Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Всем добрый вечер. Просмотрела много тем форума с вопросами и фото типичны ли пятна для нейрофиброматоза. Но не могу найти фотографии типичных пятен, подскажите, пожалуйста, где найти тему с открывающимися фотографиями типичных пятен? в некоторых темах есть не рабочие ссылки на фото...
Отправлено: 15.04.18 15:45. Заголовок: два средних пятнышка..
два средних пятнышка и несколько маленьких. Всего штук 8 , два совсем крохотных. Все на груди и животе , больше с одной стороны. На рука, ногах, подмышках нет пятен. Пятна побольше с рождения, поменьше не знаю, то ли были совсем не заметные и по мере роста появились, то ли появились через несколько мес. после рождения. У родителей пятен нет.
Отправлено: 17.04.18 12:56. Заголовок: Для ясности можно сд..
Для ясности можно сдать анализ в США - ответ получите быстро - за 25 дней, информативно. И наблюдать за тенденцией появления новых пятен или изменения имеющихся.
Отправлено: 17.04.18 15:16. Заголовок: А тот анализ, что в ..
А тот анализ, что в Москве делают, не подойдёт? Какие изменения с пятнами говорят в пользу НФ? По фото можно сказать, что пятна типичны или не типичны?...
Отправлено: 17.04.18 22:22. Заголовок: Рекомендации, мест п..
Рекомендации, мест провидения исследования, во многом зависят от мест проживания пользователей, если достаточно далеко до Москвы,и есть финансовая возможность, можно сразу обратиться в Америку. В любом случае трудно представить, что анализ там сделают хуже, чем в Москве. Но если вы в Москве, есть смысл делать на месте.
По фотографии трудно судить, она не достаточно четкая и темная. Хотя достаточно уверенные пятна проглядывают. Возможно они типичны, по этой фотографии трудно уверенно сказать.
Отправлено: 18.04.18 09:11. Заголовок: Спасибо, мы живём в ..
Спасибо, мы живём в Москве. Подскажите, до какого возраста количество пятен может увеличиваться? И относительно изменения имеющихся, плохо если они увеличиваются и темнеют, или нет никакой разницы?
Подскажите, пожалуйста, где принимает в Москве грамотный дерматолог? В ближайших планах обратиться к генетику, но хочется получить консультацию хорошего дерматолога, порекомендуйте, пожалуйста.
Отправлено: 18.04.18 13:32. Заголовок: Пятна с возрастом (с..
Пятна с возрастом (с годами) обычно несколько выцветают, в результате роста человека и растяжения пигмента на большую площадь. В начале своего существования, пятна появляются, если они не врожденные, т.е. кожа темнеет.
Если вы хотите советоваться по фотографии, имеет смысл сделать хорошую фотографию, а не рассказывать ситуацию на словах.
Отправлено: 18.04.18 15:23. Заголовок: Постараюсь сделать ф..
Постараюсь сделать фото почетче. Если можно, посоветуйте дерматолога в Москве к кому можно обратиться, грамотного. В районном КВД были (с другим вопросом и другим ребенком) - абсолютно никакого доверия. В коммерческие центры тоже страшновато обращаться без рекомендаций.
Отправлено: 18.04.18 17:47. Заголовок: По диагностическим п..
По диагностическим правилам,у вас недостаточно признаков, чтобы сказать что НФ1 есть, но пятна наводят на подозрение, что это так. Генетический анализ на сегодня наиболее правильный вариант в таком случае.
Давно я лично не фокусировался на проблеме дермотологии. Я бывал у профессора Мордовцева дерматолога-венеролога искавшего лечение для НФ1, НФ2. Но этот человек умер. Его дело продолжает дочь. На форуме встречаются хорошие отзывы про неё. И есть такая информация:
МОРДОВЦЕВА ВЕРОНИКА ВЛАДИМИРОВНА
Врач дерматовенеролог, доктор медицинских наук, профессор. Специализируется на генетических заболеваниях в области дерматологии. Прием ведет в платной клинике " Астери-Мед"
Отправлено: 18.04.18 18:39. Заголовок: Интересно, а на како..
Интересно, а на каком основании вообще существуют эти диагностические правила, почему этх пятен должно быть именно 5 и больше и размер...если даже маленькие наводят на подозрение.............по идее тогда и одно пятно должно наводить................спасибо за контакт, я позвонила, она принимает очень редко, обещали перезвонить когда будет известно ее расписание....((((
Отправлено: 18.04.18 20:02. Заголовок: Правило выедено по р..
Правило выедено по результату, многолетних обследований, изначально оно считалось американским. Позволяет по видимым и другим явным признакам наиболее точно выделить людей с НФ1. Конечно точность такой диагностики не сильно выше 50%. Но в отсутствии или недоступности более точных диагностических методов, это уже хорошо. И легко доступно. В жизни может быть совсем иначе, но чаще бывает так. Пятен в вашем возрасте по этому правилу должно быть не ровно 5, а 5 и более. Не меньше пяти пятен с поперечным размером более 3 мм, кроме этого нужен второй признак, чтобы считать человека больным НФ1.
Отправлено: 18.04.18 20:19. Заголовок: а если они меньше 3 ..
а если они меньше 3 мм? я не уверена, что там есть 3 мм. Некоторые пятнышки прям совсем маленькие........очень хочется верить, что у дочки нет никакого НФ,..................оптимизм тает с каждым днем.
Осмотрела максимально пристально....Всего 6 пятнышек, два явных , 4 маленьких, наверное, 0,3 мм и три точки. Всего получается 6 пятен и три точки, наверное, веснушки..........(((((((((((((((((((((((((((((((((
Отправлено: 18.04.18 20:40. Заголовок: Я думаю не сложно са..
Я думаю не сложно самостоятельно догадаться, считаются ли пятна меньше 3 мм. Если правило говорит надо 5 и более пятен не меньше 3 мм в поперечнике. У вас спорный случай, просто по пятнам его не решить.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет