Отправлено: 14.04.18 20:28. Заголовок: Типичные пятна

Всем добрый вечер. Просмотрела много тем форума с вопросами и фото типичны ли пятна для нейрофиброматоза. Но не могу найти фотографии типичных пятен, подскажите, пожалуйста, где найти тему с открывающимися фотографиями типичных пятен? в некоторых темах есть не рабочие ссылки на фото...

 Отправлено: 18.04.18 20:52. Заголовок: то есть все таки ест..

то есть все таки есть такие случаи, что с такими пятнами нет НФ? что это тогда может быть....

 Отправлено: 18.04.18 20:59. Заголовок: я вот везде нахожу п..

я вот везде нахожу про 0,5 см...про 3 мм не встречалось. Где можно посмортеть эти нормы?

 Отправлено: 18.04.18 21:08. Заголовок: Правило говорил не м..

Правило говорит и не менее 5 пятен более 3 мм до 6 лет, и не менее 6 пятн более 5 мм после 6 лет.

Очень хороший сайт с описаниями всех болезней www.nih.gov но он американский, там по английски.

 Отправлено: 18.04.18 23:12. Заголовок: А почему Вы говорите..

А почему Вы говорите про 3 мм?
Еще полтора года назад и Мордовцева, и Дадали, и Корф говорили: 5 пятен более 5 мм каждое для детей, 1,5 см для взрослых.
Касательно случая: большие пятна достаточно четкие, но я почти уверена, что тот же Корф написал бы, что если что то и есть, то вполне вероятно сегмент.С учетом маленького количества пятен (согласитесь, это не 40 пятен по 2 см каждое)и расположения.
И вообще я хочу сказать, если хотите успокоиться - сдайте, конечно анализ. У моего мальца может пятна чуть менее типичные, но их тоже не мало, если считать все точки может и побольше, а имеем отриц анализ. И много я таких знаю. Почитайте inspire- там куча постов с такими вот спорными случаями. Помню самый странный случай- мне девушка писала в личку- у них там более 20- пятен (правда странной формы) и отрицательный анализ! Поэтому, желаю вам удачи и здоровья!

 Отправлено: 19.04.18 00:19. Заголовок: dariafur огромное сп..

dariafur огромное спасибо за обнадеживающее сообщение! А что такое сегмент? И где почитать inspire, это форум какой то? И можно фотки ваших пятнышек? У меня есть ещё одна версия, может это отрубевидный лишай быть? Есть некоторые варианты фото, которые очень похожи, не было таких случаев, может на форуме попадались, кто давно читает и помнит что-то в этом роде?

 Отправлено: 19.04.18 00:32. Заголовок: dariafur Указанное м..

dariafur Указанное мной количество и размер пятен взяты мной из описания заболевания НФ1 с WWW.NIH.GOV диагностических критериев для детей до 6 лет. Версии этого описания после 2010 года. Там описания постепенно немного меняются. Для лиц старше 6 лет действует ограничение на размер пятен 5 мм.
Возможно разные люди в разное время пользовались разными или даже своими диагностическими критериями. Я не настаиваю на принципиальности размера 3 мм. В любом случае, разница размеров для детей не столь велика. Главное родинкоподобные пятнышки не считаем. Да и результат оценки по этим правилам далеко не бесспорен. Мне кажется логичным изменение в диагностических размерах пятна при изменении размеров тела с возрастом.

 Отправлено: 19.04.18 18:15. Заголовок: Не лишай точно. Возм..

Не лишай точно. Возможно сегментарная форма. Било бы не плохо для родителей детей с неоднозначным пятнами и отрицательном анализе найти или сделать статистическую подборку возможного развития патологии с возрастом ребенка.

 Отправлено: 19.04.18 18:27. Заголовок: Я записалась в генет..

Я записалась в генетический центр, очень надеюсь что анализ будет отрицательный...

 Отправлено: 19.04.18 21:10. Заголовок: Имейте в виду, что л..

Имейте в виду, что лучше не самостоятельно назвать необходимый вам анализ, а сделать расширенный анализ по назначению тамошнего генетика. Там не так просто, как например при анализе на ВИЧ. Надо делать несколько исследований. Поэтому стоит сначала сходить к генетику на консультацию.

 Отправлено: 19.04.18 21:14. Заголовок: Я записалась на конс..

Я записалась на консультацию в МГНЦ, там же рассчитываю получить направление на анализ...сама, конечно, не буду, я ничего не понимаю, я не могу понять, в чем отличие по внешним проявлениям НФ1 от НФ2? на 2 тоже надо будет сдавать?
А кто может подсказать, почему противопоказан массаж? Моей дочке до года 2 курса массажа сделали, тогда я про такой диагноз вообще не знала и никто ничего не говорил насчет пятнышек....и физиотерапию делали, УФО. Чем это чревато??

 Отправлено: 19.04.18 22:07. Заголовок: Freya На НФ2 тоже с..

Freya На НФ2 тоже стоит сдать. НФ2 имеет очень скудные внешние проявления, и начинает проявляться в основном во втором десятилетии жизни, в вашем возрасте возможны только пятна, причем при НФ2 нет типичного вида пятен, они могут быть единичными, их бывает и несколько, может не быть вообще. Единственное - тот же цвет пятен, что и НФ1. Пятна не являются его обязательным диагностическим признаком. Он гораздо более редок, чем НФ1. Исторически, считался особым течением болезни НФ1. Как выяснилось позже, это совсем другое заболевание. Считается более тяжелым заболеванием, чем НФ1. Возможно одновременное наличие мутаций НФ1 и НФ2, но такое бывает крайне редко.

 Отправлено: 23.04.18 09:24. Заголовок: Здравствуйте, подска..

Здравствуйте, подскажите, а как появляются пятна при НФ, я поняла, что они могут быть с рождения и расти. Но последующие пятна, они внезапно появляются и могут сразу быть большого размера? Например, 1 см или 5 см? У нас все пятнышки "растут", кроме совсем маленьких точек, вот насчёт них я не знаю, появились или выросли из совсем незаметных.

 Отправлено: 23.04.18 21:21. Заголовок: Freya Часть пятен бы..

Freya Часть пятен бывает с рождения. То, что проявляется позже, как я слышал, проявляются по тону, темнеют, не изменяясь особо в площади. Изменения в площади за счет роста размеров тела. Сам я роста пятен никогда не наблюдал. Возможно здесь есть люди с другими наблюдениями.

 Отправлено: 23.04.18 22:55. Заголовок: Вот что нашла про пя..

Вот что нашла про пятна
Еще одним кожным проявлением являются веснушчатые высыпания в виде «гроздьев». Они располагаются в нетипичных местах: в подмышечных впадинах, паховых областях, подколенных ямках. Они, также как и пятна цвета «кофе с молоком», появляются в течение жизни. Обычно их возникновение сопряжено с провоцирующим фактором: трением одежды, микротравмой, опрелостью. Веснушки на лице не считаются проявлением заболевания.

 Отправлено: 24.04.18 12:55. Заголовок: Freya пишет: Вот чт..

Freya пишет:

цитата:

Вот что нашла про пятна Еще одним кожным проявлением являются веснушчатые высыпания в виде «гроздьев». Они располагаются в нетипичных местах: в подмышечных впадинах, паховых областях, подколенных ямках. Они, также как и пятна цвета «кофе с молоком», появляются в течение жизни. Обычно их возникновение сопряжено с провоцирующим фактором: трением одежды, микротравмой, опрелостью. Веснушки на лице не считаются проявлением заболевания.

Веснушку это не пятна, это веснушки. Считается, что это другая категория проявлений, однако.

 Отправлено: 24.04.18 13:59. Заголовок: Да, я поняла, не пра..

Да, я поняла, не правильно выразилась, я вот эту фразу хотела выделить как ответ на мои же вопросы, вот она,"также как и пятна цвета «кофе с молоком», появляются в течение жизни. Обычно их возникновение сопряжено с провоцирующим фактором: трением одежды, микротравмой, опрелостью."

 Отправлено: 24.04.18 16:21. Заголовок: Считалось, что очень..

Считалось, что очень часто, появление проявлений заболевания, сопряжено с провоцирующими факторами, в том числе ими может быть массаж и физиотерапия, а может и не быть. За рубежом отошли от сильного опасения по поводу провоцировавших факторов, свежих отечественных исследований просто нет.
Беда в том, что вся русскоязычная информация о НФ родом не раньше 80х годов. И остались на том уровне, когда НФ1 и НФ2 считались разновидностью одного заболевания, разновидностей было 5. Т. е. до перехода на классификацию заболеваний по вызывающим их генетическим сбоям. Отечественная информация, к сожалению, сильно устарела. Но она, в основном по причинам её лёгкой доступности, и правовым широко перепечатывается в сети.

Как не относись к США но они сегодня основной двигатель прогресса в медицинских исследованиях. Читать надо у них.

 Отправлено: 24.04.18 18:49. Заголовок: Я не знаю английский..

Я не знаю английский, к сожалению. Неужели нет переводов?

 Отправлено: 24.04.18 20:06. Заголовок: Конечно, переводов в..

Конечно, переводов всей информации нет. Но переводы основополагающих описаний заболевания, конечно есть. Ссылки на них с небольшим комментарием есть в теме Русскоязычные источники информации о NF1 NF2. В разделе Ресурсы о нейрофиброматозе.

 Отправлено: 24.04.18 20:35. Заголовок: что-то я там не нашл..

что-то я там не нашла ничего