Отправлено: 06.09.15 20:13. Заголовок: Что можно и что нельзя при нейрофиброматозе

Здесь, в прикрепленной теме, администраторы собрали самые распространенные заблуждения, касающиеся запретов при нф. Их вам могут озвучить на приеме у врача, их в можете увидеть на различных интернет ресурсах про нф, как правило, русскоязычных. Тем не менее, ни одного подтверждения данных запретов в официальной литературе нет, всё только на уровне предположений и домыслов. В зарубежной литературе вы не найдете также ни одного упоминания о запретах при нф, "популярных" среди большинства врачей в России и странах СНГ. По мнению админов данный факт позволяет поставить под сомнение значимость ограничений при нф.
Тем не менее, безусловно, итоговое решение остается за вами. Мы надеемся, что изучив информацию и сопоставив факты, каждый сделает для себя правильный выбор.

Итак, ниже перечислены основные запреты при диагнозе нейрофиброматоз, встречающиеся в русскоязычной литературе, а также непредвзятое мнение администраторов по каждому из пунктов.

- Массаж, физиопроцедуры
Причина: стимулирует нервнфе окончания, тем самым вызывая рост нейрофибром.
Альтернативное мнение: бездоказательно. На сегодняшний день ни в США ни в Европе эти вещи не входят в список запретов при НФ, и никаких доказательств влияния их на рост нейрофибром нету.


- Ноотропы, витамины группы Б.
Причина: стимулирует кровообращение, тем самым способствует активному росту нейрофибром и внутренних опухолей.
Альтернативное мнение: бездоказательно. Никаких исследований на эту тему нет и вред этих препаратов не был доказан. Мнение ведущего специалиста Брюса Корфа, что, при отсутствии явных внутренних опухолей, ни один из витаминов не запрещен при нейрофиброматозе.

Ноотропы сами по себе относятся к препаратам с недокащанной эффективностью. В странах с доказательной медициной не используются.

- Инсоляция.
Причина: инсоляция может спровоцировать появление пятен и рост фибром.
Альтернативное мнение: бездоказательно. Чрезмерная инсоляция ни для кого не может быть полезна. Но разумный подход к пребыванию под солнцем поможет получить от него только пользу, а также избежать негативного влияния ультрафиолетового излучения.
В других странах запрета на "загар" при нф нет. Люди болеют нф и в Норвегии, и в Калифорнии-Ницце-Алжире. Избегайте дневного солнца и ожогов, но откащываться от солнца и облачаться в "скафандры" ....эээ....неконструктивно)

- Иммуномодуляторы.
Причина: способствуют росту опухолей.
Альтернативное мнение: бездоказательно. Никаких исследований на эту тему нет.
Также отметим, что иммуномодуляторы не используются в практике доказательной медицины (то есть польза от них не была подтверждена в клинических исследованиях).
Почитать об иммуномодулирующих средствах и доказательной медицине можно подробнее на русмедсервере. Если у вас есть доверие к этому ресурсу - вперед, открывайте, вбивайте в поиске то, что вас интересует и углубляйтесь в чтение. Несколько ссылок для примера:
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=156778
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=121948

Напоминаем, что ничто из вышенаписанного не является аксиомой, это информация к размышлению. Ищите информацию, читайте, сопоставляйте, решайте.

 Отправлено: 29.10.15 01:10. Заголовок: При НФ обычно врача..

При НФ обычно врачами говорится обычный список того, что не рекомендуется при всех онкологических заболеваниях. Основа этому то что НФ1 считается самым распространенным онкологическим заболеванием. НФ2 уступает ему в распространенности.

В этот список входит много пунктов. В т.ч. физические и нервные перенапряжения, перегрев или мытье с мочалкой. Их можно понять, они пытаются сказать хоть что-то и помочь хоть как-то. Предупредить, ведь действенного лечения нет. Программ тестирования препаратов в России пока нет. А от этих запретов сильно хуже не станет.

Есть врачи которые пытались или пытаются лечить хоть как-то но явного результата у них нет. Над покойным проф. Мордовцевым Владимиром Николаевичем другие врачи посмеивались, когда он пописывал дозы АЕвита приводящие к появлению искусственного загара. Но нет явных доказательств что это помогало больше чем Кониум у гомеопатов.

К сожалению - лечения пока только симптоматическое. Самое радикальное из имеющегося - помощь хирурга. За границей в Германии ко всем этим "нашим" ограничениям относятся без большого внимания. Вопрос задавал лично "их" профессору.

 Отправлено: 30.10.15 15:30. Заголовок: Пациент В пишет: . ..

Пациент В пишет:

цитата:

. А от этих запретов сильно хуже не станет.

На самом деле, станет. И становится. Люди, которые приняли на веру эти запреты чувствуют себя если не ущербными, то обделенными. Зачем себя ограничивать, зачем отказываться от того же массажа, если он показан?

И это правильно, что в других странах не ограничивают людей с нф. Ну не могут помочь-это же не повод вводить запреты! Что за ущербная психология......

 Отправлено: 30.10.15 19:45. Заголовок: Как я понимаю слова ..

Как я понимаю слова "от запретов сильно хуже не станет", в своем случае. Случае агрессивного НФ2. У меня есть несколько образований в ЦНС. Их значительный рост грозит катастрофическими последствиями.

Я с вниманием выслушал слова о неблагоприятных факторах, стараюсь по возможности соблюдать эти правила. Но не как тотальный запрет а как разумною осторожность. К примеру: Несмотря о на то, что я стараюсь не бывать лишнего на солнце без необходимости, я два раза побывал в Северной Африке, там начинается пустыня Сахара, там есть Солнце как Вы понимаете. Все эти слова я понимаю как возможность РАЗУМНО осторожного поведения. Ключевое слово - "РАЗУМНО".

Наверно еще очень сильно зависит от того кто и как сказал эти слова. Лично мне об этом сказал профессор, заведующий отделением в институте им. Бурденко покойный У. Б. Махмудов, который меня оперировал в свое время. Но сказал не как о тотальном запрете, именно ему принадлежат слова "разумная осторожность". Германский профессор, которого я спрашивал не отрицал полностью возможности влияния перечисленных факторов, но не говорил о сильном влиянии. Конечно на долгий разговор по этой теме не было возможности, один вопрос. Я не думаю, что мы вправе оспаривать слова действительно специалистов, нейрохирургов. Да и в случае НФ все бывает очень по разному у разных людей.

Мое мнение не то, что солнце и т. д. сильно вредит. Я думаю не стоит это проверять на себе, по возможности. Но не стоит и отказываться от важных вещей в жизни иза этих запретов.

Что касается тотального запрета солнечного света вплоть до светобоязни. Лично я от врачей такого не слышал. Но так получилось, мне никогда не ставили этот диагноз в поликлинике,у меня почти мало видимых без МРТ внешних признаков, то что я болен НФ2 я узнал после первой операции в институте им. Бурденко. В поликлинике на меня уже смотрели как на бывалого, и никто ничего вообще не говорил а я не спрашивал. Да и бываю я там не часто.

Подобные вещи я видел в группе "В контакте", когда там участвовал. Мне казалось что они сильно преувеличены вплоть до истеричности. Наверное, постоянное обсуждения темы боязни солнечного света, и того что еще нельзя было одной из причин моего ухода оттуда. Но и это понятно. В основном группа состояла из мам у которых больны дети. Обычно только обнаружены внешние признаки. Диагноз есть, лечения нет, абсолютно понятно: любимому чаду хочется чем-то помочь, и получается что единственное доступное обсуждение это запреты.

И уж точно эти запреты не повод считать себя ущербным. С годами учишься принимать мир таким, каким он есть, не всегда самым приятным.

 Отправлено: 17.11.15 17:45. Заголовок: Мне кажется, что фак..

Мне кажется, что фактором влиявшем в некоторой степени на скорость роста образований у меня, был далеко не солнечный свет.

Оговорюсь сразу в моем случае образования имеют общую тенденцию расти, речь идет только об увеличении скорости роста. Главное влияние оказывали физические и психоэмоциональные перегрузки. Я думаю это отражалось в периодах ускоренного роста образований после сложных операций, и во время непростых периодов на работе, связанных с большим объемом работы и эмоциональными переживаниями. Такие ситуации угнетают иммунитет, это общепризнано. Иммунитет в свою очередь оказывает влияние на течение опухолевых процессов. Есть и пословица "Все болезни от нервов." Надо стараться не вредить иммунной системе, как считается ослабленной, а лучше, ее укреплять.

Сказанное - мое личное мнение.

 Отправлено: 09.05.18 17:14. Заголовок: Может влиять телефон..

Может влиять телефон на рост фибром? Прочитала про разный уровень sar в телефоне?

 Отправлено: 09.05.18 21:54. Заголовок: Длительные, недавно ..

Длительные, недавно закончившиеся, американские исследования, не нашли никакой связи между ростом образований и интенсивностью пользования сотовым телефонном.

 Отправлено: 15.07.18 18:29. Заголовок: Можно ли принимать в..

Можно ли принимать витамин б 12 или поливитаминный комплекс?

 Отправлено: 15.07.18 18:29. Заголовок: Можно ли принимать в..

Можно ли принимать витамин б 12 или поливитаминный комплекс?

 Отправлено: 15.07.18 22:29. Заголовок: Считается, что витам..

Считается, что витамин В12 способствует росту образований при НФ. Для комплексов, важен их конкретный состав.