Приветствуем всех! В 2017 ГОДУ МОЖНО СДЕЛАТЬ по омс БЕСПЛАТНЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НА НФ1 И НФ2 В МГНЦ(читайте тему).Форум будет регулярно обновляться свежей информацией по мере выхода новых статей, исследований или каких-либо данных, касающихся темы НФ. Уважаемые форумчане и гости, убедительная просьба , если вы хотите где-то опубликовать полученную здесь информацию, то обязательно ссылайтесь этот форум. Уважайте труд других людей! Большая просьба на ник Admin не писать. Я завела новый Angela.Спасибо.
Отправлено: 17.01.17 21:42. Заголовок: Беременность у девушек с НФ!
Добрый вечер! Есть ли тут девушки которые беременны или были беременны при заболевание НФ. Как протикала беременность? Я больна Нф 1го типа. Беременна второй раз. Первый раз беременность пришлось оборвать так как было облучение МРТ и пройден курс химиоиерапии. Сейчас снова забеременела, и не знаю радоваться или плакать. Очень хочется маленькое чудо,но всегда мне говорили,что при НФ это очень опасно. Что мой организм может не выдержать,а еще хуже родиться больной ребенок.
Отправлено: 19.01.17 14:42. Заголовок: Инна.В. я решила не ..
Инна.В. я решила не рожать детей. Просто не представляю как можно рисковать здоровьем родного человека. НФ передается в половине соучаев и нет никакой гарантии, что он не будет очень тяжелым. А врать про боженьку на небесах, так сильно любящего, что послал тяжелые испытания, или что-то еще впаривать кроме правды, что мои хотелки оказались выше его (ребенкиных) интересов, я не смогла бы.
Но это мой выбор.
На самом деле, выше крыши рожают. И не по одному. И кому-то везет - детишки здоровы. Кому-то меньше, но, по крайней мере, совсем уж тяжелого нет. А часть расхлебывает по полной. Точнее, в первую очередь хлебает ребенок, но и маме достается, конечно, немало, особенно, если она осознает, кто все заварил.
Вот.
Решать вам.
Способов обойти эти риски много, но одни могут быть недоступны, а другие - неприемлимы.
Сообщение: 3
Зарегистрирован: 31.01.17
Откуда: Германия
Репутация:
0
Отправлено: 03.02.17 19:31. Заголовок: Я не больна нф1, но ..
Я не больна нф1, но к большому сожалению, сынок приобрел эту бяку, поэтому занимаюсь этим вопросом и на консультации с генетиком задала этот вопрос, а что если мы захотим еще одного малыша. Тогда мы еще не знали, есть ли у нас с мужем это заболевание. Вот тогда он нам и сказал, что предлагают всем парам, где есть хоть один случай нф1, не важно с какой стороны, делать анализ околоплодных вод.
Отправлено: 03.02.17 21:19. Заголовок: Aloe. Если вы и ааш ..
Aloe. Если вы и ааш муж здоровы, то никакой анализ околоплодных вам делать не надо. Ри[more]`ск намнооого превосходит пользу, а именно: у вас риск 1 к примерно 7000, что родится ребенок с нф1.
Стоит ли из-за такого крошечного шанса подвергать себя вероятности выкидыша?!
К тому же, если я не ошибаюсь, с этими околоплодными есть такая фишка: надо знать поломку, чтобы уложиться в отведенные для аборта сроки, иначе просто не успеют сделать полноценное исследование до того как срок истечет. Из-за этого в том числе не имеет смысла делать этот анализ здоровым родителям - не успеют.
Сообщение: 6
Зарегистрирован: 31.01.17
Откуда: Германия
Репутация:
0
Отправлено: 03.02.17 23:03. Заголовок: Нам примерно так и о..
Нам примерно так и объяснили. Я переживала, что может из-за возраста произошла мутация (36 лет), но как раз нф не зависит от возраста. У нас в позапрошлом году была замершая беременность, но там другое было, одна лишняя хромосома. Мы были у того же профессора, что и сейчас, даже и представить тогда не могла, что мы опять увидимся, да еще по такому неприятному поводу. Анализ околоплодных вод здесь советуют делать, если у одного из родителей подтвержденный нф, я наверное не правильно выразилась. Это, конечно же, очень сложная темы, прежде всего с моральной точки зрения. Я сейчас не представляю, что у меня бы не было Винсента, плевать на болезнь, я его люблю безумно. Смогла бы я тогда пойти на аборт, если бы знала, что будет такой диагноз? Не знаю, скорее нет, чем да. Тяжело осознавать, что его ждет, эта неизвестность пугает, как будет протекать болезнь, какие врачи попадутся, появится ли медикамент?... у нас хорошая детская врач, которая обратила внимание на пятна, очень внимательно его осматривает, выписывает направления, если, что надо. Опять же центр генетики не плохой. Но все равно страшно
Спасибо Вам, Ангела:-) Малыша завем Винсик, Винсюлька, Винс, но когда ругаю, то только Винсент:-). Бабушка называет его Винтиком, ну а дедушка Шпунтиком. Я когда смотрю на него, не могу поверить, что он болен. Но, когда вижу эти пятнышки, хочется плакать. Да и маленький он у нас, плюс голова великовата. Но замечаешь это только, если знаешь, что у него нейрофиброматоз. Очень надеюсь попасть в марте на встречу пациентов с редкими болезнями, с нашей там тоже будет группа, а главное наш профессор, хочется поговорить по поводу лекарства. Ругаю себя за то, что тогда на приеме не запомнила ни болезнь, ни лекарство
Отправлено: 02.02.22 20:35. Заголовок: Ну решение однозначн..
Ну решение однозначно нужно принимать осознанно и максимально с просчетом всех рисков. Лучше сразу задействовать всех нужных специалистов https://saratov.docdoc.ru/doctor/ginekolog , еще раз пройти назначенные обследования и решать
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет