Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 03.09.15 22:48. Заголовок: Псевдоартроз при НФ1
Псевдоартроз - ложный сустав- происходит, когда перелом кости не страстается и остается подвижным на месте перелома. Врожденный псевдоартроз сравнительно редок и затрагивает приблизительно 3-5% людей с НФ1.
Когда и где это происходит?
Псевдоартроз может быть врожденным или, более часто, поврежденная кость видна, и затем ломается в первые несколько лет жизни. Псевдоартроз происходит наиболее часто в большой берцовой кости (голень), или локтевая кость (предплечье), но может также произойти в любой из длинных костей: бедро, ключица,первое ребро или малая берцовая кость (нога).
Очень важно диагностировать псевдоартроз прежде, чем произойдет перелом. Ранний диагноз означает, что можно будет принять меры предосторожности, чтобы предотвратить дальнейшее искривление и перелом.
Лечение:
Как только перелом произошел, лечение может быть очень трудным, и это - проблема заставить кости срастись. Лучшая возможность сращивания костей достигается при помощи методов таких как внешний фиксатор, чтобы стабилизировать сломанную кость, или малая берцовая кость используется в качестве костного трансплантата. Этот метод показывает примерно 80%-й показатель успешности, достигнутый в большой берцовой кости. Хирургическое лечение обычно применяется у детей 2-4 лет. Если не могут заставить кости срастись, может потребовать ампутация, особенно в случаях псевдоартроза большой берцовой кости.
Екатерина,здравствуйте! У нас тоже латентный ложный сустав левой голени,ребенку 1год 1мес. Тоже носим аппарат, хотя еще даже не ходим толком. Вы где делали операцию?Мы стоим на учете в институте Турнера в Санкт-Петербурге.
Моему ребенку 7 месяцев у нас латентный ложный сустав правой голени,искривление вбок, укорочение примерно 1-1.5 см.Диагноз поставлен в 3 месяца. Носим тутор, надеемся обойтись без операции. Мне кажется что по мере роста ножка выравнивается. Подскажите возможно ли что при нейрофиброматозе ложный сустав не будет прогрессировать?
Моему ребенку 7 месяцев у нас латентный ложный сустав правой голени,искривление вбок, укорочение примерно 1-1.5 см.Диагноз поставлен в 3 месяца. Носим тутор, надеемся обойтись без операции. Мне кажется что по мере роста ножка выравнивается. Подскажите возможно ли что при нейрофиброматозе ложный сустав не будет прогрессировать?
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.10.16
Репутация:
0
Отправлено: 01.10.16 02:15. Заголовок: Ребенку 1 и 7 мес., ..
Ребенку 1 и 7 мес., в 2 мес. поставили диагноз псевдоартроз голени, носили гипсовую повязку, но в 8 мес. все равно случился патологический перелом, поставили диагноз Нейрофиброматоз, в 10 мес. прооперировали (остеотомия малой берцовой с пересадкой участка на большую берцовую с фиксацией в во внешнем аппарате), прокололи курс иньекций костных клеток в место сращения, через полгода, на ренгенограмме- сращение, сняли аппарат, поставили гипс на 2 месяца, в момент снятия гипса опять перелом чуть ниже предыдущего.Снова в ЦИТО установили аппарат с движущимися платформами для наращивания костной мазоли и утолщения кости, так ходим уже два месяца. Диагноз Нейрофиброматоз поставили по пятнам и псевдоартрозу, дали инвалидность на год.
Отправлено: 01.10.16 07:02. Заголовок: Лёля добро пожаловат..
Лёля добро пожаловать на форум!
Кроме пятен и псевдоартроза у вас ничего другого нфного нет?
Я предоставила вам доступ в закрытый раздел. Проходите, обживайтесь)) надеюсь и желаю, чтобы нф у вашего ребегка так и ограничился этими двумя проявлениями.
Было бы здорово, емли бы вы открыли свою тему и там периодически отписывались как у вас идет лечение и аак себя чувствуете.
Здравствуйте, ребенку уже 2 года, 5 месяцев ходим в гипсе, на ренгенограммах видно сращение, второго перелома, но в месте первого идет ресорбция тканей кости, картинка становится похожа на тугой ложный сустав, т. ё. не аллотрансплантация м. б. кости, не уколы клеток костной ткани не дали продолжительного положительного эффекта . Были на консультации в 21 отделении ГКБ Святого Владимира ( бывшее Зацепина) прогнозы не утешительные, никакие вмешательства не помогут, ткани будут опять перерождаться в ложный сустав, кость утончается что приведет к переломам, рекомендовали воздержаться от оперативных вмешательств в этой области до подросткового возраста. После снятия гипса, после гипса оденут шарнирный ортез, чтоб нибыло контрактов суставов, при последующих перелома рекомендовала закрытая оппозиция с заключением обломков в аппарат Илизарова до сражения, а далее соответственно гипс и ортез. Так же рекомендовали проконсультироваться с онкологом по вопросу физиотерапии, так как она нам очень показана для улучшения кровообращения в больной конечности. Так же хотелось бы обследоваться на МРТ, советовали обратиться в Бурденко. Узнала, что в МГНЦ (Москворечье, д. 1, 8(495)111- 03- 03) можно бесплатно пройти генетические исследование, записались. Дочка недавно пошла в гипсе, сейчас уже бегает и лазиет везде, вообще она очень активный (в нашем случае это большой минус) и собразительный ребенок, разговор взрослых понимает на лету, а вот самой говорить предложениями пока не получается. Инвалидность продлили еще на год. При прохождении комиссии выявили врожденный астигматизм и близорукость, от очков мы пока отказались.
Отправлено: 29.03.17 21:12. Заголовок: Лёля ничего страшног..
Лёля ничего страшного! Перекопируйте в другую, а здесь я сотру. Обратитесь на Москворечье, надо пользоваться возможностью бесплатного анплиза пока есть. Это новшевство и неизвестно как долго оно поодержится.
Отправлено: 09.08.17 12:05. Заголовок: Здравствуйте, есть л..
Здравствуйте, есть ли здесь мамы с детками у которых ложный сустав на локтевой кости? Хотелось бы пообщаться на эту тему детальное, так как за 2,5 года поисков в интернете не встретила ещё таких мам или детей с такой проблемой. Только ложные суставы на голени чаще всего .
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет