On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.

АвторСообщение
администратор




Сообщение: 45
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.15 22:48. Заголовок: Псевдоартроз при НФ1


Псевдоартроз - ложный сустав- происходит, когда перелом кости не страстается и остается подвижным на месте перелома. Врожденный псевдоартроз сравнительно редок и затрагивает приблизительно 3-5% людей с НФ1.

Когда и где это происходит?

Псевдоартроз может быть врожденным или, более часто, поврежденная кость видна, и затем ломается в первые несколько лет жизни.
Псевдоартроз происходит наиболее часто в большой берцовой кости (голень), или локтевая кость (предплечье), но может также произойти в любой из длинных костей: бедро, ключица,первое ребро или малая берцовая кость (нога).


Очень важно диагностировать псевдоартроз прежде, чем произойдет перелом. Ранний диагноз означает, что можно будет принять меры предосторожности, чтобы предотвратить дальнейшее искривление и перелом.

Лечение:

Как только перелом произошел, лечение может быть очень трудным, и это - проблема заставить кости срастись. Лучшая возможность сращивания костей достигается при помощи методов таких как внешний фиксатор, чтобы стабилизировать сломанную кость, или малая берцовая кость используется в качестве костного трансплантата. Этот метод показывает примерно 80%-й показатель успешности, достигнутый в большой берцовой кости.
Хирургическое лечение обычно применяется у детей 2-4 лет. Если не могут заставить кости срастись, может потребовать ампутация, особенно в случаях псевдоартроза большой берцовой кости.

http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17453677608998981



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 12 [только новые]





Сообщение: 6
Зарегистрирован: 07.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.09.15 20:05. Заголовок: У ребёнка ложный сус..


У ребёнка ложный сустав правой голени обнаружили в год и два месяца .....в два года восемь месяцев прооперирован ....ходим в аппарате

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.16 23:12. Заголовок: Екатерина,здравствуй..


Екатерина,здравствуйте! У нас тоже латентный ложный сустав левой голени,ребенку 1год 1мес. Тоже носим аппарат, хотя еще даже не ходим толком. Вы где делали операцию?Мы стоим на учете в институте Турнера в Санкт-Петербурге.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Сообщение: 28
Зарегистрирован: 07.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.16 09:36. Заголовок: Оперированы в нии ту..


Оперированы в нии турнера.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 14.12.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.16 22:02. Заголовок: Моему ребенку 7 меся..


Моему ребенку 7 месяцев у нас латентный ложный сустав правой голени,искривление вбок, укорочение примерно 1-1.5 см.Диагноз поставлен в 3 месяца. Носим тутор, надеемся обойтись без операции. Мне кажется что по мере роста ножка выравнивается. Подскажите возможно ли что при нейрофиброматозе ложный сустав не будет прогрессировать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 2
Зарегистрирован: 14.12.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.16 22:02. Заголовок: Моему ребенку 7 меся..


Моему ребенку 7 месяцев у нас латентный ложный сустав правой голени,искривление вбок, укорочение примерно 1-1.5 см.Диагноз поставлен в 3 месяца. Носим тутор, надеемся обойтись без операции. Мне кажется что по мере роста ножка выравнивается. Подскажите возможно ли что при нейрофиброматозе ложный сустав не будет прогрессировать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 29
Зарегистрирован: 07.09.15
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.16 10:44. Заголовок: Галина пишет: я ду..


Галина пишет:
[quote]` я думаю без операции никак не обойтись.Это мое мнение.Позднее можно,там фиброзная ткань и она никуда не денется.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.10.16
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.10.16 02:15. Заголовок: Ребенку 1 и 7 мес., ..


Ребенку 1 и 7 мес., в 2 мес. поставили диагноз псевдоартроз голени, носили гипсовую повязку, но в 8 мес. все равно случился патологический перелом, поставили диагноз Нейрофиброматоз, в 10 мес. прооперировали (остеотомия малой берцовой с пересадкой участка на большую берцовую с фиксацией в во внешнем аппарате), прокололи курс иньекций костных клеток в место сращения, через полгода, на ренгенограмме- сращение, сняли аппарат, поставили гипс на 2 месяца, в момент снятия гипса опять перелом чуть ниже предыдущего.Снова в ЦИТО установили аппарат с движущимися платформами для наращивания костной мазоли и утолщения кости, так ходим уже два месяца. Диагноз Нейрофиброматоз поставили по пятнам и псевдоартрозу, дали инвалидность на год.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 401
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.10.16 07:02. Заголовок: Лёля добро пожаловат..


Лёля добро пожаловать на форум!

Кроме пятен и псевдоартроза у вас ничего другого нфного нет?

Я предоставила вам доступ в закрытый раздел. Проходите, обживайтесь)) надеюсь и желаю, чтобы нф у вашего ребегка так и ограничился этими двумя проявлениями.

Было бы здорово, емли бы вы открыли свою тему и там периодически отписывались как у вас идет лечение и аак себя чувствуете.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 01.10.16
Откуда: РФ, Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.17 02:29. Заголовок: Здравствуйте, ребен..


Здравствуйте, ребенку уже 2 года, 5 месяцев ходим в гипсе, на ренгенограммах видно сращение, второго перелома, но в месте первого идет ресорбция тканей кости, картинка становится похожа на тугой ложный сустав, т. ё. не аллотрансплантация м. б. кости, не уколы клеток костной ткани не дали продолжительного положительного эффекта . Были на консультации в 21 отделении ГКБ Святого Владимира ( бывшее Зацепина) прогнозы не утешительные, никакие вмешательства не помогут, ткани будут опять перерождаться в ложный сустав, кость утончается что приведет к переломам, рекомендовали воздержаться от оперативных вмешательств в этой области до подросткового возраста. После снятия гипса, после гипса оденут шарнирный ортез, чтоб нибыло контрактов суставов, при последующих перелома рекомендовала закрытая оппозиция с заключением обломков в аппарат Илизарова до сражения, а далее соответственно гипс и ортез. Так же рекомендовали проконсультироваться с онкологом по вопросу физиотерапии, так как она нам очень показана для улучшения кровообращения в больной конечности. Так же хотелось бы обследоваться на МРТ, советовали обратиться в Бурденко. Узнала, что в МГНЦ (Москворечье, д. 1, 8(495)111- 03- 03) можно бесплатно пройти генетические исследование, записались. Дочка недавно пошла в гипсе, сейчас уже бегает и лазиет везде, вообще она очень активный (в нашем случае это большой минус) и собразительный ребенок, разговор взрослых понимает на лету, а вот самой говорить предложениями пока не получается. Инвалидность продлили еще на год. При прохождении комиссии выявили врожденный астигматизм и близорукость, от очков мы пока отказались.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 2
Зарегистрирован: 01.10.16
Откуда: РФ, Москва
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.17 02:32. Заголовок: Извините, не в той ..


Извините, не в той теме написала😱

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Сообщение: 485
Зарегистрирован: 01.09.15
Репутация: 1
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.17 21:12. Заголовок: Лёля ничего страшног..


Лёля ничего страшного! Перекопируйте в другую, а здесь я сотру.
Обратитесь на Москворечье, надо пользоваться возможностью бесплатного анплиза пока есть. Это новшевство и неизвестно как долго оно поодержится.

-Вы умеете хранить секреты ?
- Да.
- Я тоже.
(с)
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Сообщение: 1
Зарегистрирован: 09.08.17
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.17 12:05. Заголовок: Здравствуйте, есть л..


Здравствуйте, есть ли здесь мамы с детками у которых ложный сустав на локтевой кости? Хотелось бы пообщаться на эту тему детальное, так как за 2,5 года поисков в интернете не встретила ещё таких мам или детей с такой проблемой. Только ложные суставы на голени чаще всего .


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 5
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет