Отправлено: 07.09.15 15:54. Заголовок: НФ - приговор или нет?!

Друзья давайте в этой теме поговорим на тему того, как воспитывать ребенка больного НФ. Как родителям вести себя с ребенком больным НФ? В каком возрасте лучше ему об этом сказать? Интересует опыт не только родителей, но и самих участников больных НФ.

 Отправлено: 01.12.15 16:41. Заголовок: Конечно, появление в..

Конечно, появление в семье нового ее члена имеющего некоторые специфические проблемы со здоровьем забот не уменьшит. Это относится к проявлению любого заболевания. Хоть с гландами хоть поносом.

Но я категорически против считать наказанием, ребенка больного тематической болезнью. Да он потребует дополнительного внимания, но в большинстве случаев, по разным причинам, его требуют все дети. Да и в конкретном случае, скорее всего, все будет не так уж тяжело. Больше разговоров.

На сегодняшний день медицина у нас растет, лично я провел неделю в Бурденко, материальной возможности сделать за прошедшие пол года три операции в Германии у меня не было, решил насущную проблему, два часа как вернулся, если бы не сказал сам никто бы здесь не заметил.

Главное не умирайте от предчувствий, все можно решить на самом деле. Ну почти все.

 Отправлено: 02.12.15 13:07. Заголовок: Мне кажется, ничего ..

Здравствуйте! Я здесь новенькая но уже хочется написать. Мне кажется, ничего специально рассказывать не придется. На прием к врачу ведь ходите вместе с ребенком и у ребенка, с рождения, уже на слуху это слово: "нейрофиброматоз". У нас еще, кто из медиков нас впервые видит, сразу спрашивают, увидев диагноз в карточке, есть ли у нас инвалидность. Ребенок это тоже ведь слышит. Потом понимают, что инвалидности у нас нет, и, в дальнейшем, о нейрофиброматозе не вспоминают. Лечат нас от простуд и т.п. :-) Что касается не медиков - подавляющее большинство людей, все равно, не знает что это такое. Даже если спрашивают, в стационаре, например, соседи по палате(нас, иногда, обследуют(только обследуют) в условиях стационара. Ребенок еще маленький, 4 года. ) с чем мы лежим, практика показывает, что даже если ответить "с нейрофиброматозом" - это воспринимается как что-то связанное с неврологией и уточнений не требуется. В основном, я отвечаю не так, конечно, а что с неврологией лежим. А если спрашивают дальше - отвечаю, что там сложное название. Но так тоже пробовала отвечать, будничным тоном. А вот в каком возрасте ребенку захочется уточнений - я тоже не знаю.

 Отправлено: 03.12.15 13:50. Заголовок: Добрый день. Спасибо..

Добрый день. Спасибо за Ваш сайт. Моему сыну вчера поставили этот диагноз. Я сутки проплакала, сегодня зашла в интернет и прочитала все, что нашла об этой болезни. Наиболее сильно меня напугали страшенные фотографии, по-моему, индийской женщины и видео программы "Жить Здорово", отчего рыдала на работе, не пугаясь того, что мои слезы видят другие сотрудники. Больная хромосома сыну досталась от его отца, который еще при беременности скрылся и всеми возможными силами скрывается от нас. Поняла я это после того, как прочитала все статьи про симптомы этой болезни и просмотра его фотографий, на которых четко видны и кофейные пятна и воздушные "шишечки" на теле. Раньше я не придавала особого внимания этому, посчитав эти пятна простым пигментом. Также и относилась к пятнам на теле своего ребенка, хотя это немало напрягало (у меня же и у наших родственников такого нет!). Живем мы в деревне в Башкирии, врачи местной поликлиники шокировано смотрели с рождения на моего пятнистого сына. Позавчера и вчера были в Уфе в Детской республиканской больнице, где и поставили диагноз, и запугали последствиями, что обязательно будет рак. МРТ и КТ мозга показали, что есть небольшие отклонения, но очагов нет. Сейчас же, после посещения вашего сайта, полегчало. Хотелось бы также выяснить - когда примерно кофейные пятна начнут перерастать в нейрофибромы? Обязательно ли это будет происходить? И возможно ли предотвратить это превращение? И обязательно ли будут страшные изменения в организме, о которых пишут во всех медицинских сайтах? Есть ли хоть какая-то возможность в будущем предотвратить попадание этой хромосомы в гены будущих детей, хотя бы при помощи "пробирочного" зачатия, чтобы очистить снова генофонд (спрашиваю, чтоб знать есть ли чем успокоить мою будущую невестку и себя)? То, что искоренить болезнь полностью невозможно я поняла, но возможно ли хоть как-то приостановить эту пакостную хромосому, чтобы она не разрушала организм ребенка? Есть такие лекарства, профилактика?

 Отправлено: 03.12.15 18:57. Заголовок: tntntn привет! Прод..

tntntn привет!

Продолжительность жизни у людей с нф1 в среднем на 8-12 лет меньше чем по популяци.

В первую очередь это за счет ранних смертей из-за малигнизации плекси и внутренних нейрофибром( в меньше степени, вроде).

Так что это не только моральные аспекты.

 Отправлено: 03.12.15 19:03. Заголовок: Пациент В если не ме..

Пациент В если не секрет, какого рода операцию вам делали в бурденко? По квоте?

Мне, видимо, придется все-таки тоже делать операцию. Растут мои кисты.

Приходит время снова изучать этот вопрос((

 Отправлено: 03.12.15 19:10. Заголовок: Гузель привет! Пятн..

Гузель привет!

Пятна не перерастают в фибромы. Фибромы появляются на теле. А пятна пятнами.

У всех пл-разному. Чаще в его, не так сильно. Вы же, вот, не заморочились когда всречались с отцом ребенка. Так что и у сына, скорее всего, будет несильно.

Есть надежда на то, что скоро найдут лекарство. Пока , правда, только надежды.

Успокоить будущих родственников...да легко, если они вменяемые и любят вашего сына. Эко+диагностика= здоровый в отношении нф ребенок с ОЧЕНЬ высокой вероятностью близкой к 100%.

Что произошло, то произошло. Не изводите себя. Легче от этого сыну не будет, а вот хуже -запросто: дети легко считывают эмоции родителей.

Чаще всего, при нф люди ведут обычный образ жизни.

Да, обратите внимание на витамин д. Часто его не хватает и есть предварительные исследования, что нехватка влияет на количество фибром( но это не 100%).

 Отправлено: 03.12.15 19:38. Заголовок: Гузель предоставила ..

Гузель предоставила вам доступ в закрытый раздел

Пользуйтесь!

 Отправлено: 03.12.15 19:42. Заголовок: Мне делали три основ..

Мне делали три основных операции, 1 удаление образования миненгиомы из передней черепной ямки, 2 удаление образований из позвоночного канала, 3 удаление образования из задней черепной ямки. Ну еще мелочь.

 Отправлено: 03.12.15 20:11. Заголовок: Пациент В да, я прош..

Пациент В да, я прошу прощения, выпала почти на месяц.

Еще чуть-чуть потерпите. На этих выходных постараюсь. Сейчас прочитала только две темы.

Спасибо за ответ!

Вы как-то выбирали хирурга? Вам один или два врача делали операцию? Там же спинальное отделение раздельно с головным...

Меня, конечно, в первую очередь интересует спинальный хирург, т.к. проблемы в грудном отделе позвоночника.

Правда, в шопе обнаружили гемангиому в т3, но, вроде, это не так страшно. Можно всю жизнь с ней бессимптомно проходить.

 Отправлено: 03.12.15 20:53. Заголовок: Если вы хотите подро..

Если вы хотите подробно, давайте я отвечу лично. Хирургов я не выбирал.

 Отправлено: 04.12.15 08:04. Заголовок: Angela, спасибо боль..

Angela, спасибо большое за разъяснение. Теперь я могу не бегать и пугать воспитателей и наших "недалеких" медиков, а наоборот успокаивать, что все в норме. Еще один вопрос остался - насчет того, что "нельзя" - на самом ли деле нельзя тереть мочалкой эти пятна, мы просто любим в баньке погреться и хорошенько потереть спинку, а на спине у нас основное скопление пятен. Еще пятна на попе, как раз там где нужно подтираться после туалета, лучше нам будет принести в садик влажные салфетки, чем пользоваться обычными бумажными? И со скольки лет в среднем появляются на теле нейрофибромы? Можно ли их удалять пластикой, чтоб не пугать окружающих людей?

 Отправлено: 04.12.15 08:54. Заголовок: Газель, если вы хоти..

Гузель, если вы хотите действительно быть под медицинским присмотром то первый человек которого вы должны слушать это врач. Надо искать хороших врачей. Не считайте, что тут все выше этого. Здесь просто неравнодушная общность. Поверьте прошедшему очень многое, или попробуйте сами пройти хоть пол столько. Чем меньше Вы будите тревожить проявления НФ тем лучше.
Пластическими операциями удалять образования возможно, но это не для детей.

 Отправлено: 04.12.15 19:53. Заголовок: Гузель пишет: Angel..

Гузель пишет:

цитата:

Angela, спасибо большое за разъяснение. Теперь я могу не бегать и пугать воспитателей и наших "недалеких" медиков, а наоборот успокаивать, что все в норме. Еще один вопрос остался - насчет того, что "нельзя" - на самом ли деле нельзя тереть мочалкой эти пятна, мы просто любим в баньке погреться и хорошенько потереть спинку, а на спине у нас основное скопление пятен. Еще пятна на попе, как раз там где нужно подтираться после туалета, лучше нам будет принести в садик влажные салфетки, чем пользоваться обычными бумажными? И со скольки лет в среднем появляются на теле нейрофибромы? Можно ли их удалять пластикой, чтоб не пугать окружающих людей?

Гузель, удалять можно. Посмотрите, вроде, есть тема в закрытом разделе. Если нет, то скоро сделаем.

есть отличные фотки хороших результатов. Правда, они заграничные. это раз. и там, конечно, выставили самый лучший вариант. это два.


тереть мочалкой...все хорошо в меру. если любите тереть так, чтоб кожа слезала(утрирую ), то лучше не надо. не потому, что пятна. а потому что нф.

Сами по себе пятна не перерождаются(если это обычные кофе с молоком).

баня. Тоже очень в меру. я так вообще не хожу. но это из-за советских запретов. раньше привычка, а теперь другие проблемы не дают попариться. в европе и сша ходят по чуть-чуть. много не полезно и большинству условно здоровых(те же миомы, родинки, сердце итд)

загар. у нас запрещают. в сша и европе о таких запретах не в курсе. но загорать опять же В МЕРУ. т.е. понемногу и часов до 11 и после 16. учитывать, конечно, тип кожи. кому-то можно побольше, кому-то вообще не рекомендуется.

все как у обычных людей с небольшой поравкой.

Все это при нф1. все при обычных кожных фибромах и пятнах. если есть другие осложнения(плекси, глиомы итд), то исходить надо из этого.

попу подтирайте как удобно. никаких противопоказаний нет))

нейрофибромы появляются чаще всего уже в подростковом возрасте, но бывают и у детишек. у меня, можно сказать, не было(1 под вопросом), у кого-то чуть ли не с 4 лет.

вроде, нет зависимости от начала появления и их последующего количества.

 Отправлено: 04.12.15 20:06. Заголовок: Пациент В пишет: Че..

Пациент В пишет:

цитата:

Чем меньше Вы будите тревожить проявления НФ тем лучше.

тут, все же, должна быть мера. У нас обычно запугивают и люди чуть ли не в рубашках с длинными рукавами и шляпах с полями летом ходят. Мордовцев в свое время ну ооочень настаивал. причем в Москве, а не в Риме, скажем))

умеренный загар никак не влияет на кожные фибромы и нф1 без явных осложнений. Более того, солнце дает витамин д3, которого у людей с нф1 чем они старше, тем меньше в организме(витамина меньше, а фибром больше).

и ко всему остальному надо подходить разумно.

я пишу про нф1.

при нф2, возможно, есть какие-то дополнительные ограничения.

 Отправлено: 05.12.15 02:17. Заголовок: Особых дополнительны..

Особых дополнительных ограничений пр НФ2 мне неизвесно. Главное отличие в том, что например лишнее кожное образование при своем росте будет неприятно, но скорее всего оно не будет фатально. При росте образования в области мозга с плохим хирургическим доступом, оно может стать запросто фатальным.

От трагического до смешного зачастую один маленький шаг. Вспомнил анекдот.

Рассматривал Буратино свой пупок и увидел там винтик. Нашел в мастерской у папы Карло подходящую отвертку и вывинтил винтик. Попа отвалилась.

Дальше слушателей этого анекдота призывают не искать лишних приключений на свою задницу.

Дело в том, что вокруг того, что происходит с образованиями на крупных нервнымх стволах после операций на ЦНС есть не совсем понятные вещи. Непонятны они не только в раионой поликлинике, мне об этом в свое время говорили как в институте Бурденко ведущий нейрохирург профессор так и в Мюнхене оперировавший меня, его немецкий коллега, университетский профессор.
После операций в ЦНС некоторые существующие образования меняют форму. Это изменение само по себе может давать сильное, мало предсказуемое воздействие. Быть источником дополнительных болей Особенно это относится к образованиям в позвоночном канале.
Это неудивительно, даже электрические провода двигаются при значительном изменении нагрузки, теоретически могут от этого замыкаться.
Нервы более тонкая вещь, они работают проводя волны электрохимического возбуждения. Токи там маленькие, но изменение химического состава разных областей при изменении режимов работы может быть очень серьезным.

 Отправлено: 05.12.15 17:35. Заголовок: Пациент В да, так и ..

Пациент В да, так и есть. При нф2 самая главная жизнеопасная проблема это плохое расположение опухолей.

Очень , ну просто очень интересная информация про образования на крупных нервных стволах.

Может, откроем отдельную тему? Пусть пока висит там только одно сообщение. Потом, со временем дополним...

 Отправлено: 05.12.15 18:32. Заголовок: На сегодня, это один..

На сегодня, это один из многих горизонтов нейрохирургической науки, мне объясняли ситуацию, когда такое было возможно, однажды этим летом со мной пошло несколько не так. В результате, похоже справились.
Для темы маловато информации, этим не умеют до конца управлять, только находить и ликвидировать. А дома это не реализовать, никак.

Что висит у нас уже есть, простите за колом бур.

 Отправлено: 05.12.15 18:36. Заголовок: Пациент В просто эта..

Пациент В просто эта инфа затеряется. А так будет висеть в отдельной теме, пусть там и одно сообщение.

Это же интересная инфа.

Я, правда, не поняла про находить -ликвидировпть и дома нельзя.
Имеются ввиду новые опухоли, которые ликвидируют, естественно, в спецучреждениях?

 Отправлено: 05.12.15 20:19. Заголовок: В моем, может быть с..

В моем, может быть слишком примитивном понимании, уровень возникающих проблем при НФ2 таков, что единственным решением может быть пойти к профессору и спросить - профессор, чем Вы можете помочь.

В нейрохирургических отделениях врачи достаточной квалификации могут определить, что вызывает те или иные проявления. С помощью различных инструментов от неврологического молоточка до сложных нейрофизиологических установок.
Зачастую могут это оперировать в условиях специальной нейрохирургической операционной.

Извините, многое здесь сказанное я воспринимаю не как "интересную инфу" для неподготовленного читателя, а как кровь и боль, через которую пришлось пройти. Кроме того, я уже сказал все, что знаю на сегодня по предмету.

Что касается проблем возникающих в детских поликлиниках при НФ1, я отношусь к ним с уважением, но по сути с ними не знаком у меня нет детей, если я говорю что-то про это, это на уровне банальной эрудиции, чтобы вопрос долго не висел не отвеченный, я много читал и говорил с умными людьми за время своей борьбы. В общем у меня есть ответы и на это.

 Отправлено: 05.12.15 22:34. Заголовок: Angela, привет! спас..

Angela, привет! спасибо за ответ!
а есть ли какая то взаимосвязь "то как у родственников - то как будет у ребенка"? ну то есть если это легкая форма, реально ли что и у ребенка будет легкая?

про 8-12 лет, на которые в среднем уменьшена продолжительность жизни, грустно слышать...
можете мне подсказать про МРТ и другие подобные обследования? реально ли они нужны? надо ли их делать каждый год? мы не делали ни разу...
еще вопрос, где-то ранее проскользнуло в вопросе... реально ли нф1 связан с раком? вроде бы же что это обычно доброкачественные образования???

можно ли мне тоже открыть доступ в закрытый раздел?