так и физически, Мы живем на Кавказе и врачей мало квалифицированных, и скоро летим в Москву на осмотр, и мне очень нужен врач специалист по нашей проблеме, я не знаю к какому врачу обращаться и куда? Может кто сталкивался, очень нужна помощь?

 Отправлено: 14.10.17 01:11. Заголовок: Здравствуйте, у моей..

Здравствуйте, у моей дочери, 4 года, генет. подтвержден НФ1, в феврале по МРТ - утолщение проксимальной половины интраорбатальной части прав. зрит. нерва до 8мм на протяжении 12 мм, далее в мае - утолщение до 9 мм, на протяжении - 16 мм, острота зрения - 0,7-0,8. Врачи сказали- если зрение будет ухудшаться, начнем лечение (химию). В сентябре по МРТ - в целом без динамики по сравнению с предыдущем исследованием, при этом зрение - 0,6 (оба глаза). Назначили повторную проверку зрения через 2 мес (плюс повтор исслед.ЭФИ, кот-ое делали в мае, есть повреждения), МРТ - через 3 мес. Подскажите, пожалуйста, может кто-то сталкивался с подобным? Если по МРТ роста нет, то почему ухудшается зрение, причем оба глаза? Планирую записаться в Бурденко к вышеуказанной Лазаревой, если она еще там работает. Если кто был там - делают там иссл. ЭФИ? И еще вопрос - кто-то делал химию детям в Москве? Отличается-ли она от химии за рубежом? Может стоит еще у кого-то проконсультироваться? Посоветуйте, пожалуйста. Спасибо!

 Отправлено: 16.10.17 00:28. Заголовок: Sabrina, с значитель..

Sabrina, личного опыта в вашей проблеме у меня нет, но как завсегдатай института им. Бурденко, я могу сказать пару слов. У института есть неплохой сайт, по информации с него, на сегодняшний день, нейроофтальмолог Лазарева там работает. Информации о ней немного, но есть контактный телефон. Вот её страница https://www.nsi.ru/doctors/id/9022/ . На сайте есть вся информация по записи на прием.
Я не знаю о конкретно вам подходящем курсе химиотерапии, но ситуация такова что большинство курсов радио и химиотерапии делается по международным протоколам, хотя мне известно о некоторых радиохрургических курсах собственной разработки проводящихся в институте.

 Отправлено: 17.10.17 00:48. Заголовок: Пациент В, спасибо в..

Пациент В, спасибо вам большое за ответ и за ваше участие!

 Отправлено: 07.09.18 16:47. Заголовок: Екатерина Гаврилова ..

Екатерина Гаврилова напишите пожалуйста контакты детей который проходили просторную хирургию зарубежом, нужно очень срочно. У нас опухоль на хиазме и ростет